چرا شفافیت در انتقال اطلاعات (تشخیص و درمان) مهم است؟

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

ایرج سبحانی*: ارتباط میان شفافیت در تشخیص بیماری‌های سخت (مانند سرطان) و تنظیم وصیت‌نامه درمانی از پیش ثبت‌شده، یکی از اخلاقی‌ترین و حساس‌ترین موضوعات در پزشکی مدرن شناخته می‌شود. این دو مفهوم کاملا به یکدیگر وابسته هستند؛ چراکه یکی بدون دیگری در عمل کارایی و معنای واقعی خود را از دست می‌دهد.

سند یا اظهاریه‌‌‌ وصیت، به آنچه گفته می‌شود که فرد در زمان سلامت عقل یا قبل از افت هوشیاری تنظیم می‌کند تا تمایلات خود را درباره اقداماتی مانند «احیا»، «وصل‌شدن به دستگاه‌های تنفس مصنوعی» یا «شروع درمان‌های تهاجمی/تسکینی»‌ مشخص کند. نکات کلیدی در علل ضرورت شفافیت پزشک نهفته است:

 خودمختاری فردی (Autonomy): بیمار حق دارد درباره بدن و آینده درمان خود تصمیم بگیرد. بدون آگاهی شفاف و کامل از نوع بیماری، مرحله‌ای که در آن قرار دارد و فرایند (Prognosis) آن، بیمار نمی‌تواند تصمیمی آگاهانه بگیرد.

 پیشگیری از تصمیم‌گیری بر اساس فرضیات اشتباه: اگر به بیمار گفته نشود بیماری (سرطان یا هر بیماری مهلک و فاقد درمان) او درمان‌ناپذیر است، ممکن است وصیتی برپایه فرض «احتمال بهبود کامل» تنظیم کند، نه حقیقت واقعیت موجود.

 حفظ صلاحیت در زمان مناسب: بیماری‌های پیشرفته یا درمان‌های سنگین ممکن است به مرور‌ توانایی شناخت و قوه تشخیص بیمار را کاهش دهند. شفافیت زودهنگام به بیمار اجازه می‌دهد در زمانی که هنوز کاملا هوشیار است، خواسته‌های خود را با اشراف کامل و اگر مناسب دید به شکل حقوقی ثبت کند.

بنابراین صداقت پزشک نه‌تنها یک اصل اخلاقی، بلکه ابزاری برای بهبود کیفیت زندگی بیمار است. حق بیمار بر دانستن حقیقت، حقی بنیادین است. اطلاعات مربوط به بدن و سلامت متعلق به خود بیمار است. پنهان‌کردن حقیقت (حتی با حسن‌نیت یا به قصد جلوگیری از استرس) سلب این حق اساسی است. ساخت و حفظ اعتماد یکی از مهم‌ترین پایه‌های همراهی پزشک با بیمار است که در صورت درمان‌ناپذیری‌ از اهمیت بیشتری برخوردار است. اگر بیمار حس کند اطلاعاتی از او پنهان می‌شود یا پاسخ‌های مبهم می‌گیرد، اعتمادش را به تیم پزشکی از دست می‌دهد و می‌تواند با مکانیسم ناخودآگاه، او را از روند درست درمان دور نگه دارد. وقتی حقیقت (به‌ آرامی و با درک متقابل) گفته شود، بیمار، پزشک را حامی و همراه صادق خود در شرایط سخت می‌بیند و مسائل شخصی خود را آسان‌تر برنامه‌ریزی می‌کند. اگر بیمار واقعیت شرایط خود را بداند، می‌تواند وقت باقی‌مانده‌اش را با اولویت‌های شخصی، خانواده و عزیزانش سپری کند؛ امور حقوقی، مالی و خانوادگی‌اش را سامان دهد؛ از درمان‌های سخت و بی‌فایده‌ای که فقط رنج او را افزایش می‌دهند، انصراف دهد و به سمت مراقبت‌های تسکینی (Palliative Care) برود؛ بار روانی و اخلاقی روی خانواده را کاهش دهد و بار سنگین اخلاقی تصمیم‌گیری درباره «قطع یا ادامه دستگاه‌های حیاتی» را بر دوش بکشد، چراکه قبلا خواست خود بیمار رسما ثبت شده است. آنچه به‌درستی دغدغه برخی از بیماران و به‌ویژه اطرافیان ایشان شده‌، نگرانی از عکس‌العمل آنی انتقال اخبار از این نوع است. از نگاه پزشکی، نکته کلیدی در شیوه بیان است.

صداقت به معنای «بی‌رحمی در بیان حقیقت» یا ناامیدکردن نیست. هنر پزشک در این است که حقیقت را به صورت تدریجی، همراه با همدلی و ارائه امیدهای واقعی (مانند کنترل درد، حفظ کیفیت زندگی و پشتیبانی مداوم) به بیمار منتقل کند.

دادن اخبار بد -مانند تشخیص یا بازگشت بیماری سرطان- یکی از دشوارترین وظایف در پزشکی است. الگوهای متفاوتی استاندارد و جامع شده‌اند که به پزشکان کمک می‌کند این اخبار را به روشی محترمانه، گام‌به‌گام و با کمترین شوک روانی ممکن به بیمار منتقل کنند. این مراحل شامل آماده‌سازی محیط و شرایط (اطلاعات حساس نباید در راهرو یا فضای شلوغ یا در ساعات پایانی هفته یا پیش از سفر و... گفته شوند)‌؛ در محیط خصوصی، یعنی گفت‌و‌گو در اتاقی آرام و بدون رفت‌وآمد انجام شود؛ با حضور همراه انجام شود (البته در مورد تمایل بیمار بر حضور یکی از اعضای خانواده یا دوستانش قبلا تحقیق می‌شود)؛ گفت‌و‌گو در ارتباط مستقیم و حضوری (نه از راه دور) و نشسته صورت می‌گیرد تا ‌بیمار ‌هم‌سطح پزشک قرار گیرد و حس شتاب‌زدگی و تعجیل در کار پزشک مشهود نباشد.

در مرحله دوم، سنجش میزان آگاهی بیمار مورد بررسی قرار می‌گیرد. قبل از ارائه هرگونه اطلاعات جدید، بررسی می‌شود بیمار خودش تا چه میزان از شرایطش اطلاع دارد؛ با پرسش‌های مکرری مانند «تا اینجای کار، چقدر درباره علائم یا آزمایش‌های اخیرتان اطلاع دارید؟» یا «پزشک قبلی به شما چه گفته بود؟» اقدام می‌شود. در پایان این مرحله، پزشک موظف است تعیین کند بیمار چقدر واقعیت را درک کرده یا دچار روند انکار واقعیت شده است. سپس، با کسب اجازه برای ارائه اطلاعات بیشتر، میزان تمایل بیمار به دانستن جزئیات سنجیده می‌شود. همه بیماران ظرفیت یا تمایل یکسانی برای شنیدن جزئیات سخت‌ ندارند. تکنیک‌هایی استفاده می‌شود تا فضای فهم و اعتماد را حفظ کند. طبیعی است اگر بیمار مایل به شنیدن جزئیات نبود، به خواست او احترام گذاشته و پرسیده می‌شود آیا مایل است این اطلاعات به یکی از نزدیکانش داده شود یا خیر. در مرحله بعدی، اخبار «بد»، تدریجی و با زبان ساده ولی با شفافیت منتقل می‌شود. سپس، پزشک بدون اضطراب و با همدلی، واکنش طبیعی هیجانی بیمار (گریه، سکوت، خشم، شوک) را با مکث و سکوت می‌پذیرد تا اجازه بروز احساسات بیمار داده شود. پس از جمع‌بندی، یک مسیر روشن برای آینده ترسیم می‌شود تا بیمار حس رهاشدگی و طرد از جانب تیم پزشکی نکند؛ «پزشکان جوابش کرده‌اند» بی‌معنی می‌شود. طرح گام‌های بعدی (آزمایش‌های تکمیلی، شروع شیمی‌درمانی، مشاوره با متخصصان دیگر)، تأکید بر عدم رهاسازی بیمار لازمه حفظ اعتماد و اطمینانی است که در تمام طول این مسیر‌ دنبال می‌شود. در صورت لزوم، بخشی از مطالب دوباره توضیح داده می‌شود؛ هدف، ایجاد فضایی ایمن برای گفت‌وگوی مداوم در طی فرایند درمان است. پس طبیعی است که پزشک باید در روند افقی (رودر‌رو و چشم‌در‌چشم و هم‌سطح) با بیمار خود نه به شکل عمودی (نگاه از بالا به پایین)‌ همراه باشد. این روند می‌بایست به شکل نوشته‌ای خوانا، مفهوم، عاری از واژه‌ها و اصطلاحات تکنیکی و تخصصی یا رایج در زبان‌های بیگانه در پرونده بیمار ثبت بماند و در اختیار بیمار و اطرافیان مورد اعتماد او‌ قرار بگیرد.

*دکتر ایرج سبحانی در فرانسه استاد دانشگاه و پزشک هستند و در این یادداشت‌ها به حقوق بیمار می‌پردازند.