گفت‌وگوی «شرق» با مدیرعامل یکی از سازمان‌های مردم‌نهاد در حوزه آسیبها، درباره معلولیت، حاشیه‌نشینی و بیماری جمعیت خاموش
کودکان زاغه‌نشین
معلولیت، فقر و بی‌سوادی، آسیب‌های اجتماعی، فضای آلوده و غیربهداشتی در دل مناطق محروم و زاغه‌نشین، ریشه کرده است. کودکان این مناطق درگیر آسیب‌های چندلایه‌اند و گرفتار وضعیتی شده‌اند که خروج از آنها به‌آسانی نیست. «دلارام نبوی»، گفتاردرمانگر و مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توان‌یاب است و در گفت‌وگو با «شرق»، از واقعیت‌های تلخ زندگی کودکان در این مناطق می‌گوید. به گفته او، معلولیت و آسیب اجتماعی رابطه‌ای علت و معلولی دارند و نمی‌توان آنها را جدا از هم بررسی کرد.
سمیه جاهدعطاییان: معلولیت، فقر و بی‌سوادی، آسیب‌های اجتماعی، فضای آلوده و غیربهداشتی در دل مناطق محروم و زاغه‌نشین، ریشه کرده است. کودکان این مناطق درگیر آسیب‌های چندلایه‌اند و گرفتار وضعیتی شده‌اند که خروج از آنها به‌آسانی نیست. «دلارام نبوی»، گفتاردرمانگر و مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان و نوجوانان توان‌یاب است و در گفت‌وگو با «شرق»، از واقعیت‌های تلخ زندگی کودکان در این مناطق می‌گوید. به گفته او، معلولیت و آسیب اجتماعی رابطه‌ای علت و معلولی دارند و نمی‌توان آنها را جدا از هم بررسی کرد.
درمانگران توان‌یاب کار غربالگری کودکان را به صورت میدانی و حضور در محل هم انجام می‌دهند؟
تا سال 98 بیش از 90 درصد از مراجعان به انجمن توان‌یاب، از طریق مراجعان قبلی یا مراکز و خیریه‌ها معرفی می‌شدند و از خدمات انجمن توان‌یاب استفاده می‌کردند. از سال 98 با چالش معرفی کودکانی روبه‌رو شدیم که پدر یا مادری همراهشان ندارند و با پرس‌وجو متوجه شدیم که این کودکان مثلا از کورههای آجرپزی منطقه شهرری آمده‌اند. این کودکان برای دریافت خدمات فیزیوتراپی یا کاردرمانی باید هزینه‌های قابل توجهی پرداخت می‌کردند یا برای پیداکردن وسایل نقلیه و عبور و مرور به انجمن، سختی‌های چندساعته زیادی را متحمل می‌شدند. عملا بسیاری از این کودکان از ادامه پروسه توانبخشی منصرف می‌شدند، به همین دلیل تصمیم گرفتیم یک بار خودمان برای بازدید از منطقه برویم؛ یعنی به کورههای آجرپزیِ منطقه بین اسلام‌شهر و شهرری رفتیم.
از غربالگری و وضعیت سنجش سلامت در این مناطق بگویید، چه شرایطی داشتند؟
در محدوده کورههای آجرپزیِ بین اسلام‌شهر و شهرری با تعداد 200 تا 250 مادر و فرزند قد و نیم‌قدی روبه‌رو شدیم که حدود 10 درصد از جمعیت این منطقه با انواعی از معلولیت‌ها و محدودیت‌های رشدی روبه‌رو بودند. این جمعیت وارد پروسه توانبخشی انجمن توان‌یاب شدند و بعد از آن متوجه شدیم که در اطراف محدوده شهر تهران، مناطق بسیاری مثل شمس‌آباد یا جاده‌هایی مثل احمدآباد مستوفی، منطقه اسلام‌شهر و... تبدیل به مناطق زاغه‌نشین شده و در محرومیت به سر می‌برند. در واقع بیش از 20 منطقه کوچک تبدیل به زاغه شده‌اند و افراد نیازمند، اطراف این کورههای آجرپزی ساکن شده‌اند.
انجمن توان‌یاب در این دو سال در این حوزه اقداماتی انجام داد، اما متأسفانه با بررسی‌های صورت‌گرفته به این نتیجه رسیدیم که فقط بافت مناطق محروم به خدمات نیاز ندارند، بلکه در بافت شهری مثل منطقه 19 هم مدارس زیادی هستند که خانواده‌ها هیچ شناختی از معلولیت و محدودیت ندارند. به‌طوری‌که در این مدارس دختران و پسران در سنین هفت تا 17 سال با انواعی از اختلال‌های یادگیری کنار یکدیگر درس می‌خوانند که معلولیت‌های جسمی-حرکتی شدید یا خفیفی دارند. با بررسی‌های بعدی مراکز زیادی را دیدیم که از کودکان متأثر از آسیب که عموما کودکان کار هستند و با برخی از محدودیت‌های رشدی روبه‌رو هستند، حمایت می‌کنند.
از نظر شما معلولیت می‌تواند زمینه آسیب را فراهم کند؟
سال‌هاست که ما معلولیت را از آسیب اجتماعی جدا کرده‌ایم و گفتیم آسیب اجتماعی موضوعی است که جامعه‌شناسان و روان‌شناسان باید به آن بپردازند، یعنی معلولیت باید به صورت تخصصی توسط تیم پزشکی بررسی شود؛ اما واقعیت این‌طور نیست. معلولیت و آسیب اجتماعی رابطه علت و معلولی دارند. گاهی آسیب باعث ایجاد معلولیت می‌شود و گاهی معلولیت، خود منجر به آسیب‌های جدی اجتماعی می‌شود. تمام تلاش ما این است که این واقعیت را در اطلاع‌رسانی‌هایمان به گوش جامعه برسانیم، به‌ویژه وقتی از معلولیت کودکان صحبت می‌کنیم. در چنین شرایطی، تمام گروه‌های اجتماعی، سلامت و پزشکی باید کنار هم باشند تا بتوانند برای حل مشکلات قدمی بردارند.
در چه مناطقی با این آسیبها روبه‌رو شدید؟
یکی از نمونه‌های مهم، منطقه‌ای در حد فاصل احمدآباد مستوفی است. یک فرعی خیلی کوچکی دارد که با پنج دقیقه پیاده‌روی به منطقه‌ای مسکونی می‌رسد. بیش از ۵۰ درصد ساکنانش ایرانی‌اند و باقی مهاجرانی هستند که کد سرشماری دارند. این منطقه مجاور کارخانه‌ای است که مصالح ساختمانی تولید می‌کند. ضایعات آن کارخانه همراه با زباله‌های بیمارستانی اطراف، در همان‌جا تخلیه می‌شود. سگ‌های ولگرد از آن زباله‌ها تغذیه می‌کنند و بیماری‌هایی را با خود حمل می‌کنند. همین که کودکی این سگ‌ها را لمس کند، احتمال دارد ویروسی به او منتقل شود و در ادامه ممکن است کل خانواده آلوده به این ویروس شوند. این چرخه معیوب ادامه پیدا می‌کند.
در همین منطقه، حداقل ۲۵۰ تا ۲۷۰ نفر ساکن هستند. همچنین منطقه‌ای نزدیک شهرری وجود دارد با پلاک ثبتی و شهرداری. خانه‌ای با فنس به‌جای دیوار، سال‌ها پیش به یک خانواده مهاجر اجاره داده شده است. آن زمان پدر، مادر و سه فرزند داشتند. حالا این تعداد به شش فرزند رسیده و از این شش نفر، سه نفر دچار معلولیت شدید جسمی-حرکتی هستند و یک نفر هم معلولیت ذهنی دارد. با تلاش مادرشان توانستند کد سرشماری بگیرند. ما در این سه سال خدمات توانبخشی به آنها داده‌ایم. اما بچه‌هایی که مشکلات شدید حرکتی دارند، با اینکه از نظر ذهنی توانمند هستند، به مدرسه نمی‌روند. یکی از بچه‌ها 12ساله است و با وجود اینکه روند روانی سالمی دارد، فقط به دلیل نبود مدرسه مناسب و وضعیت بد جغرافیایی محل زندگی، از تحصیل محروم مانده است. همین کودک اگر مسیر درست تحصیلی را طی نکند، خیلی راحت ممکن است در آینده جذب آسیب‌های اجتماعی شود یا کودک کار شود یا بدتر، درگیر بزه و اعتیاد.
وجود این آسیبها تا چه اندازه به دلیل سیاست‌های موجود است؟
سیاست‌ها می‌گویند کودک نباید کار کند و باید درس بخواند، اما تحقق این حق نیاز به زیرساخت دارد. مثلا ما با کودکی مواجه هستیم که با وجود معلولیت، توان ذهنی خوبی دارد و روند رشد روانی‌اش هم سالم است، اما چون مدرسه‌ای حاضر به پذیرشش نیست، از تحصیل باز مانده. کمترین حق این کودک، تحصیل است. وقتی این حق اولیه تأمین نشود، عزت نفسش آسیب می‌بیند، تعلق اجتماعی‌اش از بین می‌رود و به‌مرور به پیشنهادهای پرخطر تن می‌دهد؛ چون چاره دیگری نمی‌بیند.
چه نوع معلولیت‌هایی در مناطق محروم بیشتر دیده می‌شود؟ آماری دارید؟
آمار رسمی ندارم، ولی براساس مشاهدات سه سال اخیر، هرچه مناطق محروم‌تر می‌شوند، مشکلات ژنتیکی بیشتری دیده می‌شود. این موضوع دلایل متعددی دارد؛ زمینه‌های ژنتیکی والدین، وصلت‌های خانوادگی و طایفه‌ای که هنوز در این مناطق رایج است و از طرف دیگر نبود حداقل زیرساخت‌های بهداشتی. مشکلاتی مثل ناشنوایی، تشنج، معلولیت‌های شدید جسمی-حرکتی و سایر اختلالات شناختی رایج‌اند. حتی کودکانی که سالم به دنیا می‌آیند، در پنج سال اول زندگی در معرض خطر آسیب قرار دارند. اگر پای کودک بشکند، درمانگاه یا مرکز درمانی وجود ندارد و خانواده‌ها هم آن را جدی نمی‌گیرند. شکستگی نادرست جوش می‌خورد و تبدیل به معلولیت دائمی می‌شود. نبود محتوای گفتاری مناسب در محیط، نبود تحریکات زبانی، باعث بروز اختلالات گفتار و زبان و تأخیر در یادگیری و رشد شناختی می‌شود.
چه رویکردی باید در مقابله با این مشکلات در پیش گرفته شود؟
کار روی آسیب‌های این مناطق، وظیفه یک نهاد مردمی یا یک جمعیت داوطلب به‌تنهایی نیست. این مسائل باید با سیاست‌گذاری‌های کلان حل شود و نهادهای دولتی باید وارد عمل شوند. اما این کافی نیست. باید از تخصص مردم هم در اجرا استفاده شود. هر فرد متخصص باید در جایگاه خودش برای اعمال اثر تلاش کند. نهادهای مردمی باید در کنار دولت قرار بگیرند. همان‌طورکه قبلا هم گفتم، این کار فقط با همکاری همه تخصص‌ها پیش می‌رود. یک نگاه یا تخصص واحد، جواب‌گوی مشکلات این مناطق نیست.
کمک‌های نیکوکارانه چقدر می‌تواند در این روند مؤثر باشد؟
خیران زیادی در جامعه ما هستند که نیازهای اولیه مثل غذا و بهداشت را تأمین می‌کنند و این بسیار ارزشمند است. اما در کنار آن، نیاز به آموزش، آگاهی‌بخشی و آینده‌سازی برای بچه‌های این مناطق بسیار حیاتی است. گاهی حتی از واژه «تزریق آگاهی» استفاده می‌کنیم، چون خیلی از مردم این مناطق اصلا نمی‌دانند آگاهی چیست یا چرا به آن نیاز دارند. ما باید این آگاهی را به این مناطق ببریم، برایشان لزومش را روشن کنیم و شرایط را برای رشد نسل جدید فراهم کنیم. بچه‌هایی که در این مناطق بزرگ می‌شوند، آینده این جامعه‌اند. شاید ما نتوانیم اثر زیادی بر بزرگسالانی بگذاریم که ده‌ها سال درگیر آسیب بوده‌اند، اما قطعا می‌توانیم روی کودکان این مناطق اثرگذار باشیم.
آیا خدمات اجتماعی به شکل مؤثر به مناطق محروم می‌رسد؟
افرادی که به سمت مناطق زاغه‌نشین و خیلی محروم می‌روند –بیشتر مناطق خارج شهری، چون مناطق داخل شهری کمتر مورد توجه‌اند– زیادند، اما سازماندهی نشده‌اند. مثلا ناگهان می‌بینید ۹۰ درصد داوطلبان می‌آیند و فقط در یک منطقه خاص ارزاق توزیع می‌کنند. نتیجه چیست؟ خانواده بعد از دو سال فکر می‌کند این هم می‌تواند یک راه امرار معاش باشد. می‌آید ارزاق را برمی‌دارد، نیاز خودش را برطرف می‌کند و بقیه را می‌فروشد تا درآمدی داشته باشد. گاهی خانواده‌ها تصمیم می‌گیرند شرایطشان را بهبود ندهند، چون اگر به‌جای چارچوب دری که الان پتو است، در بگذارند، ممکن است فکر کنند که دیگر نیاز ندارند و کمک‌ها قطع شود. یا خانه را تمیز نمی‌کنند تا نشان دهند نیازمندند. این ناشی از این است که خدمات، سازماندهی نشده. اگر نهادهایی در کنار هم و به صورت شبکه‌ای فعالیت کنند –مثل NGOها یا تشکل‌های دولتی و غیردولتی– و مسئولیت‌ها تفویض شود، مثلا یک NGO فقط روی توانمندسازی کودکان، یکی روی زنان، یکی دیگر روی ارزاق تمرکز کند، ما در عرض دو سال می‌توانیم تفاوت مشهودی در سبک زندگی این مناطق ایجاد کنیم.
ارزیابی شما چیست، آیا نهادهای دولتی در این زمینه مؤثر عمل کرده‌اند؟
وقتی صحبت از فشار عمومی جامعه می‌شود، هر نهاد یا شخصی –چه حقیقی چه حقوقی– این فشار را احساس می‌کند. ولی اتفاقی که افتاده این است که دولت به‌جای آنکه نظارت کند، خودش دست به انجام کارهایی می‌زند که مردم باید انجام دهند. یعنی وظایف را به نهادهای مردمی تفویض نمی‌کند و خودش به‌شکل غیرتخصصی آنها را انجام می‌دهد. این باعث کم‌رنگ‌شدن نقش نهادهای مردمی و واردشدن ضربه‌های بیشتر در بلندمدت می‌شود.
انجمن توان‌یاب تجربه‌ای در این زمینه دارد؟
بله، ما در انجمن توان‌یاب از ظرفیت دانشگاه‌ها استفاده می‌کنیم. چهار دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران، شهید بهشتی و علوم توانبخشی و بهزیستی، دوره‌های کارورزی دانشجویان کاردرمانی، گفتاردرمانی و مددکاری را در انجمن ما برگزار می‌کنند. خیلی وقت‌ها نیروهای تخصصی را که برای غربالگری به مناطق می‌فرستیم، از طریق همین دانشجوها و با همکاری مستقیم دانشگاه‌ها تأمین می‌کنیم. این باعث می‌شود استادانی با ۲۰ تا ۲۵ سال تجربه غربالگری و توانبخشی مبتنی بر جامعه نیز کنار ما قرار بگیرند. حالا ما یک نهاد هستیم. اگر هر نهاد مدنی و مردمی دیگر هم با همین نگاه جلو بیاید و تعامل مستقیم با دانشگاه‌ها داشته باشد و از این نیروها استفاده کند، قطعا می‌تواند بسیار مؤثر واقع شود.
با وجود چالش‌های بی‌شمار موجود در این مناطق، اعمال سیاست‌های تشویقی برای فرزندآوری، مشکلات را بیشتر و عمیق‌تر نکرده است؟
متأسفانه همین معضل رخ داده که اتفاق تلخی است. ما می‌گوییم فرزندآوری اتفاق خوبی است، اگر درست و با آگاهی انجام شود و اگر در سیاست‌هایی که برای فرزندآوری نوشته می‌شود، تمام موارد مد نظر ما و کارشناسان در نظر گرفته شود. وقتی از فرزندآوری صحبت می‌کنیم، یعنی مادر و پدر. وقتی صحبت از مادر می‌شود، منظورمان یک انسان است، زنی با مجموعه‌ای از ویژگی‌ها که باید سلامت جسمی داشته باشد، سلامت جنسی داشته باشد و مهارت فرزندپروری داشته باشد. آن وقت است که می‌توان گفت این مادر آماده فرزندآوری است. در هر گروه هدفی، چه زیر خط فقر باشد و چه در سطح بالای اجتماعی و اقتصادی، این ملاک‌ها باید رعایت شود.
یعنی شما در سیاست‌های خود، مادر را هم به عنوان هدف در نظر گرفته‌اید؟
بله، ما با این نگاه آمدیم و مادران را هم در کنار بچه‌ها هدف قرار دادیم. گفتیم وقتی پایش رشد کودک و غربالگری سلامت انجام می‌شود، سلامت جنسی و جسمی مادر هم بررسی شود. در کنارش باید با مادر مصاحبه داشته باشیم. ببینیم آیا مهارت فرزندپروری دارد یا نه. اگر ندارد، قبل از ورود به فرایند فرزندآوری باید آموزش‌های مربوط به بارداری سالم و فرزندآوری سالم به او داده شود. این مبنای کار ما شد که حتما مادران را هم در کنار بچه‌ها توانمند کنیم. این در سطح پیشگیری و شناسایی معلولیت‌هاست.
اگر کودک وارد مرحله توانبخشی شود چطور؟
وقتی کودکی وارد فرایند توانبخشی می‌شود، مادر باید آموزش ببیند. درست است که فرزندش دچار معلولیت شده، ولی او هنوز یک مادر است و باید بتواند نقش مادری، همسری و فعالیت اجتماعی خود را ایفا کند. مادری که فرزند دارای معلولیت دارد، باید دو برابر مادری که فرزند سالم دارد، آموزش‌های روان‌شناختی دریافت کند. توانمندسازی برایش اتفاق بیفتد تا بتواند حتی ۲۰ سال بعد، در ۴۳سالگی، هنوز شخصی بهینه در زندگی‌اش باشد.
به نظر می‌رسد که خیلی از این موارد در عمل رعایت نمی‌شوند؟
بله، همین‌طور است. مثلا مادری که ۹ ماه و یک روز باردار است و اصلا بدون آگاهی از اینکه زایمان در خانه چه عواقبی برای خودش و بچه‌اش دارد، به‌راحتی برای پیاده‌روی آمده بود، بعد به پایگاه سلامت ما برخورد و غربالگری شد. به او گفتیم، الان وقت زایمانت است، شرایطش را داری؟ جواب داد، نه در خانه زایمان می‌کنم. خب کجای این استانداردهای فرزندآوری است؟ این اتفاق در کمترین حالت باعث ایجاد معلولیت اکتسابی حین تولد برای کودک می‌شود. اینکه مادر زنده بماند یا نه، خودش بحث دیگری است.
این مشکلات در چه مناطقی بیشتر دیده می‌شود؟
مثلا مادری که یک سال و نیم است با انواع عفونت‌های زنانه دست‌و‌پنجه نرم می‌کند اما همچنان به بارداری‌های متوالی بدون برنامه‌اش ادامه می‌دهد. وقتی می‌پرسیم طبق چه برنامه‌ای باردار شده، می‌گوید: «هیچ». وقتی آسیب‌شناسی می‌کنیم، می‌بینیم در منطقه‌ای زندگی می‌کند که اصول اولیه زندگی اصلا ایجاد نشده. ما از زاغه و کوره آجرپزی حرف می‌زنیم. وقتی به آنجا می‌رویم، می‌بینیم تنها تفریح خانواده همان چیزی است که در چهاردیواری خانه اتفاق می‌افتد. برای مادر، پدر و بچه این نوع فرزندآوری‌های غیراصولی منجر به عفونت می‌شوند و اینها، مسائل کوچکی نیستند. اینها حقوق اولیه زنان در بحث سلامت عمومی و جسمی‌شان است.
عزت نفس زن و جایگاه او در خانواده در این مناطق به‌شدت آسیب می‌بیند. درون خانواده آسیب‌هایی هست که نمی‌دانم چقدر در این مصاحبه جا دارد گفته شود، اما بعضی وقت‌ها سطح آسیب آن‌قدر بالاست که دختران خانواده در معرض خطر تجاوز هستند. گاهی اعتیاد پدر به دختر ۹ساله منتقل می‌شود. همه اینها کنار دغدغه اصلی ما که سلامت رشد کودک است قرار می‌گیرد. من معتقدم اگر زن و مادر خانواده آموزش ببیند و توانمند شود، حداقل در بازه‌ای پنج‌ساله می‌توانیم بگوییم ۵۰ درصد در بهبود شرایط خانواده تأثیر می‌گذارد.
