برای غربالگری ژنتیکی و حمایت از بیماران بزرگسال اس‌ام‌ای دغدغه‌ای نیست

سمیه جاهدعطائیان: برای تکمیل پرونده که به مشکلات پیچیده و اسف‌بار بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای اختصاص دارد، گفت‌وگو با «فرناز پورکاوه» خواهر یک بیمار مبتلا به تیپ2 که حالا خواهرش در رده سنی بزرگسال بوده و مشکلاتش چندین برابر شده است، می‌تواند درک و شناخت دقیق‌تری از چالش‌های پررنج بیماران بزرگسال ارائه دهد. این گفت‌وگو با این امید و هدف انجام شده است که شاید مسئولی با مطالعه آن، در جهت کاستن از این دردها اقدامی کند. «پورکاوه» به‌تازگی پس از انجام یک انتخابات و رأی‌گیری، مسئولیت و مدیریت انجمن اس‌ام‌ای ایران را بر عهده گرفته است تا بتواند صدای بیماران باشد.

‌حق بیماران چشم‌انتظاری برای دارو نبود

وقتی رئیس‌جمهور دستور تهیه و تزریق دارو به بیماران را دادند، بیماران و خانواده‌های زیادی سرشار از امید شده و بار انتظار و هراس یا نگرانی زیادی را برای دستیابی به دارو تحمل کردند. همین استرس بیماری آنها را تشدید کرد و نرسیدن دارو و بد‌قولی رئیس‌جمهور، بیماران بزرگسال را بسیار آزار داد. بیماران می‌گویند قبل از رسیدن دارو هیچ انگیزه‌ای نداشتند و زندگی‌شان به سختی جریان داشت، اما بد‌قولی و تغییر برنامه به بهانه پروتکل‌های عجیب و تأمین دارو برای تعداد بسیاری از بیماران کمتر از 12 سال، بیماران را آسیب‌پذیرتر کرد. اگر‌چه راه ما در انجمن ادامه دارد و برای داروی بزرگسالان تلاش خواهیم کرد، اما نا‌امیدی و یأس حاصل از بدقولی دولت، حق بیماران نبود. ما و خانواده‌های بیماران بارها اعلام کردیم که خوشحال هستیم و رضایت داریم که دارو برای بیماران کم‌سن‌و‌سال تأمین شده است. این بیماران با دریافت و مصرف دارو در سن پایین و اوایل زندگی، امکان بهبودی بیشتری دارند. اما رنج بیماران بزرگسال هم قابل تحمل نیست.

‌بازی با روح و روان خانواده‌ها با فوت هر بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای

انتشار اخبار استفاده از «اسپینرازا»، نخستین دارویی که برای همه بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای ساخته شد و به صورت تزریق نخاعی در بسیاری از کشورها مورد بهره‌برداری قرار گرفت، بیماران را در ایران با امید مواجه کرد. بیماران زیادی هر روز با نشستن پای اخبار علمی و بررسی مقاله‌ها، برای دارو روزشماری می‌کردند. پس از آن داروی دیگری که برای بچه‌های مبتلا در سن زیر دو سال بود نیز به بهره‌برداری رسید و با مثبت‌بودن اثربخشی دارو، انتظار بیماران را صد‌چندان کرد. اما در ایران مدت زیادی است که با توجیه بررسی تأثیر این دارو‌های جهانی، با جان بیماران و عزیزان ما بازی شده است. کودکان بیمار در تیپ یک از بیماری جانشان را از دست می‌دهند و با فوت هر یک بیمار، با روح و روان خانواده‌های آنان بازی می‌شود. آینده بچه‌های بیمار در گرو تأمین دارو در ایران برای تمام گروه‌های سنی و بیماران است که تعلل و تأخیر در تأمین دارو، جان هر بیمار را نشانه می‌گیرد و توانایی‌های محدود را از بیماران سلب می‌کند. حالا که داروی اس‌ام‌ای بر روی کودکان تأثیرات مثبتی در روند بهبود بیماری داشته و در بیش از ۹۰ کشور دنیا مصرف شده است، کاش کمیته سنجش اثربخشی وزارت بهداشت نظر دیگری درباره واردات این دارو داشته باشد.

‌محدودیت در دسترسی به دارو در ایران

ما در هر حال نگران هستیم که بعد از توزیع احتمالی دارو، دستیابی به دارو متوقف و با چالش روبه‌رو شود. مصرف داروهای جهانی باید تداوم داشته باشد. شش دوز از داروی اسپینرازا باید به صورت معمول و طبق نظر پزشک، در سال اول تزریق شود و از سال بعد سه دوز از آن تزریق می‌شود. هدف و مطالبه اصلی ما این است که در ابتدا همه بیماران از این داروها استفاده کنند تا روند بیماری متوقف شود و قطعا در سال‌های بعد داروهای بهتری در دنیا برای درمان این بیماری ارائه خواهد شد. در حال حاضر نیز روش‌های دیگر درمانی مانند ژن‌درمانی برای درمان قطعی بیماران تا دو سال استفاده می‌شود. ما یقین داریم تا سال‌های آینده داروهای بهتری وارد بازار می‌شود؛ با این ‌حال نیاز است درحال‌حاضر این داروها مصرف و ابتدا از روند پیشروی بیماری جلوگیری کرد و بیماران بهبود پیدا کرده تا داروهایی با اثر‌بخشی بالا و پیشرفته‌تر وارد بازار شوند. اما تا آن زمان ما در ایران محدودیت‌های بی‌شماری داریم.

‌وابستگی صفر تا صد بیماران به خانواده

وابستگی بیماران به خانواده بر اثر تحلیل‌رفتن توانمندی‌های‌شان و ضعف عضلانی، معضل بزرگی است. خواهر من از دوسالگی‌اش که همه چشم‌انتظار راه‌رفتنش بودند هرگز راه نیفتاد و مشکلات بی‌شماری را تحمل کرد. حالا با نرسیدن دارو و ضعیف‌شدن عضلاتش مجبور به استفاده از ویلچر شده و شرایط جسمانی‌اش به‌ گونه‌ای است که با اتکا به یک متکا یا پشتی می‌تواند کمی جابه‌جا شود اما قادر به بلندشدن از زمین نیست. اگر گردنش بیش از حد به عقب برود، قادر به بالاآوردن گردن نیست. او توان برداشتن یک لیوان آب یا دست‌گرفتن مداوم یک قاشق سبک را ندارد. به خانواده و سایر اعضای خانواده وابستگی دارد. زمان غذاخوردن بعد از چند قاشق خسته می‌شود و باید کمی استراحت کند تا باقی غذا را بخورد. خواهرم گاهی حدود یک ساعت بدون هیچ حرکت و کاری نشسته و می‌گوید که ضعف و ناتوانی در دستانش احساس می‌کند. اینها نه‌تنها از شرایط سخت خواهر من، بلکه کمترین توصیف از شرح حال تمام بیماران در رده سنی بزرگسال است. بیماران در سنین بزرگسالی مشکلات بی‌شمار و رو به افزایشی دارند.

‌کاردرمانی و توان‌بخشی گران‌قیمت

بیماری اس‌ام‌ای به‌ طور قطع در فهرست بیماران خاص و نادر ثبت نشده است و به صورت اختصاصی در بیمه سلامت جایگاهی برای بیماری اس‌ام‌ای وجود ندارد، اما پیگیر این مهم هستیم که دولت بودجه‌ای برای بیماری اس‌ام‌ای در نظر بگیرد. می‌پذیریم که بیماری اس‌ام‌ای گران و هزینه‌بر است، اما هزینه‌های دارویی و درمانی بسیاری از بیماری‌‌های دیگر از اس‌ام‌ای گرا‌ن‌تر بوده ولی هزینه‌ها از سوی دولت و با بیمه تقبل می‌شود. بیماری اس‌ام‌ای تا سال‌های پیش ناشناخته بود و آمار تعداد این بیماران در کشور نیز مشخص نبود؛ اما در یکی، دو سال گذشته تلاش زیادی برای شناسایی و ثبت‌نام بیماران انجام گرفت و آمار بیماران ثبت‌نام‌شده در انجمن به 850 بیمار می‌رسد که به ‌طور حتم با اختصاص دارو برای تمام بیماران در رده‌های سنی مختلف، تعداد بیماران قابل افزایش است. کاردرمانی بالاترین هزینه جانبی برای بیماران است که برای هر جلسه حدود 500 هزار تومان دریافت می‌شود. رفت‌و‌آمد بیماران به کلینیک‌ها بسیار سخت و نشدنی بوده و به کاردرمانی در منزل نیازمند هستند. هزینه این کاردرمانی از 500 تا 700 هزار تومان متغیر است که از عهده خانواده‌ها با توان مالی ضعیف خارج است. هر بیمار در هفته به سه جلسه کاردرمانی نیاز دارد که خانواده‌ها از تعداد جلسات کاردرمانی کم کرده و به تعداد محدودی بسنده می‌کنند؛ با‌ این‌ حال ماهانه تنها حدود چهار میلیون تومان هزینه کاردرمانی می‌شود که در کنار سایر هزینه‌ها فشار مضاعفی است.

‌محرومیت از دسترسی به دستگاه‌های کمک‌تنفسی چندین‌میلیونی

بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای باید به دلیل ناتوانی، خستگی دائمی و مفرط عضلانی به صورت مداوم از ژل رویال که بسیار حیاتی است، استفاده کنند. هزینه ماهانه این ژل حدود یک‌و‌نیم تا دو میلیون تومان است. داروهای مکمل و مُسکن بیماران هم هزینه‌بر است. دفورمگی ایجاد‌شده بر اثر عدم تحرک و شرایط جسمانی بیماران نیازمند مصرف دارو‌های متعدد است که با هر بار مراجعه نزد متخصص برای بیماران تجویز می‌شود. در ماه حدود هشت میلیون تومان هزینه داروهای متنوع برای بیماران است که با توجه به عدم حمایت بیمه، شرایط را بسیار سخت کرده است. تجهیزات مورد نیاز بیماران بسیار هزینه‌بر است. بسیاری از بیماران تیپ یک شرایط بسیار دشواری داشته و به دستگاه اکسیژن‌ساز، بای‌پپ و کمک‌تنفسی نیازمند هستند.

‌ویلچر برقی 40 میلیون تومان به بالا

بیماران تیپ یک که از عهده تأمین هزینه‌ها و تجهیزات گران‌قیمت برنمی‌آیند، در برهه‌ای از زمان به کمک خیرین نیازمند هستند و چاره‌ای ندارند که برای ادامه حیات از کمک‌های مردمی بهره‌مند شوند. وقتی داروی مورد نیاز آنها در کشور تأمین شد، شرایط بسیاری از بیماران بهبود یافت و امید به خانواده‌ها برگشت. اما این اقدام نباید متوقف شود و دارو باید به صورت مداوم و منظم تأمین شود. انحراف ستون‌ فقرات یکی از عارضه‌هایی است که در میان بیماران تیپ‌ 2 بیش از پیش شایع است و بیمار به برخی وسایل توان‌بخشی و کمکی مانند بریس کمری نیازمند است تا شکل بدن با روند کند و آهسته‌تری از فرم عادی خارج شود. استفاده از این وسایل صرفا برای این است که این روند کند شود. مهم‌تر از همه، بیماران باید از ویلچر برقی استفاده کنند؛ چراکه توانایی حرکت‌دادن ویلچر معمولی را ندارند. یک ویلچر برقی در‌حال‌حاضر حدود ۴۰ میلیون تومان به بالا هزینه دارد‌. هزینه‌های جراحی نیز به‌تنهایی بسیار زیاد است.

‌خطرات نرسیدن دارو برای بیماران اس‌ام‌ای

نیاز به دارو در بیماران بزرگسالی که با اس‌ام‌ای دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند، بسیار حیاتی است. در کل شش ماه است که دارو وارد کشور شده و تنها برای بیماران کمتر از ۱۰ سال مصرف می‌شود. اگر‌چه به ما قول مساعد دادند که دارو برای افراد بیش از ۱۰ سال نیز وارد می‌شود، اما تاکنون اتفاقی در این زمینه نیفتاده است. بزرگ‌ترین خواسته ما این است که تمام بیماران دارو داشته باشند نه‌فقط 250 نفر. آمار بیمارانی که با هزاران امید و آرزو برای دریافت دارو ثبت‌نام کردند، حدود 900 نفر است که همگی به دارو نیاز فوری دارند. زمان برای ما خانواده‌ها و بیماران بسیار اهمیت دارد. شاید دولت همچنان بخواهد برای تأمین و واردات داروی مورد نیاز وعده بدهد، اما آنها به‌خوبی می‌دانند که این بیماری روز‌به‌روز پیشرفت کرده و بیمار توانایی خود را از دست می‌دهد. پیشرفت بیماری به‌خصوص در میان بیماران تیپ یک که وضعیت شدیدی از بیماری را تجربه می‌کنند، بسیار خطرناک است. این تأخیر در رسیدن دارو، جان بیماران را به خطر انداخته و با روح و روان‌شان بازی می‌کند.

‌وزارت بهداشت دغدغه‌ای برای بیماران اس‌ام‌ای دارد؟

زمانی که کار ثبت‌نام بیماران را برای دریافت دارو انجام می‌دادیم، بیماران بسیار خوشحال و چشم‌انتظار بودند و هر بار با انجمن تماس می‌گرفتند و درمورد دارو اطلاعات و خبر جدید می‌خواستند. محقق‌نشدن وعده‌ها، بیماران را بسیار آزرده‌خاطر کرد. آنها می‌گویند که ما قبل از قول رئیس‌جمهور زندگی‌مان را می‌کردیم و چشم‌انتظار نبودیم و در نهایت با آمدن دارو در کشورهای دیگر امیدوار بودیم که زمانی دارو به ایران هم برسد؛ اما قول رئیس‌جمهور آن‌قدر قطعی بود که تصور عمل‌نکردن به آن، شوک بزرگی بود. مسئولان وزارت بهداشت نمی‌دانند چه آسیب بزرگی به خانواده و بیماران زده شد؛ اما ما خانواده‌ها که هر زمان در کنار بیماران و عزیزانمان هستیم، می‌بینیم که بیمارانمان چگونه جلوی چشممان آب شدند. بهانه اصلی وزارت بهداشت لزوم بررسی اثر‌بخشی دارو بوده‌؛ این در حالی است که بار مالی دارو بهانه مهم دیگری است که البته شرکت‌های دارویی اعلام کردند که دارو را با تخفیف‌های خوبی ارائه خواهند داد. با‌ این ‌حال تأمین دارو از اولویت‌های وزارت بهداشت نیست و دغدغه‌ای برای کاستن از درد و مشکلات روز‌افزون بیماران وجود ندارد.

‌هزینه‌های سرسام‌آور آزمایش‌های ژنتیک و غربالگری

غربالگری از مهم‌ترین اقداماتی است که باید از سوی وزارت بهداشت جدی قلمداد شود. تنها راه کاستن از معضلات، غربالگری است که به تعداد بچه‌های بیمار اضافه نشده و از هزینه‌های تحمیلی به دولت نیز کاسته شود. متأسفانه تعداد افراد ناقل در جامعه زیاد است و با توجه به رواج انجام ازدواج فامیلی در ایران، خطرات زیادی وجود دارد. در‌حال‌حاضر از هر 40 نفر، یک نفر ناقل بیماری اس‌ام‌ای بوده که از این موضوع آگاهی ندارد. ناتوانی خانواده‌ها برای انجام آزمایش‌های ژنتیکی و پرداخت هزینه‌های چند‌میلیونی بدون داشتن بیمه و حمایت می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به دنبال داشته باشد.