سوار بر حلزون، از اهواز تا ویندورف آلمان

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

«مونا مزرعی»، نقاش و فعال حوزه افراد دارای معلولیت، متولد ۱۳۶۷ در اهواز است. او از ۹ سالگی بر اثر آسیب نخاعی ناشی از یک جراحی ستون فقرات، توان راه‌رفتن را از دست داد. امروز، پس از سال‌ها تحصیل و فعالیت در ایران، در شهر ویندورف ایالت بایرن آلمان زندگی می‌کند و در رشته «سلامت دیجیتال» تحصیل می‌کند. گفت‌وگوی پیش‌روی او با خبرنگار «شرق»، روایتی است از مسیر پرفرازونشیب زندگی او؛ از دوران کودکی در اهواز تا مهاجرت تحصیلی و چالش‌های تصمیم‌گیری میان ماندن در غربت یا بازگشت به وطن.

از دوران کودکی تا آسیب نخاعی: مونا درباره آغاز معلولیت خود می‌گوید: «فقط 9 سالم بود که زندگی‌ام عوض شد. اولش فقط درد داشتم. کمرم درد می‌کرد، نمی‌توانستم راه بروم، بازی کنم، بخندم. اما هیچ دکتری علتش را نمی‌فهمید. آن موقع هنوز دستگاه ام‌آر‌آی نیامده بود. من را پیش متخصص‌های مختلف بردند؛ حتی گفتند شاید تمارض می‌کنم و می‌خواهم محبت جلب کنم. آخر سر یکی از بستگانمان که پزشک بود، متوجه شد پای چپم را روی زمین می‌کشم. گفت احتمال دارد مشکل از نخاع باشد. با یک عکس ساده متوجه شدند کیستی روی مهره‌ام هست و گفتند باید جراحی شود. عمل کردند، گفتند هیچ مشکلی پیش نیامده، اما وقتی به هوش آمدم، دیگر نتوانستم راه بروم». آن روزها را هنوز با جزئیات به خاطر دارد؛ اتاق بیمارستان، صدای قدم‌های پرستارها، نور سفید چراغ‌ها: «بعد از عمل، پاهایم دیگر حس نداشتند. دو سال بعد که ام‌آر‌آی آمد، فهمیدیم به اندازه یک بند انگشت از نخاع از بین رفته. از آن روز تا امروز، یعنی 27 سال، با آسیب نخاعی زندگی کرده‌ام».

خانواده‌ای که نگذاشت تسلیم شود: خانواده «مونا» به تحصیل و پشتکار اهمیت زیادی می‌دادند، در واقع هرآنچه بر عهده نهادهای متولی مانند آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی بود، خانواده و شخص مونا باید به تنهایی به دوش می‌کشیدند؛ «پدر و مادرم از همان روز اول گفتند تو باید درست را ادامه بدهی. هیچ‌وقت اجازه ندادند احساس ناتوانی کنم. سه سال بعد از جراحی، دچار اسکولیوز شدید شدم و دوباره عمل شدم. مدت‌ها توی گچ بودم: ۱۸۰ جلسه فیزیوتراپی رفتم. فقط برای اینکه کمی حس به پاهایم برگردد، یا بتوانم مثلا کنترل ادرارم را کمی به دست بیاورم. همه آن دوران، خانواده‌ام کنارم بودند.

تخریبِ رمپ دسترس‌پذیری در مدرسه: با ویلچر رفتن به مدرسه در دهه 70، در شهری مثل اهواز، خودش ماجرایی بود؛ مونا با لبخند تلخ می‌گوید: «بعد از جراحی‌ام، زمانی که قرار شد دوباره به مدرسه برگردم، با چالش‌های فراوانی روبه‌رو شدم و همه را خودم و خانواده‌ام حل کردیم. مدرسه اصلا مناسب‌سازی نشده بود و حتی یک رمپ ساده هم نداشت. روز اول، پدرم یک کیسه سیمان برداشت و رفت مدرسه، خودش رمپ ساخت تا بتوانم با ویلچر وارد کلاس شوم. تا نیمه‌های سال همان‌طور مانده بود، اما بعد رمپ را خراب کردند. گفتند یکی از بچه‌ها از رویش سر خورده و پایش شکسته، پس دیگر رمپ نمی‌خواهیم. من آن روز گریه کردم. می‌گفتم این رمپ اسباب‌بازی نیست، راه من است. کسی نمی‌فهمید. حتی نمی‌گذاشتند خودمان موانع را کمتر کنیم». مونا در سال ۱۳۸۶ وارد دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز شد: «از همان زمان شروع کردم به فعالیت شخصی برای احقاق حقوق خودم و دیگر افراد دارای معلولیت. نامه می‌نوشتم، درخواست می‌دادم،  رمپ می‌زدم.

تقریبا تمام پردیس دانشگاهی را خودم مناسب‌سازی کردم. می‌گفتند بودجه نیست، من می‌رفتم سراغ اداره دیگر، حتی پیش مسئول پزشکی قانونی! برای من مهم بود که راه باز شود». او در مقطع کارشناسی، رشته «اطلاع‌رسانی پزشکی» خواند و بعد تصمیم گرفت وارد حوزه روان‌شناسی شود. در مقطع کارشناسی ارشد، «مشاوره خانواده» خواند و سپس به‌عنوان کارمند رسمی وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی مشغول شد؛ «شش سال کار کردم. در کنار آن ورزش می‌کردم، زندگی می‌ساختم، تلاش می‌کردم همان‌جا که هستم بهتر شود».

نقاشی؛ پناه در روزهای بیکاری: «مونا مزرعی» می‌گوید: «از کودکی نقاشی‌کشیدن را دوست داشتم، ولی بعد از دوران کار، وقتی مدتی بیکار شدم، جدی‌تر شروع کردم. در اینستاگرام نقاشی‌هایم را می‌گذاشتم. یک روز خانمی به من پیام داد که نقاشی‌ای برای خانواده‌اش بکشم که راوی داستان زندگی‌اش باشد. آن خانم در فضای مجازی معروف بود و تبلیغات او در معرفی کارهایم نقش داشت و در نهایت از آنجا شروع شد. مردم برایم داستان‌هایشان را می‌فرستادند و من از روی روایتشان نقاشی می‌کشیدم. دو سال تمام، حدود 25 تابلو کشیدم. هم درآمد داشتم و هم حس می‌کردم با آدم‌ها پیوند دارم».

جرقه مهاجرت: در دوران کرونا، لایوی در اینستاگرام مسیر زندگی مونا را عوض کرد: «خانمی که فعال در حوزه معلولیت در کشور انگلستان است، لایوی گذاشته بود درباره مهاجرت تحصیلی افراد دارای معلولیت. گفت برای مهاجرت هیچ‌وقت دیر نیست. من 34 سالم بود و فکر می‌کردم دیگر شانسی ندارم، اما همان شب شروع کردم به تحقیق. اول هلند، بعد اتریش و در نهایت آلمان را انتخاب کردم. شهریه دانشگاه فقط ۷۲ یورو بود و ثبت‌نام اولیه هم هزینه‌ای نداشت. این دانشگاه از نظر شرایط برای من بهتر بود. حالا در رشته سلامت دیجیتال درس می‌خوانم؛ همان شاخه‌ای که به کارشناسی‌ام مربوط است». مونا از تفاوت فضای اجتماعی ایران و آلمان می‌گوید: «در ایران عموم مردم با افراد دارای معلولیت همیشه با احترام رفتار می‌کنند. من هیچ‌وقت حس ترحم نداشتم و به نظرم مردم مهربان بودند؛ ولی مشکل اصلی اینجا بود که برخی از افراد درک یا اطلاعات چندانی درباره معلولیت نداشتند و از سر ناآگاهی ممکن بود کارهایی بکنند که تأثیر منفی داشته باشد. مثلا حریم شخصی یک فرد دارای معلولیت چندان به رسمیت شناخته نمی‌شود. زیاد پیش می‌آمد که کسی بدون اجازه می‌آمد و ویلچر را هل می‌داد. در آلمان، قبل از هر کمکی می‌پرسند: می‌خواهی کمکت کنم؟ این برای من نشانه احترام است. احترام به استقلال، نه دلسوزی یا ترحم». او از تفاوت وضعیت دسترس‌پذیری می‌گوید: «شهر من کوهستانی است، مثل شمال تهران. با ویلچر دستی نمی‌توانستم تردد کنم. سه ماه اول مهاجرتم را در خانه ماندم چون پول نداشتم ویلچر برقی بخرم. کلاس‌هایم را آنلاین کردند. حتی برای بیرون‌انداختن زباله هم مشکل داشتم. وقتی بالاخره ویلچر برقی گرفتم، تازه شهر را دیدم. از آن روز، حس کردم دوباره زنده شده‌ام. با ویلچر برقی می‌توانم از هر خیابان و پارک و طبیعتی عبور کنم، بی‌هیچ مانعی. اینجا پله‌ای نیست، سکویی نیست، همه‌چیز مناسب‌سازی شده است. اما با این حال، دردهای پنهان ما را هیچ‌کس نمی‌بیند. هیچ‌کس نمی‌داند آسیب نخاعی فقط به معنای اختلال در راه‌رفتن نیست؛ راه‌رفتن می‌تواند با یک ویلچر حاصل شود اما هزاران مانعی که به ‌واسطه معلولیت ایجاد می‌شود به‌راحتی قابل حل و تغییر نیست».

نخستین نمایشگاه نقاشی در آلمان: هفت ماه پس از مهاجرت، در حالی که هنوز احساس تنهایی و غربت می‌کرد، به‌طور اتفاقی وارد یک فروشگاه هنری شد: «من ساکن یک شهر کوچک در آلمان «فارکیرشن» هستم. می‌توانم همه شهر را در نیم‌ساعت بچرخم. مشغول پرسه‌زنی بودم تا شاید بتوانم در اینجا کاری پیدا کنم. اتفاقی جلوی یک فروشگاه رسیدم که نقاشی‌هایی در مقابل آن آویزان شده بودند. مشغول نگاه‌کردن به نقاشی‌ها بودم که خانمی جلو آمد و گفت ما خدمات پرستاری هم برای افراد دارای معلولیت داریم، با او صحبت کردم، گفتم نقاشی می‌کشم، کارهایم را نشان دادم. با خوش‌رویی از کارهایم استقبال کرد و گفت دو ماه دیگر در مؤسسه‌شان به مناسبت روز جهانی افراد دارای معلولیت، نمایشگاه دارند، از من خواست شرکت کنم». در دو ماه، ۲۵۰ ساعت نقاشی کشید و هفت تابلو آماده کرد. در روز افتتاحیه نمایشگاه نقاشی در شهر«ویندورف» آلمان، شهرداران چند شهر اطراف هم آمدند: «در یکی از نقاشی‌هایم چرخ ویلچر را به شکل حلزون کشیده بودم؛ نشان از کندی حرکت و تلاش مداوم؛ در توصیف این نقاشی برای مخاطبان توضیح دادم که چند ماه بدون ویلچر برقی ماندم، هیچ‌کس درِ خانه‌ام را نزد تا بپرسد زنده‌ای یا مرده. اما با همین حرکت حلزون‌وار، شکوفه‌ای در دستم رویید. مردم و شهرداران تحت تأثیر قرار گرفتند. برایشان عجیب بود که من تنها، بدون پرستار، مهاجرت کرده‌ام و هم‌زمان درس می‌خوانم و نقاشی می‌کشم».

قوانین حمایتی؛ ایران و آلمان: به گفته این هنرمند ویلچرسوار، هر دو کشور در زمینه حمایت از افراد دارای معلولیت، ضعف‌ها و قوت‌هایی دارند؛ در ایران قانون حمایت از معلولان داریم، ولی اجرا نمی‌شود. باید خودت دنبالش بروی، خسته نشوی، بجنگی تا به نتیجه برسی. من همان‌طورکه دانشگاه را مناسب‌سازی کردم، برای هر چیز دیگری هم نامه نوشتم. در آلمان برعکس است؛ همه‌چیز قانون دارد، اما انعطاف ندارد. مثلا تا سه سال از اقامت و پرداخت بیمه نگذرد، حق استفاده از پرستار را ندارم. هیچ راه میان‌بری نیست. همه‌چیز منظم است، ولی خشک و بی‌احساس. «مونا مزرعی» مهاجرت را هدف اصلی در زندگی‌اش نمی‌داند و می‌گوید: «همه‌چیز اتفاقی شروع شد. درس خواندم، زبان یاد گرفتم، اپلای کردم بدون هیچ وکیلی. سخت بود، ولی پیش رفتم. تا اینکه روزی در اهواز، برای گرفتن کارنامه دبیرستانم رفتم آموزش و پرورش. هوا بسیار داغ بود. شاید 50 درجه... دست‌هایم از گرمای ویلچر تاول زده بود. ورودی اتاق سکویی داشت و نتوانستم داخل شوم. چند بار در زدم، کسی نیامد. چند نفر داخل بودند ولی توجه نکردند. رفتم اتاق رئیس و او را با خودم به این اتاق آوردم. رئیس در زد و وقتی کارکنان آن اتاق متوجه شدند چه کسی پشت در است، همه بیرون آمدند. همان لحظه تصمیم گرفتم دیگر نمانم. به خودم گفتم من باید جایی زندگی کنم که برای من هم به اندازه سایرین احترام قائل شوند». حالا مونا در آلمان زندگی می‌کند؛ مستقل، اما تنها. می‌گوید: «هنوز نمی‌داند ماندن یا بازگشت، کدام تصمیم درست است... خانواده‌ام بسیار حمایتگر هستند، آنها همه‌چیز من هستند. مادرم بیمار است، وقتی با او تماس می‌گیرم و می‌گوید چند ساعت برق نداشته‌اند یا گرد و خاک خانه را پر کرده، قلبم می‌گیرد. کارون دیگر کارون نیست؛ فقط خطی قهوه‌ای از خاک مانده. اهواز شده شهری که نفس نمی‌کشد. می‌گویند زندگی کن، اما چطور؟ در جایی که گرما، خاک و بی‌برقی اجازه نمی‌دهد حتی چند ساعت آسوده باشی؟ بااین‌‌حال، هنوز دلم برای همان خاک می‌تپد». در پایان گفت‌وگو، مونا سکوت می‌کند، بعد با لحنی آرام می‌گوید: «مشکلات در ایران برای همه زیاد است، اما برای ما، افراد دارای معلولیت، چند برابر است. ما فقط با بدنمان نمی‌جنگیم، با سیستم، با بی‌توجهی، با هوای آلوده، با گرما و با نابرابری هم می‌جنگیم. تصمیم ماندن یا رفتن برای ماها آسان نیست. ما وطنمان را دوست داریم، خانواده‌مان را، مردم مهربان شهرمان را. تمام تلاش‌مان را برای آبادانی همان خاک کرده‌ایم. اما گاهی شرایط چنان سخت می‌شود که نمی‌دانی باید بمانی و بجنگی یا بروی تا فقط بتوانی زنده بمانی. برای آدم‌هایی مثل من، تصمیم‌گیری میان وطن و غربت، شاید سخت‌ترین تصمیم زندگی‌مان باشد».

آخرین مطالب منتشر شده در روزنامه شرق را از طریق این لینک پیگیری کنید.