بچه‌های سندروم داون ویترین مسئولان نیستند!

سمیه جاهدعطائیان: مادر حامد که پسری 32ساله و مبتلا به سندرم داون است، خطاب به مسئولان می‌گوید که از بچه‌های ما به عنوان ویترین خودشان استفاده نکنند؛ «چرا بچه‌هایی که مشکلات شنوایی، بینایی، جسمی-حرکتی و... دارند، باید در مناسبت‌هایی مثل روز جهانی معلولان، سندرم داون، اُتیسم و‌... روی صندلی‌های انتهای هر سالن بنشینند و برای مسئولان کف بزنند؟ مگر این روز برای بچه‌های ما نیست؟ این بچه‌ها در کنسرت، همایش، سینما و تئاتر انتهای سالن می‌نشینند. یک بار هم که شده مسئولان در این روزها ردیف آخر بنشینند و بچه‌های با نیازهای ویژه و خانواده‌هایشان را به خاطر تحمل سختی‌های فراوان تشویق کنند». «ورزش برای بچه‌های سندرم داون از درس‌خواندن، نوازندگی و مدلینگ‌شدن که این روزها بسیار باب شده است، واجب‌تر بوده و چنانچه در راه ورزش تشویق شوند، می‌توانند احساس مفید‌بودن داشته و حتی مدال‌آوری کنند. اما در هیچ‌کجا از شهر تهران امکاناتی در این زمینه موجود نیست».

سرسام‌آور‌بودن هزینه‌های دندان‌پزشکی برای بچه‌های سندرم داون

مشکلات خانواده‌هایی که فرزند سندرم داون دارند، بسیار زیاد است. مادرهایی که برای تهیه گزارش با خبرنگار «شرق» مصاحبه کرده‌اند، همه بر این موضوع اتفاق نظر داشتند که هر سال نه‌تنها به مناسبت ماه آگاه‌سازی با افراد سندرم داون یا حتی هفته جهانی معلولان، بلکه تمام روزهای سال و به هر بهانه یا رویدادی، درباره مسائل و مشکلات بچه‌هایشان با هر تریبونی اطلاع‌رسانی کرده‌اند، در فضای مجازی فعال بوده‌اند، با هر راه ممکن تلاش کرده‌اند صدایشان را به مسئولان برسانند، اما مشکلی از دوش خانواده‌ها در ارتباط با بچه‌هایشان برداشته نشده است. حتی با بزرگ‌شدن بچه‌ها و رسیدنشان به سن نوجوانی، معضلات بیشتر و جدی‌تر شده است.

خدمات دندان‌پزشکی «سارا» به خاطر بیهوشی هزینه‌بر است. مراکز مخصوص ارائه‌کننده خدمات دندان‌پزشکی برای بچه‌های سندرم داون به تعداد انگشت‌های دست هم نمی‌رسد. برای کشیدن دو دندان شیری و پرکردن، همراه با هزینه بیهوشی حدود چهارونیم میلیون تومان پرداخت کرده‌اند. تمام این هزینه‌ها در کنار خدمات کار‌درمانی، بازی‌درمانی، موسیقی‌درمانی و‌... برای کودکان و نوجوانان سندرم داون بسیار سرسام‌آور است و یک خانواده باید بتواند حدود شش میلیون تومان در تمام زمینه‌ها هزینه کند.

نیاز  ضروری بچه‌های سندرم داون به ورزشگاه

«زهره حق‌پرست» مادر «سارا» که حالا دخترش به 14‌سالگی رسیده و به خاطر سندرم داون بودنش با مشکلات زیادی دست‌و‌پنجه نرم می‌کند، از چالش‌های هرروزه‌اش به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «ساختار بدنی بسیاری از بچه‌های سندرم داون چاق است؛ به همین دلیل خطر دیسک گردن در میانشان بسیار شایع بوده و لازم است به صورت اصولی و مستمر ورزش کنند. با وجود آنکه بسیاری از پزشکان در این زمینه تأکید دارند، اما هیچ سالن یا باشگاهی که به صورت تخصصی و اصولی در این زمینه فعالیت کند، وجود ندارد».

هنوز نا‌آگاهی درمورد سندرم داون وجود دارد؛ «بچه‌های سندرم داون حتی یک ورزشگاه تخصصی در چهار گوشه شهر تهران ندارند. با وجود خانه‌های سلامت و باشگاه‌های ورزشی متعدد در تهران و حتی کلان‌شهرها، یک باشگاه با نیروی آموزش‌دیده برای این بچه‌ها در نظر گرفته نشده است. سالن‌های ورزشی پذیرای بچه‌های سندرم داون نیستند و نمی‌دانند با این بچه‌ها چطور کار کنند. در‌حالی‌که ورزش برایشان از درس‌خواندن، نوازندگی و مدلینگ‌شدن که این روزها بسیار باب شده است، واجب‌تر بوده و چنانچه در راه ورزش تشویق شوند، می‌توانند احساس مفید‌بودن داشته و حتی مدال‌آوری کنند».

وقوع افسردگی در  بچه‌های سندرم داون

مادر سارا نسبت به نبود مراکزی برای توانمندسازی بچه‌های سندرم داون انتقاد دارد؛ «پدر و مادرهایی که فرزند سندرم داون دارند، همیشه با این ترس و نگرانی زندگی می‌کنند که زمانی پس از فوتشان چه بر سر فرزندشان می‌آید. متأسفانه تا به امروز هیچ انجمن یا نهادی وجود نداشته که برای توانمند‌سازی بچه‌های ما برنامه‌ای داشته باشد. حتی پدر و مادر نمی‌توانند اطمینان حاصل کنند که بعد از فوتشان اگر ارثی برای بچه گذاشتند، می‌تواند از آن ارث برای برطرف‌کردن احتیاجاتش استفاده کند یا نه. هیچ نهاد مسئول و دلسوزی وجود ندارد. همین حالا پدر و مادرهای شاغل به هیچ مرکز امن و مخصوصی برای فرزندشان دسترسی ندارند که ضمن نگهداری چند‌ساعته از آنها، در حوزه توانمند‌سازی و حرفه‌آموزی‌شان هم اقدام کند. در مراکز روزانه فعلی بچه‌های اُتیسم، سی‌پی، میکروسفال و... همگی در یک کلاس حاضر هستند و بچه‌های سندرم داون به خاطر تقلیدپذیربودنشان تمام حرکات و رفتارهای بچه‌های دیگر را تقلید می‌کنند و امکان آموزش مفید در این مراکز را ندارند».

«حق‌پرست» نبود فضای آموزشی و توانمندسازی برای نوجوانان سندرم داون را بسیار بحرانی قلمداد می‌کند؛ «خانواده‌هایی هم که از توان مالی بالاتری برخوردارند و با صرف هزینه‌های زیاد برای کلاس‌های متفرقه، فرزندشان را به 20 سال به بالا می‌رسانند، در نهایت شاهد خانه‌نشینی، انزوا یا افسردگی فرزندشان هستند. بسیاری از بچه‌های سندرم داون با نداشتن هیچ مسئولیت یا شغل و درآمدی هرچند کم، خیلی زود افسرده می‌شوند؛ در‌حالی‌که این بچه‌ها بسیار مسئولیت‌پذیر هستند و با گرفتن مسئولیت‌های هرچند کوچک، امید به زندگی‌شان بالا می‌رود. بسیاری از ما، مادرهایی که فرزند نوجوان سندروم داریم، متوجه وجود افسردگی در بچه‌هایمان هستیم که به خاطر خانه‌نشینی و حذف آنها از جامعه ایجاد شده است».

بیمه‌ها بهانه می‌آورند و حمایت نمی‌کنند

بچه‌های سندرم داون عموما با ناراحتی یا نارسایی قلبی، مشکلات خونی، اختلالات روده‌ای، مشکلات بینایی یا شنوایی، چاقی و‌... روبه‌رو می‌شوند؛ به همین خاطر به مراقبت‌هایی از نظر پزشکی نیاز دارند. این در حالی است که هزینه‌های درمانی و اقدامات جراحی آنها بسیار هزینه‌بر است.

«راحله بردبار» مادر نیمه 18‌ساله که سندرم داون است، برای جراحی دیسک گردن پسرش در یک بیمارستان دولتی حدود 20 میلیون تومان هزینه کرده است. او به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «هیچ‌یک از بیمه‌های تکمیلی و عمر زیر بار هزینه‌های جراحی در بچه‌های سندرم داون نمی‌روند؛ در‌حالی‌که مگر چند درصد از این بچه‌ها به خاطر موقعیت شغلی پدران‌شان از بیمه و پوشش دولت بهره‌مند هستند؟ وقتی بیمه‌ها هزینه را جبران نمی‌کنند، چه تضمینی وجود دارد که بیمه‌های عمر بعد از فوت پدر و مادر هم پولی به این بچه‌ها بدهند؟ اینها همه سؤالات و ابهامات مهمی است که خانواده‌های سندرم داون دارند».

کانون سندرم داون آن‌طور که باید و شاید فعال نیست!

او میزان شناخت جامعه از بچه‌های سندرم داون را بسیار محدود می‌داند «بیشترین عامل این است که مثلا وقتی یک بچه سندرم در نقش‌های تئاتر بازی نمی‌کند، همان نقش خودش را ایفا می‌کند. در‌حالی‌که می‌توانند در تئاتر، صداوسیما و... توانایی‌های این بچه‌ها را نشان دهند تا جامعه بداند که یک فرد سندرم داون استعدادها و توانایی‌های زیادی دارد».

«بردبار» با انتقاد از عملکرد کانون خیریه سندرم داون و انجمن‌های دیگری که در این زمینه فعالیت می‌کنند، یادآور می‌شود: «خانواده‌های سندرم داون شاهد تلاش مستمر و روزافزون کانون برای آگاه‌سازی، فرهنگ‌سازی و... در این زمینه نیستند. کانون می‌توانست اقدامات سال‌های گذشته را که به یاری افراد دغدغه‌مند صورت گرفت گسترش دهد، برای مهارت‌آموزی آموزش و مهم‌تر از همه ورزش این بچه‌ها با فضاهای ورزشی رایزنی کند. بیماری سندرم داون باید جزء بیماری‌های خاص به حساب آید؛ در‌حالی‌که کانون در این حوزه تلاش یا اقدام جدی انجام نمی‌دهد».

او عملکرد نهاد‌های دولتی مثل بهزیستی در قبال بچه‌های سندرم داون را ضعیف می‌داند؛ «بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند سندرم داون دارند و در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند، از برخی مزایایی که قانون برای‌شان پیش‌بینی کرده، مطلع نیستند به‌عنوان نمونه هزینه آب، برق و گاز خانواده‌هایی که فرزندان با نیازهای ویژه دارند، رایگان است و وظیفه مددکاران بهزیستی این است که با خانواده‌های آنها تماس گرفته و در این زمینه پرس‌وجو کنند که آیا این مزایا به آنها تعلق گرفته یا نه. پرداخت این هزینه‌ها برای خانواده‌هایی که هزینه‌های چند برابری دارند بسیار سخت است و باید از حقوق قانونی خود باخبر شوند».

«دادن کارت شناسایی» تنها حمایت بهزیستی از بچه‌های سندرم داون

این مادر که فرزند نوجوان سندرم داون دارد، انتقاد می‌کند که بچه‌ها بین زمین و آسمان معلق مانده‌اند. از یک طرف می‌گویند که بچه‌های سندرم داون به شرط حمایت توانمند هستند؛ اما از سوی دیگر هیچ شرایطی برای حمایت از آنها در مسیر رشد استعداد‌های‌شان فراهم نمی‌کنند. تنها کاری که بهزیستی برای این بچه‌ها انجام می‌دهد، این است که یک کارت شناسایی به بچه‌ها می‌دهد. بسیاری از بچه‌های سندرم داون ممکن است اختلالات دیگری مانند مشکلات ذهنی، اتیسم و... هم داشته باشند؛ در‌حالی‌که بهزیستی روی این کارت عنوان «خفیف» درج می‌کند؛ چرا‌که با عنوان «شدید» مزایای بیشتری در اختیار بچه‌ها قرار می‌گیرد؛ اما متأسفانه تشخیص بهزیستی بر خفیف‌بودن اختلال است.

«بهشته رکن‌آبادی» مادر «حامد» است. پسرش 32 سال دارد و به سندرم داون مبتلاست. حامد به دلیل ناراحتی قلبی، عمل قلب باز انجام داده و عمل شنوایی هم داشته است؛ بالا‌بودن هزینه‌های گفتار‌درمانی یکی از مشکلات مهمی است که این مادر به آن اشاره می‌کند «زمان شروع گفتار‌درمانی برای بچه‌های سندرم داون بسیار مهم است که اگر این زمان طلایی سپری شود، مشکلات بچه‌ها بیشتر می‌شود. هر جلسه از گفتاردرمانی حدود 120 تا 150 هزار تومان هزینه دارد و هفته‌ای دو بار باید گفتار‌درمانی انجام شود. بچه‌های سندرم داون هزینه‌های درمانی زیادی دارند. هزینه فیزیوتراپی، کاردرمانی، موسیقی‌درمانی، بازی‌درمانی و... همه بسیار زیاد است و تمام خانواده‌ها امکان تأمین این مخارج را ندارند».

جای خالی «فدراسیون کم‌توانان ذهنی» در کشور

او با اشاره به اهمیت ورزش برای بچه‌های سندرم داون نسبت به نبود یک فدراسیون با عنوان «کم‌توانان ذهنی» انتقاد دارد «در‌حال‌حاضر فدراسیون جانبازان و معلولان برای بچه‌های جسمی و حرکتی وجود دارد که اعضای آنها در رشته‌های مختلف ورزشی می‌درخشند؛ اما برای بچه‌های ما هیچ فدراسیونی وجود ندارد. شخصا بارها به فدراسیون جانبازان رفته‌ام و در این مورد تقاضا داده‌ام، هر بار هم اعلام کرده‌اند که در دستور کار قرار دارد؛ اما تا امروز هیچ اتفاق مثبتی در این راستا رخ نداده است. بچه‌های سندرم داون می‌توانند آینده ورزشی خوبی داشته باشند، به شرط آنکه حمایت شوند و مربی آموزش‌دیده در کنارشان باشد. این در حالی است که نه حمایتی می‌شود و نه برنامه‌ای وجود دارد. بارها سؤال کرده‌ایم که چرا دستورالعملی صادر نمی‌شود تا مربی‌های ورزش در یکی از سانس‌های باشگاه‌ها، بچه‌های سندرم داون را پذیرش کنند. من به‌عنوان یک مادر که پسرم تنها در مقطع دوم دبستان درس خواند، هرگز حسرت ادامه تحصیل فرزندم را ندارم؛ اما اینکه چرا در یک رشته ورزشی پیشرفتی نداشت و فرصت‌هایی در جامعه برایش فراهم نبود، حسرت و غصه دارم؛ چرا‌که محدودیت‌های فعلی، بچه‌های ما را منزوی و خانه‌نشین کرده است».

مادرانِ بچه‌های سندرم داون می‌توانند به بیمارستان‌ها مشاوره دهند

«رکن‌آبادی» ادامه می‌دهد: «ورزش‌هایی مثل طبیعت‌گردی یا کوه‌نوردی سبک برای بچه‌های سندرم داون مثل دارو می‌ماند؛ با وجود این همه گروه‌های طبیعت‌گردی که در فضای مجازی تبلیغ یا فعالیت می‌کنند، گروهی که لیدر و راهنمای مجرب و آشنا به نقاط امن داشته باشد، وجود ندارد تا بتواند بچه‌های ما را در قالب گروه‌های کوچک یا بزرگ همراهی کند».

این مادر که حالا فرزندش به سن جوانی رسیده، از روزهای اولی می‌گوید که بدون شناخت و آشنایی قبلی فرزند مبتلا به سندروم داونش را روی تخت بیمارستان در آغوش گرفت «روزهای سختی بود. آن زمان شناختی درمورد این بچه‌ها وجود نداشت. حالا با یک جست‌وجوی ساده می‌توان به هزاران اطلاعات در فضای مجازی رسید؛ اما 30 سال پیش آگاهی در این زمینه بسیار پایین بود. بعد از روبه‌رو‌شدن با نوزادم شوک بزرگی داشتم و در آن شرایط هیچ آشنایی نبود تا به من آگاهی و آرامش دهد؛ اما حالا بسیاری از مادران مثل ما که سال‌ها با این بچه‌ها زندگی و با روحیات و شرایط‌شان آشنا هستیم بهترین گزینه هستیم تا بعد از تولد هر نوزاد مبتلا به سندرم داون از طرف بیمارستان با ما تماس بگیرند تا برای آگاهی‌بخشی و تقویت روحیه مادران در بیمارستان‌ها حاضر شویم و بتوانیم به مادران کمک کنیم. حضور ما می‌تواند دنیایی از امید را روی تخت بیمارستان به مادران نگران تزریق کند.