این آدم‌ها حق زندگی دارند

بیمارانی که تفاوت ظاهری دارند، از اقشاری هستند که به دلیل عدم حضور باکیفیت در جامعه، به خدمات جدی مشاوره و مددکاری نیاز دارند؛ موضوعی که ارگان‌هایی مثل بهزیستی و وزارت بهداشت می‌توانند در ارائه آن مؤثر باشند‌. حمیدرضا ادراکی، مدیر‌عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در گفت‌وگو با «شرق» به تأثیر مشکلات روحی بیماران نادر بر روند درمانشان اشاره می‌کند و می‌گوید: افرادی به خاطر مشکلات ظاهری و نه فقط بیماران نادر، بلکه خیلی از بیمارها درگیر این مسائل هستند. برخی بیماران به دلیل ضایعات پوستی یا ظاهری در شرایط خاصی قرار دارند و ترجیح می‌دهند در مجامع عمومی ظاهر نشوند. البته دلیل این موضوع فقط خود بیمار نیست و باید در جامعه این موضوع در نظر گرفته شود که افراد برای ظاهر خود خجالت نکشند و ما باید پذیرای این عزیزان باشیم؛ چون در هر حال امکان دارد این افراد در جمع، دانشگاه و محل کار به این فکر کنند که دیگران راجع به آنها چه فکری می‌کنند. برای همین باید در فضای کاری، دانشگاهی و‌... از آنها استقبال کرد و تسهیلاتی را برایشان در نظر گرفت. اینها مسائلی است که از خانواده و محیط باید بربیاید. در هر حال تلاشمان بر این است که تسهیلات در نظر گرفته‌شده برای بیماران عقب نیفتد. البته سازمان بهزیستی باید خدمات مشاوره و مددکاری نیز در نظر بگیرد.

ادراکی درباره اینکه آیا تجربه اطلاع‌رسانی رفتار صحیح در سطح شهر انجام شده یا نه که تأثیر آن قابل مشاهده باشد، می‌گوید: چنین چیزی نداشتیم؛ یعنی چنین تجربه‌ای وجود نداشته است. در هر حال همه باید این بیماری‌های پوستی و غیر‌پوستی را بشناسند، چون این افراد هم حق حیات دارند. بهترین قدم این است که بیماری به شکل منظم و مستمر شناسایی شود که سازمان‌های امدادگر بهزیستی کمیته، معاونت‌های بهداشتی و ارگان‌های دیگر باید در این زمینه بررسی‌های خود را انجام دهند. در حال حاضر هم نزدیک به پنج هزار بیمار نادر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر هستند که نزدیک به ۳۷۳ بیماری نادر را در کشور شناسایی کرده‌ایم و در سامانه بیماران نادر ایران ثبت‌نام شده‌اند و اسامی ریز و کد‌ملی افراد را هم به وزارت بهداشت برای اینکه بتوانند خدماتشان را راحت‌تر بگیرند، ارائه کرده‌ایم.