تأثیر بیماری «ام‌پی‌اس» بر زندگی خانوادگی بیماران

سارا نوری*: تصور کنید به یک نوع بیماری نادر دچار شده‌اید که حتی نام این بیماری تابه‌حال به گوشتان هم نخورده است. وقتی تصاویر مبتلایان را می‌بینید آهی می‌کشید و افسوسی می‌خورید اما دانستن نام بیماری و مشکلات مبتلایان و خانواده‌هایشان اگرچه بسیار ضروری است، اما جنس تنهایی بیماری ام‌پی‌اس را باید لمس کرد و تنها شنیدنش کافی نیست. برای شناختن این بیماری اگرچه کافی است یک جست‌وجوی ساده در اینترنت شود و تصاویر بیماران بررسی شود، اما برای دانستن سختی‌های روزافزون بیماران باید عمیق‌تر به مسئله نگاه کرد.

عشق پدر و مادر به فرزند یکی از زیباترین هدیه‌های خداوند به انسان است که هر انسانی را دلگرم محبت می‌کند و در همه لحظات عمر به او آرامش می‌دهد، چراکه مطمئن است کسانی در این عالم هستند که کاسه‌ای لبریز از محبت سرشار خداوند در دل خود دارند و با آن به فرزند خود عشق می‌ورزند. بعد از توکل به خداوند که آرامش‌دهنده هر لحظه زندگی انسان است، مهر و محبت پدر و مادر است. این صحنه‌های زیبا که ملائک آسمان به آن مباهات می‌کنند، در زندگی بیماران ام‌پی‌اس به‌وفور یافت می‌شود که اینجا دنیا رنگ دیگری دارد.

با توجه به اینکه این بیماری یک بیماری نادر و صعب‌العلاج است به هفت تیپ تقسیم می‌شود که میزان شدت برای هر تیپ‌ متفاوت است. از جمله مشکلات مبتلایان بیماری‌های سیستم اعصاب مرکزی و تنگی کانال گردنی، بیماری‌های قلبی و عروقی، بیماری‌های ریوی، بیماری‌های اسکلتی و عضلانی و کوتاهی قد، بیماری‌های چشم و کدورت قرنیه، بیماری‌های گوش کم‌‌شنوایی و ناشنوایی، بزرگی طحال که متأسفانه در بین زوج‌های جوان به‌خصوص آنهایی که ازدواج فامیلی دارند و بسیار ناشناخته است.

«ام‌پی‌اس» مزمن و پیشرونده همیشه همراه بیمار است به‌گونه‌ای که تحمل آن برای خانواده هم بسیار سخت می‌شود. وضعیت روحی این خانواده‌ها پر از رنج است و می‌توان گفت اغلب آنها افسرده‌اند.

وقتی برای یک گردش ساده خانوادگی _برای یک سینمارفتن – برای یک بازدید از موزه یا مکان تاریخی – یک زیارت – یک میهمانی خانوادگی و برای هزار و یک مسئله دیگر با انبوه مشکلات مواجه هستند و امکان استفاده از تفریحات عادی را هم ندارند. حالا تصور کنید که خانواده‌ای سه کودک مبتلا به «ام‌پی‌اس» داشته باشد، زندگی بیش از اندازه رنج‌آور و بسیار دشوار است که خیلی از پدر و مادر‌ها بیماری فرزندشان را نپذیرفته و همدیگر را در بیماری فرزند مقصر می‌دانند و زندگی را رها می‌کنند و می‌روند و نمی‌دانند چه سرنوشتی نصیب این کودکان یا نوجوانان می‌شود. تمام بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌های درجه‌یک آنها در سنین بالاتر به مشاوره و روان‌شناس نیاز دارند تا بتوانند در اجتماع حضور یافته و در ادامه زندگی خوبی داشته باشند. اما همان‌طورکه همه می‌دانند و به آن انتقاد دارند این است که خدمات روان‌شناسی و رفتاردرمانی بسیار هزینه‌بر است و بسیاری از خانواده‌ها سراغ روان‌شناس نمی‌روند. بسیاری از بیمارانمان در سنین بالاتر به دلیل کوتاهی قد و تغییر چهره یا دفرمه‌شدن استخوان‌ها گوشه‌گیر و خانه‌نشین می‌شوند. درگیر افسردگی و انزوا می‌شوند که انجام خدمات روان‌شناسی و مشاوره نیاز دارند که باز هم خدمات مشاوره‌ای بسیار هزینه‌بر است.

طلاق فیزیکی و ثبتی در خانواده‌های این بیماران باعث افسردگی مادر و خشونت زیاد در فرزندان بیمار می‌شود که این امر در روند زندگی تأثیر بسزایی دارد. گاهی بیمار از نظر عاطفی و درمانی نیاز دارد که پدر و مادر هر دو در کنارش باشند و دوری هرکدام او را درگیر اضطراب جدایی کرده و روند بیماری را تشدید خواهد کرد؛ اما طلاق در این خانواده‌ها رخ می‌دهد و امنیت روحی و روانی بیمار را به خطر می‌اندازد.

حضور بیماران برخی از تیپ‌ها در بیمارستان که به‌صورت دوره‌ای و مداوم باید آنزیم‌درمانی شوند، خانواده‌ها را مستأصل و خسته می‌کند. بااین‌حال مشکلات بیماران ام‌پی‌اس در کنار مشکلات دارویی، آنزیم‌درمانی، گران‌بودن خدمات توان‌بخشی و کاردرمانی‌ها و... بسیار زیاد و پیچیده است، درحالی‌که دولت کمک و حمایتی از این خانواده‌ها نداشته و برنامه مدونی هم در این سال‌ها اعمال نکرده است.

بیماران و خانواده‌های «ام‌پی‌اس» به حمایت همه‌جانبه نیاز دارند.

*مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس»

آخرین مطالب منتشر شده در روزنامه شرق را از طریق این لینک پیگیری کنید.