بیماران هموفیلی در بن‌بست درمان

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

محمدحسین موسوی: ماه‌هاست بیماران هموفیلی از دریافت داروهای ضروری مانند فاکتور ۸، فاکتور ۱۳ و فیبروژن محروم مانده‌اند؛ کمبودی که به گفته خانواده‌ها، خون‌ریزی‌های مکرر و گاه خطرناک را به بخشی از زندگی روزمره تبدیل کرده است. در حالی‌ که برخی مسئولان، محدودیت منابع و لزوم تأمین دارو برای جمعیت بیشتر را دلیل این وضعیت می‌دانند، بیماران و خانواده‌هایشان می‌پرسند: «در این اولویت‌بندی، جان ما کجای فهرست قرار دارد؟».

«هرچقدر مراقبت کنیم، خودبه‌خود هر چهار روز یک‌ بار خون‌ریزی اتفاق می‌افتد»؛ اینها را پدر یک کودک مبتلا به بیماری «هموفیلی» می‌گوید؛ کودکی که مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، ماه‌هاست داروهای ضروری خود را دریافت نکرده است. با نایاب‌شدن داروهای وارداتی مانند هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبروژن، این خون‌ریزی‌ها دیگر به‌راحتی کنترل نمی‌شوند و بسیاری از خانواده‌ها به داروهای داخلی کم‌اثر یا روش‌های درمانی قدیمی روی آورده‌اند که عوارض سنگینی همراه دارد. در این بین «سازمان غذا و دارو» خبر از «اولویت‌بندی واردات داروها» می‌دهد؛ اقدامی که در آن داروهای هموفیلی در انتهای فهرست قرار گرفته‌اند. بر اساس اعلام محمد هاشمی به «شرق»، سازمان غذا و دارو بر اساس پروتکل مدیریت بحران دست به اولویت‌بندی داروها برای واردات زده است. اولویت تأمین و توزیع دارو با محصولاتی است که گستره نیاز بیشتری در جامعه دارند و سلامت جمعیت وسیع‌تری به آنها وابسته است.

بیماری هموفیلی یک اختلال ژنتیکی انعقادی خون است که در آن بدن بیمار به دلیل کمبود یا نقص فاکتورهای انعقادی، قادر به لخته‌‌کردن طبیعی خون نیست. در نتیجه این بیماری، کوچک‌ترین ضربه، خراش یا حتی افتادن دندان شیری می‌تواند به خون‌ریزی‌های شدید، دردناک و گاهی تهدیدکننده برای حیات فرد منجر شود.

7 ماه است دارو دریافت نکرده‌ایم

پسر «خانم عزتی» 26‌ساله است و سال‌هاست با کمبود فاکتور 8 دست‌و‌پنجه نرم می‌کند؛ فاکتور 8، یکی از گونه‌های سخت بیماری «هموفیلی‌» است: «پسرم نیاز به مصرف داروی هیومیت دارد اما الان نزدیک هفت ماه است که ما این دارو را پیدا نکرده‌ایم. قبلا نیز کمبودهایی وجود داشت، اما در یک‌ سال اخیر شرایط بسیار بدتر شده است». «هیومیت» دارویی‌ است که به پیشگیری و توقف خون‌ریزی‌های ناشی از کمبود  فاکتور 8 کمک می‌کند؛ دارویی که اگر نباشد بیمارانی مثل پسر «خانم عزتی» شرایط سختی پیدا می‌کنند: «استرس ناشی از نبود دارو برای بچه‌هایی مثل پسر من بسیار خطرناک است، زیرا این استرس باعث می‌شود خون‌ریزی‌هایی که قبلا اتفاق نمی‌افتاد، بیشتر اتفاق بیفتد. پسرم تاکنون سه‌ بار دچار خون‌ریزی بینی شده و یک‌ بار نیز خون‌ریزی معده داشته است». این خون‌ریزی‌ها مثل خون‌ریزی‌های عادی نیستند، زیرا در بیماران هموفیلی انعقاد خون اتفاق نمی‌افتد: «وقتی خون‌ریزی شروع می‌شود با هزارجور مکافات بند می‌آید. حتما باید او را به بیمارستان ببریم تا با استفاده از پلاکت و فراورده‌های خونی، آن‌هم اگر وجود داشته باشد، خون‌ریزی بند بیاید. وقتی دو ماه پیش یکی از این خون‌ریزی‌ها اتفاق افتاد، واقعا به‌سختی توانستیم آن را کنترل کنیم. برای این بیماران، خون‌ریزی می‌تواند حتی منجر به مرگ شود». این مادر می‌گوید در زمان کمبود دارو، روش‌های درمانی دیگری که وجود دارد، آن‌چنان بی‌ضرر و کاربردی نیست: «در زمان نبود داروی فاکتور 8 پلاکت‌ها و داروهایی هست که بیماران می‌توانند از آنها استفاده کنند، اما این داروها ممکن است باعث ایجاد حساسیت‌هایی خطرناک بشود. پسر خود من وقتی یکی از این داروها را استفاده کرد دچار حساسیت پوستی شدید شد و تشنج کرد». «خانم عزتی» گلایه‌های دیگری هم دارد: «در شرایط سخت فعلی کسی نمی‌خواهد به داد این بچه‌ها برسد؟ چرا از صلیب‌سرخ یا کشورهایی که روابط خوبی با ایران دارند مثل ترکیه و چین درخواست کمک نمی‌شود؟». او در مدت اخیر دست از پیگیری برنداشته است: «ما بیشتر با کانون هموفیلی ایران و بیمارستان امام علی که این داروهای خونی را می‌دهد، در ارتباطیم و هر بار می‌پرسیم چه شد، می‌گویند ما داریم تلاش‌مان را می‌کنیم. واقعا هم تلاش‌شان را می‌کنند اما تا به‌ حال نتیجه‌ای نداشته است». «خانم عزتی» اطلاعی از تاریخ مشخص برای تهیه دارو ندارد، او حتی نمی‌داند که اساسا دارو وارد می‌شود یا خیر.

محدودیت‌های بیمه

«هرچقدر هم مراقبت کنیم دیگر خود‌به‌خود چهار روز یک بار یک خون‌ریزی اتفاق می‌افتد، بچه کمی بازیگوش نیز باشد این خون‌ریزی‌ها بیشتر نیز می‌شود. در بیمارستان کودکانی را دیده‌ام که در بازی، دهان و بینی‌‌شان زخم کوچکی پیدا کرده اما دچار خون‌ریزی‌های شدیدی شده‌اند». «آقای انصافی» پدر یک پسر 9ساله‌ است؛ پسری که مبتلا به بیماری «هموفیلی» است و این روزها که زمان افتادن دندان‌های شیری‌اش است، هم‌زمان شده با کمبود داروهایی که برای کنترل درد و خون‌ریزی ناشی از افتادن دندان‌ها لازم دارد: «در بیمارستان‌ها اصلا دارو پیدا نمی‌شود. پسر من بیماری‌ خاص دارد و لازم است به‌ شکل منظم برای جلوگیری از خون‌ریزی دارو مصرف کند، اما این مدت به مشکل خورده‌ایم. از سوی دیگر به علت کمیاب‌بودن بیماری‌اش نیز پزشکان زیاد به آن مسلط نیستند. مثلا چند وقت پیش متوجه شدیم بدن او به یکی از داروها به واسطه تزریق‌های انجام‌شده مقاومت پیدا کرده است». نزدیک به چند ماه است داروهای وارداتی نایاب شده و «آقای انصافی» برای کنترل بیماری پسرش به بعضی داروهای داخلی متوسل شده است: «از این داروها باید تعداد بالاتری نسبت به داروهای خارجی تزریق کرد، به‌هرحال داروها عوارض دارند و این داروها نیز از این قاعده مستثنا نیستند. با اینکه چندین بار تزریق انجام شده‌اند اما هنوز تأثیر این داروها را ندیده‌ایم». او می‌گوید بیمه‌ها نیز با تعیین سقف پوشش هزینه‌ها، وضعیت سخت آنها را سخت‌تر کرده‌اند: «برای رفت و آمد به بیمارستان هزینه‌ زیادی به ما تحمیل می‌شود، وقتی به بیمارستان می‌رسیم هم باید نگران باشیم سقف پوشش پر نشده باشد. تأمین اجتماعی یک بیمه خاص برای پسرم داده، اما برای آن محدودیت گذاشته است. در این شرایط ما هر بار مجبوریم به مددکاری مراجعه کنیم. انصافا نیز در بخش مددکاری وضعیت ما را می‌بینند و کمک می‌کنند، اما این محدودیت اضطراب زیادی به منِ پدر وارد می‌کند».

داروهای تاریخ مصرف گذشته

«خانم شه‌بخش» اهل سیستان‌وبلوچستان است؛ استانی که بیشترین نسبت مبتلایان به بیماری هموفیلی در کل کشور را دارد. او و پسر ۹‌ساله‌اش هر دو مبتلا به «هموفیلی» هستند و نیاز شدید به داروی فاکتور 13 دارند: «قبلا به‌صورت هفتگی دارو می‌گرفتیم، اما حالا دیگر حسابش از دستم در‌رفته که چند وقت است دارو به میزان کافی دریافت نکرده‌ایم».

این دریافت‌نکردن منظم و کافی دارو، عوارض زیادی برای او و فرزندش ایجاد کرده است: «وقتی به شکل نامنظم و ناکافی دارو دریافت می‌کنیم، حال‌مان خیلی بد می‌شود، سردردهای زیادی می‌گیریم و کهیر می‌زنیم». «خانم شه‌بخش» در این مدت دائما با سردردهایی شدید دست‌و‌پنجه نرم می‌کند که ناشی از فقدان دارو است، پسر کوچک او نیز روزهای بدی را می‌گذراند: «فرزندم دچار خون‌دماغ‌هایی می‌شود که گاهی یک‌ ساعت طول می‌کشد، مرتب‌ نیز بدنش خودبه‌خود کبود می‌شود». داروهای جایگزین فاکتور 13 نیز تا به‌ حال به‌جز عوارض برای آنها نتیجه دیگری نداشته است: «به ما داروهایی مثل پلاسما را که فراورده‌های خونی‌ است، تزریق کردند، اما این‌قدر عوارض سنگین و اثرات مفید کمی داشت که خسته شدیم. از سوی دیگر، این داروها تاریخ مصرف ندارند، یک بار که برای تزریق رفته بودم و دیدم دارو تاریخ مصرف ندارد، خودم به پرستار گفتم که تزریق نکند».

دارو  زیر بار تحریم

«بعد از تحریم‌های آمریکا واردات سه داروی فیبروژن، هیومیت و فاکتور 13 به‌شدت دچار مشکل شد. از این سه دارو، فاکتور 12 دارویی‌ است که بیمار به شکل ماهانه نیاز به تزریق آن دارد، زیرا این دارو در اصل دارویی پیشگیرانه است که در صورت دریافت‌‌نکردن آن، بیمار ممکن است دچار خون‌ریزی‌های مخاطره‌آمیز شود». «احمد قویدل»، رئیس سابق کانون هموفیلی ایران و عضو فعلی مجمع عمومی این کانون است. او می‌گوید مبتلایان به «هموفیلی» سال‌هاست رنج تحریم داروهای مربوط به بیماری خود را می‌کشند: «یک دروغ بزرگ که خزانه‌داری آمریکا می‌گوید، این است که دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست. این فقط یک حرف تبلیغاتی است، زیرا وقتی بانک، نفت، بیمه و سیستم حمل‌ونقل یک کشور تحریم باشد، عملا دارو نیز به شکل غیرمستقیم در معرض تحریم قرار می‌گیرد. آخرین مسئله د‌ر‌ این‌باره نیز مرتبط با بسته‌شدن بانک EIH آلمان است که به‌عنوان سرپله ارزهای واردات دارو و تجهیزات پزشکی استفاده می‌شد، اما دولت آلمان این بانک را بست و پول‌های آن را بلوکه کرد». «قویدل» می‌گوید که «کانون هموفیلی ایران» بارها تبعات این تحریم‌ها را به «فدراسیون جهانی هموفیلی» منتقل کرده است: «ما هر بار در ‌این‌باره با فدراسیون نامه‌نگاری کردیم، تنها پاسخی که به ما دادند، «متأسفیم» بود و هیچ عملی برای کمک به ما انجام ندادند. حتی اگر جایی دارویی به ایران از طریق فدراسیون اهدا می‌کرد، فدراسیون با اشاره به تحریم‌ها می‌گفت نمی‌تواند این دارو را به دست ما برساند». 20 روز پیش در میانه جنگ «فدراسیون جهانی هموفیلی» با توجه به شرایط جنگی، برای ارسال دارو به ایران تلاش کرد؛ تلاشی که آن هم بی‌نتیجه ماند: «بعد از شروع جنگ فدراسیون گفت چون شرایط جنگی شده است، می‌توانند به‌عنوان کمک بشردوستانه به ما دارو برسانند. ما هم خوشحال شدیم و هر سه دارو و نیازهای خود را به آنها اعلام کردیم. درباره مسیر ارسال داروها نیز پیشنهاد دادیم داروها به صلیب‌سرخ داده شود و صلیب‌سرخ با تحویل دارو به هلال‌احمر ایران، داروها را به دست ما برساند. ولی چند روز بعد از این مکاتبات، نامه‌ای دریافت کردیم که در آن از ما خواستند اعلام کنیم کدام مرکز درمانی این داروها را تحویل می‌گیرد و نام تک‌تک کارمندان و مدیران بیمارستان را نیز ارسال کنیم تا از خزانه‌داری آمریکا درباره آنها استعلام گرفته شود و اگر آن افراد تحریم نبودند، داروها ارسال می‌شود. ما فهرست و اسامی را دادیم اما از آن زمان تا به‌ حال پاسخی به ما نداده‌اند». این تنها تلاشی نیست که برای واردات دارو صورت گرفته است، برخی واردکنندگان داروهای هموفیلی نیز مسیرهای جدیدی برای واردات دارو پیدا کرده‌اند: «یکی از واردکنندگان گفته است اگر دولت به او ارز مورد نیاز را بدهد، می‌تواند دارو وارد کند. اما من نمی‌دانم این موضوع چقدر ممکن است یا دولت چقدر برای تأمین ارز و کمک به واردات همراهی کرده است». «قویدل» می‌گوید: وزارت بهداشت نیز تا به‌ حال تلاشی برای تأمین دارو از مسیرهایی مثل سازمان جهانی بهداشت و نهادهای حمایتی نکرده است: «ما در جلسات مختلفی گفتیم که وزارت بهداشت به‌ویژه برای بیماران خاص باید درخواست کمک‌های بین‌المللی کند تا بتوان از داروهای اهدایی بشردوستانه استفاده کرد، اما باز هم خبری از چنین اقدامی نشده است». به گفته رئیس سابق کانون هموفیلی ایران، یکی از مسائل موجود برای تأمین داروهای بیماری‌های خاص، مرتبط با تقسیم‌ کاری‌ است که از نگاه آنها 

به‌ صورت اشتباه انجام شده است: «مسئول پیگیری مباحث مرتبط با تحریم‌های دارویی در ایران حوزه بین‌الملل قوه قضائیه‌ است، ما معتقدیم این کانال اشتباه است؛ زیرا به نظر ما وزارت بهداشت به‌عنوان نهادی که در حوزه سلامت و حق بر سلامت فعالیت می‌کند، مشروعیت بیشتری در جهان برای این پیگیری‌ها دارد. از همه مهم‌تر وزارت بهداشت زمانی که در این زمینه اقدام می‌کند، باید سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت را نیز وارد این حوزه کنند. در عرصه بین‌المللی معتقدم بسیاری از ایرانیان خارج از کشور با وجود تمام مسائل، سر موضوع تحریم‌ها همسو هستند و تمایل به مشارکت دارند». در‌حال‌حاضر که ماه‌ها از وارد‌نشدن داروهای بیماران هموفیلی می‌گذرد، این بیماران به‌ناچار از روش‌های قدیمی درمان استفاده می‌کنند: «این تحریم‌ها و کمبود‌های دوره‌ای که بیماران بارها تجربه کرده‌اند، منجر شده مواقعی که دارو نیست، بیمارستان از روش‌های درمانی 30 سال پیش استفاده کند. وقتی دارو نیست، بیماران هموفیلی مجبور می‌شوند از پنج کیسه پلاسما یا کرایو که از یک واحد خونی به دست می‌آید، استفاده کنند».

سازمان غذا و دارو: فاکتور 13 اولویت نیست

«محمد هاشمی»، مشاور رئیس و سرپرست روابط‌عمومی سازمان غذا و دارو است. او در مصاحبه‌ای مکتوب به «شرق» توضیح می‌دهد: «سازمان غذا و دارو بر‌ اساس پروتکل مدیریت بحران دست به اولویت‌بندی داروها برای واردات زده است. اولویت تأمین و توزیع دارو با محصولاتی است که گستره نیاز بیشتری در جامعه دارند و سلامت جمعیت وسیع‌تری به آنها وابسته است. این رویکرد مبتنی بر اصول تخصیص بهینه منابع کمیاب و حفظ سلامت عمومی در شرایط محدودیت‌های وارداتی است». به گفته او، داروی فاکتور ۱۳ از‌جمله فراورده‌های تخصصی و کم‌مصرف در حوزه بیماری‌های نادر انعقادی است که زمان زیادی از گنجانده‌شدن آن در پروتکل‌های درمانی کشور نمی‌گذرد. این دارو که عمدتا از طریق واردات تأمین می‌شود، به دلیل محدودیت در منابع ارزی و چالش‌های زنجیره تأمین بین‌المللی، در دوره‌هایی با کندی در ورود به کشور مواجه می‌شود. «هاشمی» راه‌حل سازمان غذا و دارو در زمان نبود داروهای مهم و حیاتی را مراجعه به متخصصان می‌داند: «متخصصان خون و انکولوژی با بهره‌گیری از گزینه‌های درمانی جایگزین و تنظیم پروتکل‌های شخصی‌سازی‌شده، امکان مدیریت مناسب بیماری را برای بیماران فراهم می‌کنند».