|

روایت یک زندگی مشترک همراه با معلولیت:

ترحمِ مردم و بی‌توجهی مسئولان

روز جهانی افراد دارای معلولیت در ایران، فرصتی است برای دیدن و شنیدن روایت‌هایی که معمولا در شلوغی زندگی شهری گم می‌شوند؛ روایت‌هایی از عشق، مشارکت، استقلال و چالش‌هایی که زوج‌های دارای معلولیت هر روز با آن روبه‌رو هستند. آنچه در ادامه می‌خوانید، بازتابی از زندگی مشترک دو انسان است که جهان را نه از مسیر همدردی، بلکه از مسیر همراهی و هم‌قدمی می‌سازند.

ترحمِ مردم و بی‌توجهی مسئولان

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

روز جهانی افراد دارای معلولیت در ایران، فرصتی است برای دیدن و شنیدن روایت‌هایی که معمولا در شلوغی زندگی شهری گم می‌شوند؛ روایت‌هایی از عشق، مشارکت، استقلال و چالش‌هایی که زوج‌های دارای معلولیت هر روز با آن روبه‌رو هستند. آنچه در ادامه می‌خوانید، بازتابی از زندگی مشترک دو انسان است که جهان را نه از مسیر همدردی، بلکه از مسیر همراهی و هم‌قدمی می‌سازند.

مهشید و علی در شلوغی یک ایستگاه مترو دوشادوش هم راه می‌روند؛ جایی که علی بازوی مهشید را آرام گرفته و هر دو با گام‌هایی هماهنگ وارد واگن می‌شوند. چند ساعت بعد، پشت میز ناهار نشستند؛ جایی که مهشید با حوصله و دقت محتویات بشقاب غذای علی را برایش توضیح می‌دهد تا او بهتر بتواند مسیر قاشقش را پیدا کند و تصویر دقیق‌تری از غذای پیش‌رو داشته باشد. این لحظه‌ها، ساده و روزمره به نظر می‌رسند، اما نشانه‌ای از رابطه‌ای‌اند که بر پایه اعتماد، همکاری و احترام  متقابل است.

«علی حباری»، کارگردان و نویسنده نمایش‌های عروسکی و نوازنده‌ ساز کمانچه است. به همین دلیل به او لقب «علی کمانچه» داده‌اند. در کنار او، همسرش «مهشید خازنه» نیز زنی هنرمند است؛ عروسک‌گردان، معلم و نقاشی که جهانش را با رنگ، حرکت و تخیل می‌سازد. همراهی این دو، تصویری روشن‌تر از معنای واقعی زندگی با معلولیت ارائه می‌دهد. زندگی‌ای که نه بر ترحم که بر توانمندی، عشق و تلاش برای همراهی و حفظ استقلال بنا شده است. از «مهشید خازنه» از تجربه‌های زندگی مشترک با یک فرد نابینا پرسیدیم تا تجربه‌های زیسته‌اش را  روایت کند.

او از ابتدای آشنایی می‌گوید: «من و علی حدود شش سال است که با هم ازدواج کرده‌ایم. شیوه آشنایی ما به محل کارمان برمی‌گردد؛ مرکز توانبخشی حضرت زینب، جایی که با دختران دارای معلولیت ذهنی و کم‌توان ذهنی کار می‌کردیم. من هنردرمانگر بودم و علی هم بخش موسیقی را برعهده داشت. فضای توانبخشی، با تمام پیچیدگی‌ها و زیبایی‌هایش باعث شد ارتباط ما در یک محیط انسانی، آرام و معنادار شکل بگیرد. حدود دو ماه بعد از شروع کارم، علی علاقه‌اش را صادقانه با من مطرح کرد و من هم موضوع را با خانواده در میان گذاشتم. از آن لحظه تا زمان نامزدی حدود یک سال و چهار، پنج ماه طول کشید؛ یعنی دوره آشنایی ما طولانی، آرام و با شناخت واقعی پیش رفت».

«مهشید خازنه»، هنرمند و معلم ادامه می‌دهد: «وقتی علی علاقه‌اش را مطرح کرد، من واقعا می‌ترسیدم که رابطه را مخفیانه ادامه بدهم. نگران بودم اگر پدر و مادرم مخالف باشند، هم من و هم علی آسیب ببینیم. پدرم در ابتدا کمی مخالفت کرد، چون من هم معلولیت جسمی-حرکتی دارم و طبیعی بود که خانواده‌ام نگران باشند که آیا می‌توانم از پس سختی‌های زندگی مشترک با فردی که او هم معلولیت دارد بربیایم یا نه. پدرم می‌گفت مدتی با هم رفت‌وآمد داشته باشیم، ببینیم سختی‌های معلولیت در زندگی واقعی چگونه خودش را نشان می‌دهد و آیا توان مدیریت آن را داریم».

او با این جمله «صادقانه بگویم، هیچ‌وقت فکر نمی‌کردم با فرد دارای معلولیت، آن هم معلولیت بینایی، ازدواج کنم»، می‌گوید: «علی اولین فرد نابینایی بود که با او از نزدیک مواجه شدم. اما چیزی که برایم خیلی جالب و مهم بود، استقلال علی بود؛ هم در محل کار و هم در زندگی شخصی. از زبان همکاران هم زیاد شنیده بودم که چقدر مستقل است و وقتی خودم بیشتر او را دیدم، این موضوع کاملا برایم روشن شد. راستش مطالعه‌ خاصی درباره افراد دارای معلولیت نداشتم؛ فقط در دانشگاه درباره افراد کم‌توان ذهنی درس‌هایی داشتیم. بنابراین شناخت من از معلولیت، بیشتر تئوریک و محدود بود، اما علی باعث شد نگاه عمیق‌تر، انسانی‌تر و واقعی‌تری نسبت به معلولیت پیدا کنم».

«مهشید» به محدودیت‌های بی‌شماری هم اشاره می‌کند: «طبیعتا ازدواج افراد دارای معلولیت، مانند هر ازدواج دیگری، چالش‌های مخصوص خودش را دارد. زندگی من و علی هم سختی‌های خودش را دارد، اما چیزی که همیشه از آن شکرگزارم، استقلال علی است. با وجود نابینا‌بودن، رفت‌وآمدش به محل کار، سفر یا انجام کارهای شخصی را با آرامش و اعتمادبه‌نفس انجام می‌دهد. گاهی حتی بیشتر از آدم‌های سالم... با این حال، چیزی که برایم واقعا سخت و آزاردهنده است، نگاه‌های مردم است. وقتی از خانه خارج می‌شویم، بسیاری از نگاه‌ها پر از ترحم، تعجب یا قضاوت است. شاید با گذر زمان عادت کرده‌ باشم، اما هنوز هم در مکان‌هایی مثل مترو، مطب پزشک یا حتی هنگام قدم‌زدن در خیابان، این نگاه‌ها قلبم را می‌فشارد». او از همراهی و استقلال همسرش می‌گوید: «در خانه علی تا جایی که بتواند کمک می‌کند؛ از انداختن لباس‌ها در ماشین لباسشویی تا شستن ظرف‌ها یا جابه‌جایی وسایل سنگین. خدا را شکر، وقتی هم من بیمار می‌شوم، به‌خوبی می‌تواند شرایط را مدیریت کند. با این حال، مسئولیت‌های من به عنوان زن خانه، طبیعتا بیشتر و سنگین‌تر از زنان دیگری است که همسرشان معلولیت ندارد، به‌‌ویژه در میهمانی‌ها یا موقعیت‌هایی که کارهای ریز و درشت زیادی وجود دارد. نمی‌گویم وظیفه است، اما مسئولیت بیشتری بر دوشم می‌نشیند».

«مهشید» درباره مشکلات دسترسی در فضای عمومی توضیح می‌دهد: «مشکلات ما فقط مربوط به نگاه جامعه نیست. فضای شهری هم چالش‌های جدی برای ما ایجاد می‌کند. پله‌برقی‌های خراب در مترو، پل‌های هوایی بدون آسانسور، بیلبوردهایی که بدون فکر وسط پیاده‌رو نصب شده‌اند؛ اینها فقط مثال‌هایی از موانع روزانه ما هستند. علی چندبار با این موانع برخورد کرده؛ یک‌بار سرش شکسته، یک‌بار بینی‌اش آسیب دیده. چاله‌های بی‌مورد وسط کوچه، موتورها که از پیاده‌رو رد می‌شوند و نبود مسیرهای مناسب‌سازی‌شده برای نابینایان، همه اینها هر روز برای علی چالش ایجاد می‌کند و برای من استرس و نگرانی».

او می‌گوید: «امید من این است که یک روز آن‌قدر در کشور ما فرهنگ‌سازی انجام شود که نگاه‌های ترحم‌آمیز یا چشم‌های متعجب مردم از بین برود و ما را مثل خودشان کاملا عادی ببینند. در محیط کار هم امیدوارم همکاران، افراد دارای معلولیت را به‌ عنوان نیروی برابر، ارزشمند و توانمند ببینند و آن تبعیض‌های بی‌معنی و آزاردهنده پایان یابد. از مسئولان هم خواهش دارم شهر را تا حد امکان برای افراد دارای معلولیت مناسب‌سازی کنند؛ چه افراد با معلولیت جسمی-حرکتی، چه افراد نابینا یا هر نوع معلولیت دیگر. این خواسته نه لطف است و نه امتیاز؛ حق بدیهی ماست».

 

آخرین مطالب منتشر شده در روزنامه شرق را از طریق این لینک پیگیری کنید.