از آینه تا انزوا

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

تنها دو ماه به برگزاری مراسم ازدواج «م.ن» مانده که پشت سرش خالی شده است، سکه‌های خالی آن‌قدر روی سر خودنمایی می‌کند که هر شب کابوس می‌بیند. می‌خواهد درمان را شروع کند اما نمی‌داند باید به کجا برود. پزشکی بعد از معاینه تشخیص بیماری «آلوپسی» داده و خودش بعد از جست‌وجو در فضای مجازی، اطلاعاتی از بیماری‌اش به دست آورده است. همسرش موی بلند دوست دارد و حتی نمی‌تواند برای مراسم ازدواج، موهایش را کوتاه کند. «م.ن» می‌گوید که اگر همسر و خانواده‌اش متوجه این ریزش مو و آینده بیماری بشوند، مانع ازدواج‌شان می‌شوند.

«سامان» برای درمان بیماری «آلوپسی» به بیمارستان پوست و موی رازی آمده است. کلاه سیاه‌رنگی روی سر دارد که لبه‌هایش را تا جلوی چشم‌هایش پایین آورده است. او به «شرق» می‌گوید: «حدود شش ماه است که به این بیماری مبتلا شده‌ام. موهای ابرو و مژه‌ها که ریختند، دیگر خودم را جلوی آینه نگاه نمی‌کردم. همسرم باردار است. همدیگر را خیلی دوست داریم اما همسرم نمی‌تواند با چهره جدید من کنار بیاید. خودم هم هنوز به چهره جدیدم عادت ندارم و به همسرم حق می‌دهم. هفته‌ای دو جلسه پیش روان‌شناس می‌روم اما هنوز موفق به درک این مسئله نشده‌ام. بیماری من باعث شده زندگی مشترک من و همسرم دچار اختلاف و حواشی شود. افراد زیادی در ایران و جهان با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند». آلوپسی، بیماری خودایمنی است که باعث ریزش مو در نقاط مختلف بدن می‌شود. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به فولیکول‌های مو حمله می‌کند و باعث توقف رشد موها می‌شود. آلوپسی می‌تواند به شکل لکه‌ای (آلوپسی آره‌آتا)، کامل روی سر (آلوپسی توتالیس) یا روی کل بدن (آلوپسی یونیورسالیس) ظاهر شود. این بیماری واگیردار نیست و می‌تواند در هر سنی رخ دهد.

مبارزه با بیماری پس از یک شوک روانی

«شیدا» با فوت ناگهانی پدرش در 28سالگی و شوک روانی حاصل از این اتفاق، اولین علائم و نشانه‌های آلوپسی را زمانی تجربه می‌کند که خودش و اطرافیان هیچ شناختی از این بیماری خودایمنی نداشتند. او به «شرق» می‌گوید: «وقتی 40 روز از فوت پدرم می‌گذشت، هر بار که شانه می‌کردم موهایم دسته دسته می‌ریخت. تصمیم گرفتم کوتاهش کنم. آرایشگری که من را می‌شناخت، از ریزش سکه‌ای پشت سرم چیزی نگفت تا اینکه به صورت اتفاقی متوجه سکه‌های خالی روی سرم شدم. دو هفته بعد همسرم مابقی موهایم را با ماشین اصلاح به صورت کامل کوتاه کرد. دخترم آن زمان فقط سه‌ساله بود و تصور می‌کرد چون همسرم موهایم را با ماشین زده، مقصر طاسی من است و تا مدت‌ها از پدرش ناراحت بود. با این‌ حال کمتر از دو ماه موهای ابرو و مژه هم سست شد. سراغ دکتر پوست رفتم و تزریق‌های دردناک روی سر را شروع کردم اما این درمان بی‌فایده بود».

«شیدا» 44 سال دارد و به گفته خودش، در بیمارستان تخصصی پوست و موی «رازی» هم کار درمانش را پیگیری کرده و بیماران متعددی را دیده است که شرایط دشواری دارند: «محلول جدیدی در این بیمارستان برای من تجویز شد که باید به نقطه‌ای از سر مالیده می‌شد و آن نقطه نباید در معرض نور قرار می‌گرفت. اما این روش درمانی تأثیری نداشت. پزشکان پیشنهاد نوردرمانی و پرتودرمانی دادند اما آن‌قدر در بیمارستان رازی بیماران متعدد و با مشکلات پیچیده‌تر پوست و مو دیدم که ترجیح دادم درمان را رها کنم. چند سال بعد به پیشنهاد یکی از دوستانم، سراغ پزشکی در شهر رشت رفتم که اگر‌چه تجویز داروی این دکتر روی موهایم مؤثر بود، اما با مصرف آن دچار اضافه‌وزن و مشکلات گوارشی دیگری شدم چون داروی کورتن تجویز کرده بود. به همین دلیل درمان را رها کردم». «شیدا» به ‌دلیل طاسی سر، چالش‌های بی‌شماری را پشت سر گذاشته است. با آنکه گاهی از کنایه خانواده همسرش رنجیده‌خاطر می‌شود اما همسرش او را در هر شرایط حمایت کرده است: «خانواده همسرم به‌طور آشکار یا غیرمستقیم می‌گفتند که پسرشان من را برای چشم و ابرو و موهایم انتخاب کرده است‌ یا می‌گویند که زیبایی زن به موهای سرش است. سعی می‌کنم حرف‌ها و کنایه‌های اطرافیان را نشنیده بگیرم تا کمتر اذیت شوم. از طرف دیگر به نگاه‌های خیره دیگران هم حق می‌دهم چون ظاهر این بیماری برای کمتر کسی شناخته‌شده است».

۱۳ سال مبارزه با آلوپسی و امید به معجزه

«باران»، ۲۸ساله و ساکن کرمانشاه، از زمان ورود به کلاس دهم، با شروع ریزش مو و ابروهای خود مواجه شد. او به «شرق» می‌گوید: «وقتی تازه وارد کلاس دهم شده بودم، یک تکه از ابرو و موی سرم ریخته بود. پزشک متخصص پوست و مو گفت که باید آمپولی داخل سرم بزنم شاید موها تا ماه بعد برگردند، اما به دلیل مشکلاتی که داشتیم، نتوانستم آمپول‌ها را تهیه و استفاده کنم. بیماری روز به روز شدیدتر می‌شد و استرس‌ها و ترس‌هایی که داشتم باعث می‌شد ریزش موها بیشتر شود». او برای ادامه درمان به یک دکتر پوست و مو در کرمانشاه مراجعه کرد. پزشک برای او داروهایی مانند ماینوکسیدین ۵ درصد تجویز کرد، اما متأسفانه وضعیتش بدتر شد و کل موهای سر، دست، پا و بدنش را از دست داد: «پزشکان به ما گفتند باید جلسات نوردرمانی را شروع کنم و بعد از آن شیمی‌درمانی آغاز خواهد شد. من فقط می‌خواستم بدانم اسم بیماری‌ام چیست». باران به تأثیر عاطفی بیماری بر خانواده‌اش اشاره می‌کند: «پدرم شبانه‌روز گریه می‌کرد و می‌گفت چه گناهی کرده‌ایم که بچه‌مان باید این رنج را بکشد». او ۱۳ سال درگیر این بیماری بود و در این مسیر پر‌ از درد و رنج، با یکی از دوستانش صحبت کرد و برای پوشاندن کم‌پشتی موهایش کلاه‌گیس، ابرو و مژه مصنوعی خرید: «همیشه به خودم می‌گفتم خدا حتما قدرتی در من دیده که این بیماری را به من داده است. می‌توانست بیماری‌های دیگری را به من بدهد، پس من می‌توانم صبر کنم. همیشه فکر می‌کردم که من یکی از قوی‌ترین موجودات و یکی از بهترین آفریده‌های خدا هستم و با این فکر کنار آمدم».

بازگشت امید با درمان در بیمارستان رازی

او ادامه می‌دهد: «کلاه‌گیس گرفتم، ابرو خریدم و زمستان بود که می‌خواستم دنبال مژه بروم. دوست مژه‌کاری داشتم. همه فکر می‌کردند سرطان دارم و در حال مرگم. با ترحم به من نگاه می‌کردند. هر‌کسی از سمت خودش دارویی تجویز می‌کرد که بیشتر بد بود تا خوب». او می‌گوید: «در ادامه با گروهی در فضای مجازی آشنا شدم که همه مثل خودم درگیر این بیماری بودند، این گروه باعث شد با بیمارستان پوست و موی رازی تهران آشنا شوم. پارسال، ۱۵ فروردین، به تهران آمدم و بیماری‌ام آنجا ثبت شد. پرونده تشکیل دادم و درمان شروع شد. داروها را مصرف کردم و بعد از یک سال و چند ماه، موهایم به‌طور کامل برگشت. خوشحالم که جواب ۱۲، ۱۳ سال صبر و تلاش را گرفتم. حس می‌کنم برای من یک معجزه رخ داده است».

خرید قسطی گلاه‌گیس

بسیاری از این بیماران برای جبران موهای ازدست‌رفته به کلاه‌گیس پناه می‌برند؛ اما مسئله اینجاست که قیمت بالای کلاه‌گیس‌های طبیعی در ایران، یکی از مشکلات جدی مبتلایان به آلوپسی، به‌ویژه زنان و دختران جوان است. در شرایطی که یک کلاه‌گیس با موی طبیعی ممکن است چندین میلیون تومان قیمت داشته باشد، بسیاری از خانواده‌ها از عهده تهیه آن برنمی‌آیند. بیمه‌ها نیز حمایتی نمی‌کنند و نظام درمانی در این زمینه خلأ بزرگی دارد. کلاه‌گیس برای این بیماران صرفا جنبه زیبایی ندارد، بلکه بخشی از هویت، امنیت روانی و بازگشت به اجتماع است. بسیاری از بیماران مبتلا به آلوپسی به دنبال خرید قسطی کلاه‌گیس هستند که بازپرداخت آنها هم بسیار بالاست. کلاه‌گیس‌های غیرطبیعی موجود در بازار نیز بسیار سنگین و بی‌کیفیت هستند که البته بسیاری به خریداری همین کلاه‌گیس‌ها تن می‌دهند.

تجربه‌ای از آلوپسی؛ همراهی و جست‌وجوی صلح درونی

«فایزه دانش‌پژوه»، فعال اجتماعی که مبتلا به بیماری آلوپسی است، درباره مسیر خود و تجربیاتش در مواجهه با این بیماری به «شرق» توضیح می‌دهد. او در همین زمینه گروهی تشکیل داده است: «در این گروه، افرادی که درگیر این بیماری هستند، تجربیات و روش‌های درمانی‌شان را به اشتراک می‌گذارند. مثلا یکی از بچه‌ها ممکن است دنبال دارویی خاص باشد یا روشی را امتحان کند و دیگران از این تجربیات بهره‌مند می‌شوند و در گروه به هم وصل می‌شوند». فایزه که نویسنده کتابی با عنوان «آلوپسیا» است، درباره تجربه شخصی‌اش می‌گوید: «ترجیح می‌دهم فقط از تجربه خودم صحبت کنم و توصیه می‌کنم اگر کسی بخواهد دنبال درمان‌های دارویی یا جسمی برود، خیلی مراقب باشد. مثلا مصرف کورتن می‌تواند آسیب‌های جدی به بدن وارد کند و عوارض زیادی دارد. باید حواسشان باشد که این مسیر می‌تواند دردسرهای جسمی زیادی به همراه داشته باشد. با توجه به تجربیاتی که دارم، بهتر است کسانی که تازه با آلوپسی مواجه شده‌اند، هم‌زمان با مراجعه به پزشک یا دنبال‌کردن درمان‌های جسمی، به سلامت روانی خود هم توجه کنند و سراغ روان‌کاو یا تراپیست بروند. از نظر من، توانمندسازی روحی و روانی بسیار مهم‌تر است و اولویت دارد». او درباره وضعیت اطلاع‌رسانی در رسانه‌ها درباره آلوپسی می‌گوید: «در رسانه‌ها اطلاع‌رسانی خاصی درباره این بیماری نشده است. شاید هم کم‌کاری خودمان بوده است. افرادی که بهبود یافته‌اند، معمولا انرژی و حوصله کافی ندارند تا برای دیگران قدم بردارند و اطلاع‌رسانی کنند».