تذکری به بهانه روز جهانی آلوپسی
طاسی ما آلوپس‌ها واگیر ندارد
تمام موهای سرش ریخته است، موهای ابرو و مژه هم. نه آنچنان ناگهانی بلکه همه از یک ریزش سکه‌ای ناچیز شروع شد. بعد از آن سراغ تعداد زیادی از متخصصان پوست، مو و زیبایی رفت بلکه چاره‌ای برای درمان ریزش مو کند. هر دکتری پیشنهادی ویژه داشت. داروهای دست‌ساز و شیمیایی که همه هزینه‌بر بود.
سمیه جاهدعطائیان: تمام موهای سرش ریخته است، موهای ابرو و مژه هم. نه آنچنان ناگهانی بلکه همه از یک ریزش سکه‌ای ناچیز شروع شد. بعد از آن سراغ تعداد زیادی از متخصصان پوست، مو و زیبایی رفت بلکه چاره‌ای برای درمان ریزش مو کند. هر دکتری پیشنهادی ویژه داشت. داروهای دست‌ساز و شیمیایی که همه هزینه‌بر بود. «مریم» در همین اوایل جوانی با کورتن‌درمانی، پماد‌درمانی، دارو‌‌درمانی و... که همه از راهکارهای اولیه بود آشنا شد. دوستانش پزشکانی در شهرهای دیگر معرفی می‌کردند تا به قول خودشان کمکی کرده باشند. تا شهر شیراز، کرج و... می‌رفت تا پزشکی بتواند گیسوهای بلندقامت و بی‌مانندش را به او برگردانند. در نهایت پزشک با‌تجربه‌ای بعد از بیوپسی و نمونه‌برداری از پوست به تشخیص ابتلا به بیماری خودایمنی آلوپسی رسید. او حالا انگار هر چقدر برای موهایش تلاش می‌کرد، بی‌فایده بود و راه به جایی نداشت. هر‌چه در‌باره بیماری و ناشناخته‌بودنش مطالعه می‌کرد، بیشتر از همیشه از خودش، خانواده و دوستانش فاصله می‌گرفت. دلش برای رفتن جلوی آینه و شانه‌کردن موهایش تنگ شده بود و حالا با ریزش شدید موهایش از آینه فراری بود.
دریافت وام برای خرید کلاه‌گیس
او برای خریداری یک پوستیژ یا کلاه‌گیس با موهای طبیعی مجبور به گرفتن وام 20 میلیون تومانی شد تا بتواند صاحب یک موی طبیعی شود. هزینه کلاه‌گیس‌های نایلونی هم بدون داشتن صرفه اقتصادی از سه میلیون تومان به بالا بوده و با گذاشتن آنها سر با آلرژی، خارش و سنگینی فراوانی مواجه می‌شد. اما برای حضور و رفتن به میهمانی‌های خانوادگی، مراسم عروسی و... به پوستیژ یا کلاه‌گیسی با موهای طبیعی نیاز داشت. گاهی استفاده از دستمال سر سبک را به گذاشتن یک کلاه‌گیس ترجیح می‌داد؛ با‌این‌حال باز هم نگاه‌های متعجب، خیره و پر‌‌سؤال مردم، او را آزار داده و مجبور به فرار از نگاه‌ها بود.
بیماران آلوپسی، چه دختر و چه پسر، به دنبال ریزش موهای سر، ابرو و مژه تغییرات ظاهری ناگهانی و شدیدی را تجربه می‌کنند؛ به‌گونه‌ای که هنگام دست‌و‌پا‌زدن برای پذیرش و کنار‌آمدن با بیماری و تحولات ظاهری، افسردگی، خشم یا هیجانات شدیدی را تجربه می‌کنند.
آلوپسی سرطان و قابل سرایت نیست
روز جهانی آلوپشی (آلوپسی) اگرچه نزدیک است، اما صدای بسیاری از بیماران مبتلا به آن همچنان در نطفه خفه شده است. آلوپسی مسری نیست، واگیر ندارد، سرطان نیست و مبتلایان به آن می‌توانند عمر مفید داشته باشند. همین چند جمله برای توضیح و نوشتن از چالش‌های همیشگی مبتلایان به بیماری آلوپسی کافی است.
اینکه آلوپسی انواع مختلفی همچون آرهآتا (ریزش موی منطقه‌ای)، توتالیس (ریزش در سطح سر) و یونیور سالیس (ریزش به صورت وسیع و کل بدن) دارد، چندان برای آشنایی عموم مردم با بیماری آلوپسی ضرورتی ندارد، اما اینکه بدانند آلوپسی به معنی سرطان نیست، کافی است. بسیاری از بیماران مبتلا با ازدستدادن بخشی از موهای سر خود یا تمام موها، با سؤالات پی‌در‌پی روبه‌رو می‌شوند که سرطان داری؟ درمان کردی؟ چرا مو نمی‌کاری؟ فلان دکتر رفتی؟ طب سوزنی را امتحان کردی؟ روی سرت سیر بمال، تخم‌مرغ و زردچوبه بزن، رژیم سبزیجات یا قهوه بگیر و... .
ناراحتی و فشار روحی، مهم‌ترین ارمغان آلوپسی
سؤال‌ها، پیشنهادها و نسخه‌های درمانی پیچیده‌شده آن‌قدر زیاد است که گاهی بیماران را دچار سردرگمی کرده و آنها را از مسیر اصلی و درست منحرف می‌کند. آلوپسی همیشه با یک بیماری یا درد جسمانی همراه نیست، اما ممکن است باعث ناراحتی روحی شود. آلوپسی یا ازدستدادن با درد و عارضه ایجاد نمی‌شود، می‌تواند در هر جایی از بدن به وجود آید و قابل بررسی باشد. آلوپسی علل متفاوتی مانند هورمونی، خودایمنی، عوارض داروها، کم‌خونی و... دارد. بیماری «آلوپسی آرهآتا» یکی از انواع بی‌شماری از بیماری‌های نادر در ایران و جهان است که در آن سیستم ایمنی به فولیکول و ساختار مو حمله کرده و باعث ریزش مو به صورت سکه‌ای، تکه‌ای یا تمام سطح مو می‌شود که بیشتر بیماران نه‌تنها در ایران بلکه در سراسر جهان به صورت تمام‌شکل دچار این بیماری می‌شوند.
درمانی با فشار اقتصادی
نشستن پای درد دل بسیاری از بیماران، ما را با روایت‌هایی بسیار تلخ آشنا می‌کند تا بدانیم آلوپسی نه‌فقط تغییرات ظاهری بلکه تغییر و تحولات روحی و روانی نیز به دنبال دارد. دختران مبتلا به آلوپسی قبل از پذیرش بیماری با مشکلاتی همچون انزوا، نگرانی، ترس و خود‌سانسوری مواجه می‌شوند. بسیاری از آنها چنانچه کورتن‌درمانی یا پلاسما‌درمانی را شروع کنند، در تنگنای اقتصادی قرار گرفته و در اغلب موارد عوارض بیماری آنها را با مشکلات پیچیده‌تری روبه‌رو می‌کند. به نظر می‌رسد پذیرش بیماری در میان زنان و دختران مبتلا به آلوپسی بسیار دشوار بوده و آنها به حمایت روانی و معنوی نیاز بیشتری دارند. در این میان، پسران جوان و مردانی هم هستند که به دلیل ابتلا به بیماری آلوپسی و ازدستدادن موهای سر، صورت و مژه‌هایشان، خودشان را در خانه مخفی کرده، با معضل کمبود اعتماد‌به‌نفس روبه‌رو شده‌اند و تمایلی به حضور در جامعه ندارند.
ناامید از درمان‌های پرهزینه
«محمد‌علی» بیمار 21ساله‌ای است که طاسی بیمارگونه‌اش را با پروتز مخفی کرده است. او روی ابرو، محل رویش سبیل و ریش مویی ندارد، اما طاسی سر بیشتر از اینها آزارش می‌دهد. او می‌گوید وقتی دنبال درمان پرهزینه اما بی‌فایده‌ای می‌رود که دوستان یا آشنایان به او معرفی کرده و رویش تأکید داشتند، بسیار ناامید و افسرده می‌شود. مثل این است که در اوج امید و انتظار به هدف نرسیده و باید دوباره از صفر تلاش کند. او اگرچه می‌گوید با خودش عهد بسته تا از درمان‌های متفرقه و هزینه‌بر استفاده نکند، اما همچنان وقتی فرصتی برایش پیش می‌آید، راه‌حل و درمان‌های مربوط به طاسی، رویش مو، درمان آلوپسی و... را جست‌وجو می‌کند تا بتواند راه‌حل تازه‌ای پیدا کند.
فقط کمی مراعات
بسیاری از مبتلایان به آلوپسی و دیگر بیماری‌های خودایمنی مثل لیکن‌پلان که طاسی باقی‌مانده از بیماری را تجربه می‌کنند، چشم‌انتظار درمان هستند و با اینکه هنوز هیچ درمانی برای آن شناخته نشده است، اما بسیاری از افراد اصرار دارند تا علاوه بر پرسیدن سؤال‌های مختلف، در مورد انواع خود‌درمانی‌های مربوط به رشد و احیای تارهای مو صحبت کرده و پیشنهاد خود را به‌عنوان بهترین راهکار معرفی کنند.
تعداد زیادی از مبتلایان به لیکن‌پلان و آلوپسی که به‌تازگی تشخیص بیماری گرفته‌اند و آنها که نتوانسته‌اند با چهره‌های جدید و مشکلات باقی‌مانده از آن دست‌و‌پنجه نرم کنند، هر روز دنبال رژیم غذایی، دارو یا درمانی تازه و منحصر‌به‌فرد هستند که این عارضه را درمان کند. عده‌ای از کورتن‌درمانی و عوارض آن خسته شده‌اند و عده‌ای دیگر نگران هستند که آمپول‌ها، داروها و قرص‌های فعلی که همه گران و کمیاب هستند، تبعات جبران‌ناپذیری داشته باشند. همه آنها از نگاه‌های کش‌دار، کنجکاوی دیگران و حتی تمسخر خسته شده‌اند و می‌خواهند راه فراری برای پاسخ‌دادن به سؤالات تمام‌نشدنی اطرافیان پیدا کنند. شاید با کمی مراعات بتوانیم آنها را بیشتر درک کرده و کمکشان کنیم تا با عوارض بیماری خود بیشتر کنار بیایند.
