مروری بر دستورالعمل کشوری بررسی ناهنجاری کروموزومی جنین مادران باردار از منظر اخلاق پزشکی
سانسور اطلاعات در طبابت!
در ضرورت وجود داشتن سیاست‌های تنظیم جمعیت شکی نیست. فراهم‌کردن بستر مناسب برای تشکیل خانواده از طریق حل مسائل معیشتی مردم، مهم‌ترین استراتژی برای تشویق جامعه به فرزندآوری است
غلام‌رضا ترابی-روانپزشک: در ضرورت وجود داشتن سیاست‌های تنظیم جمعیت شکی نیست. فراهم‌کردن بستر مناسب برای تشکیل خانواده از طریق حل مسائل معیشتی مردم، مهم‌ترین استراتژی برای تشویق جامعه به فرزندآوری است. دادن مشوق و تسهیلات می‌تواند کمک‌کننده باشد اما به‌طور معمول باعث رشد پایدار نمی‌شود و خیلی اوقات از نظر اجرائی به مشکل برمی‌خورد و نیمه‌کاره رها می‌شود. شاید بی‌اثرترین استراتژی ایجاد محدودیت باشد. بعید است ایجاد محدودیت برای پیشگیری از بارداری و غربالگری که این روزها وزارت بهداشت به آن اهتمام ورزیده چندان در رشد جمعیت مؤثر باشد. اما می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری برای جامعه ایجاد کند. حرف برای گفتن زیاد است اما این نوشته بر «دستورالعمل کشوری بررسی ناهنجاری‌های کروموزومی جنین مادران باردار» که توسط وزارت بهداشت منتشر شده است تأکید می‌کند.
در ابتدا قوانین بالادستی و بخش‌هایی از این دستورالعمل را مرور می‌کنیم:
در انتهای تبصره ۱ بند سوم ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت مصوب ۱۴۰۰ مجلس شورای اسلامی آمده است:
«در صورت ارجاع مادر باردار به غربالگری‌هایی که منجر به حدوث سقط یا سایر عوارض برای جنین و مادر شود، صرفا پزشک، تنها در صورتی که ارجاع را بر پایه ظن قوی علمی و مبتنی بر شواهد نسبت به ناهنجاری جنین، برای حفظ جان مادر و جنین یا درمان آنها ضروری تشخیص داده باشد، مرتکب تخلفی نشده است».
هرچند این ماده مشکلات مهمی دارد اما به هر حال اجازه می‌دهد که پزشکان بیماران پرخطر را برای غربالگری ارجاع دهند.
همچنین در تبصره سوم بند سوم همین ماده آمده است:
«آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین صرفا به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص، مبنی بر احتمال قابل توجه نسبت به وجود عارضه جدی در جنین، یا خطر جانی برای مادر یا جنین و یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می‌‌گردد...». این ماده آزمایش غربالگری را منوط به درخواست یکی از والدین کرده است. به نظر می‌رسد دستورالعمل منتشرشده از سوی وزارت بهداشت با توجه به همین تبصره پزشکان را از اطلاع‌رسانی خطر بروز ناهنجاری جنینی منع کرده است.
در بند ب ماده سوم این دستورالعمل آمده است که «در صورت عدم تقاضای والدین برای بررسی‌های ناهنجاری‌های کروموزومی، مشاوره‌ای در این مورد نباید صورت گیرد».
این در عمل به آن معناست که اگر پزشکی عوامل خطری را در مادر ببیند و احتمال قوی بدهد که به بررسی نیاز دارد اجازه ندارد به بیمار عنوان کند. با این کار اطلاعات مربوط به وضعیت سلامت فرد سانسور می‌شود. این امر با صداقتی که لازمه ارتباط پزشک و بیمار است در تناقض است. بیمار خود را در اختیار پزشک قرار می‌دهد تا وضعیت سلامت وی درست بررسی شود و اقدامات استاندارد انجام شود. تصویب قوانینی که اصول ابتدایی اخلاق پزشکی را در نظر نگیرند طبابت را از اصالت خود دور خواهد کرد.
اگر خانم بارداری شرایطی دارد که نشان‌دهنده احتمال بالای تولد نوزاد با ناهنجاری کروموزمی است حق دارد بداند و حق دارد برای اقدامات بعدی آزادانه تصمیم بگیرد. «آزادی تصمیم‌گیری» یا همان «خودمختاری» اولین رکن اخلاق پزشکی است و به معنای حق افراد بالغ برای تصمیم‌گیری «آگاهانه» درباره انجام مراقبت‌های پزشکی است. براساس این اصل پزشکان قبل از انجام هرگونه اقدام تشخیصی یا درمانی باید از بیماران خود «رضایت آگاهانه» اخذ کنند. به جز در موارد خاص (به‌عنوان مثال وقتی فرد بالغ از نظر روانی در شرایط خاصی قرار دارد که نمی‌تواند اطلاعات را به‌درستی درک کند) به تصمیمات بالغان درباره پذیرش یا رد خدمات باید احترام گذاشت.
اولین شرط رضایت آگاهانه، دادن آگاهی به افراد است. باید ارائه اطلاعات مبتنی بر شواهد علمی معتبر باشد و همه حقایق بدون سوگیری و القا در اختیار فرد قرار بگیرد. هرگونه تحریف اطلاعات با نقض اصل شفافیت و آگاهی منجر به مخدوش‌کردن خودمختاری بیماران می‌شود و از نظر اخلاق پزشکی مردود است.
ارائه‌ندادن اطلاعات مربوط به وجود عوامل خطر تولد نوزاد دارای ناهنجاری نوعی سانسور اطلاعات است. سانسوری که باعث می‌شود مادر با اطلاعات تحریف‌شده درباره سلامت خود و جنینش تصمیم بگیرد. اگر قانون یا بخش‌نامه‌ای به‌طور عمد مانع ارائه اطلاعات به مادر باردار شود، در واقع آزادی وی را سلب کرده است و به‌طور نامحسوس وی را مجبور به تصمیم‌گیری مطابق سیاست‌های خود کرده است.
عدم رعایت صداقت علاوه بر تضییع حق شهروندان منجر به تخریب اعتماد بین مردم و کادر درمان خواهد شد. تصویب و اجرای چنین برنامه‌هایی به‌تدریج باعث سلب اعتماد مردم به علم پزشکی خواهد شد که نتایج بسیار مخربی را در بر خواهد داشت. مردم می‌خواهند از دهان پزشکان حقایق علمی را بشنوند و نه برنامه‌های دولتمردان و مجلسیان. دولتمردان و مجلسیان هم می‌توانند با تعیین مشوق‌هایی مردم را به انجام یا عدم انجام اموری تشویق کنند. اما حق ندارند مانع دسترسی مردم به واقعیت‌های سلامت خود شوند. در دستورالعمل مذکور فرم رضایت‌نامه‌ای برای انجام تست‌های غربالگری آورده شده است که از نظر اخلاق حرفه‌ای مشکل دارد. در این رضایت‌نامه فقط به میزان بروز سندروم داون اشاره شده است اما هیچ اطلاعاتی درباره میزان مثبت صحیح، مثبت کاذب، منفی صحیح، منفی کاذب و قدرت پیش‌بینی تست‌ها آورده نشده است؛ یعنی فقط اطلاعاتی در اختیار داوطلب غربالگری قرار گرفته که به نفع انجام‌ندادن بررسی‌هاست و از ارائه آماری که می‌تواند احساس ضرورت در فرد ایجاد کند خودداری شده است. به عوارض احتمالی انجام بررسی‌ها بدون ذکر آمار و احتمال اشاره شده اما هیچ صحبتی از عوارض احتمالی عدم انجام بررسی‌ها نشده است. این مخالف با اصول رضایت آگاهانه است که باید اطلاعات بدون سوگیری در اختیار فرد قرار بگیرند.
اخذ امضاهای متعدد و متن رضایت‌نامه به‌گونه‌ای است که می‌تواند باعث اضطراب و ترس اضافی در متقاضی شود. این اضطراب می‌تواند بر قدرت تصمیم‌گیری افراد تأثیر بگذارد و باعث شود افراد تصمیمی بگیرند که در شرایط آرامش ممکن است نگیرند.
سؤال مهمی برایم مطرح است: اگر خانواده‌ای به خاطر این نوع برخورد وزارت بهداشت، نفهمد که ممکن است دارای فرزند مبتلا به اختلال کروموزومی باشد یا به خاطر ترس القایی، قضاوتش مختل شود و نتواند تصمیم درستی بگیرد و در نهایت صاحب فرزندی با ناهنجاری کروموزومی شود، مسئول رنج روانی طولانی و طاقت‌فرسای خانواده و مشکلات طبی و اقتصادی ایشان کیست؟ آیا وزارت بهداشت حاضر است که خسارت مالی و روانی ایشان را جبران کند و آیا حاضر است که خود هزینه نگهداری و درمان طولانی این نوزادان را بپذیرد؟ آیا چنین خساراتی قابل جبران هستند؟ منکر این نیستم که ممکن است روش‌های غربالگری و تشخیصی ناهنجاری‌های جنینی درست انجام نشده باشند. اگر غربالگری تاکنون مشکلی داشته به‌طور حتم باید اصلاح شود نه اینکه از آن سوی پشت بام سقوط کنیم و به روشی نادرست مانع انجام آن شویم.
