|
کدخبر: 844724

پرونده «شرق» با موضوع عارضه آلوپسی

موهایم در باد...

سوم راهنمایی بودم که جلوی موهایم سکه سکه ریخت. مقنعه روی سرم را آن‌قدر سفت می‌بستم و جلوی پیشانی می‌کشیدم که چیزی مشخص نشود اما باز گاهی مشخص می‌شد؛ معلم تاریخ باردار بود، به من نزدیک نمی‌شد، فاصله می‌گرفت اما قبل از اینها از شاگردهایی بودم که بیشتر با من ارتباط می‌گرفت و من را مورد خطابش قرار می‌داد. بعدها فهمیدم ناظم مدرسه با خانه‌مان تماس گرفته و علت ریزش سکه‌ای جلوی سرم را از مادرم پرس‌وجو کرده. ما هم نمی‌دانستیم که دلیل چیست، مادرم ناراحت بود، از ظاهرش می‌فهمیدم. از تلفن‌هایش که پچ‌پچ می‌کرد و آدرس دکتر می‌گرفت.

سمیه جاهدعطائیان: سوم راهنمایی بودم که جلوی موهایم سکه سکه ریخت. مقنعه روی سرم را آن‌قدر سفت می‌بستم و جلوی پیشانی می‌کشیدم که چیزی مشخص نشود اما باز گاهی مشخص می‌شد؛ معلم تاریخ باردار بود، به من نزدیک نمی‌شد، فاصله می‌گرفت اما قبل از اینها از شاگردهایی بودم که بیشتر با من ارتباط می‌گرفت و من را مورد خطابش قرار می‌داد. بعدها فهمیدم ناظم مدرسه با خانه‌مان تماس گرفته و علت ریزش سکه‌ای جلوی سرم را از مادرم پرس‌وجو کرده. ما هم نمی‌دانستیم که دلیل چیست، مادرم ناراحت بود، از ظاهرش می‌فهمیدم. از تلفن‌هایش که پچ‌پچ می‌کرد و آدرس دکتر می‌گرفت. دکتر پشت دکتر؛ تزریق روی سر، ابرو، درد داشت. هدیه تولد همان سال برای من یک پوستیژ مشکی‌رنگ و کوتاه خریدند که بوی موهایش حالم را به هم می‌زد. پوست سرم زیر موهای نایلونی‌اش خارش داشت. دیپلم که گرفتم به جای دغدغه برای رفتن به دانشگاه و پیگیری تست‌های کنکور، پیگیر دکتر و دوا یا درمان بودم. دکترهای بیمارستان رازی، همه من را در مطب‌هایشان ویزیت کرده بودند. دکترهای پوست کرج و تبریز هم رفته بودم، که همه بی‌فایده بودند. «سهیلا» تمام اینها را که می‌گوید بغض دارد. از اینکه هنوز ازدواج نکرده ناراحت نیست اما از اینکه خواستگارهایش به خاطر شنیدن طاسی سر و دیدن مژه و ابروهای لختش از ادامه مراحل خواستگاری امتناع کرده بودند دلخور بود «با شرایطم کنار آمدم. می‌دانم که مو تأثیر زیادی در زیبایی دارد و همه نمی‌توانند با این شرایط کنار بیایند اما من کنار آمدم و حالا به جای رفتن پیش دکتر، دادن ویزیت و خرید داروهای کورتونی و پرعارضه، پولم را جمع کردم تا همین روزها یک پوستیژ با موی طبیعی بخرم. پوستیژها خیلی گران هستند. اما باید بخرم و این طاسی را به خاطر روحیه خودم و اطرافیانم مخفی کنم. حس ترحم در دیگران آزارم می‌دهد...».

قیمت پوستیژ مقطوع است!

«م.ل» صاحب یکی از صفحات فروش پوستیژهای طبیعی در اینستاگرام است که وقتی قیمت مدل‌های موی طبیعی را می‌دهد تأکید دارد که تمام موها طبیعی و از موی انسان هستند. صاحبان موها را می‌شناسند. موها همه با مواد گران‌قیمت و عالی شست‌وشو شده و سالم هستند. موخوره هم ندارند. کف تمام پوستیژها با دست بافته می‌شوند و کار ساختشان دشوار و زمان‌بر است. برای ساخت هر پوستیژ دقت و زمان زیادی صرف می‌شود «خیلی از بیماران خودایمنی، آلوپسی، لیکن‌پلان، سرطانی و... برای خرید پوستیژ‌ها مشکل مالی دارند و گله می‌کنند که چرا قیمت‌ها آن‌قدر بالا هستند. در حالی که این پوستیژها واقعا باارزش و گران هستند. بعضی از افراد خیّر هم همت می‌کنند و مبلغی برای تهیه آنها واریز می‌کنند تا پوستیژ‌ها به دست نیازمندان واقعی برسد». از مشتری‌هایش می‌گوید که هر کدام سرنوشت متفاوتی دارند، یک مشتری که بابت قیمت‌های بالا چانه‌زنی می‌کند سرطان خون داشته و باید برای رفتن به یک مراسم عروسی پوستیژ تهیه کند. بیمار دیگری لوپوس دارد. موهای ابرو هم ندارد و ابروی طبیعی و چسبی سفارش می‌دهد. پوستیژ به رنگ دودی – زیتونی سفارش می‌دهد. تمام مشتری‌های ما از نداشتن موی سر ناراحت هستند. حتی آقایان که از ما پوستیژ و چسب می‌خرند هم از نداشتن موی سر عاجز و فراری هستند. واقعا هم مو روی زیبایی تأثیر دارد اما گران‌بودن محصولات طبیعی پوستیژ هم علت منطقی دارد و بی‌دلیل نیست.

آلوپسی چیست

درمورد عارضه آلوپسی صحبت می‌کنیم؛ عارضه‌ای که اگرچه بسیار شیوع دارد اما کمتر درمورد آن اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی شده است. شاید تا زمان پیش‌آمدن حاشیه اسکار، که «ویل اسمیت» به دلیل شوخی با ماجرای طاسی همسرش، سیلی محکمی به مجری اسکار زد، اطلاعات کافی درمورد بیماری خودایمنی آلوپسی وجود نداشت و همین جنجال باعث شد تا به صورت کامل و شفاف‌تری درمورد آلوپسی و چالش‌های فراوان آن اطلاع‌رسانی شود. آلوپسی همیشه همراه یک بیماری نیست، اما ممکن است باعث ناراحتی روحی شود. آلوپسی یا از دست دادن موها می‌تواند در هر جایی از بدن به وجود آید و قابل بررسی باشد. آلوپسی علل متفاوتی مانند هورمونی، خودایمنی، عوارض داروها، کم‌خونی و دیگر عوامل دارد. بیماری «آلوپسی آره‌ آتا» یکی از انواع بی‌شماری از بیماری‌های نادر در ایران و جهان شناسایی شده که در آن سیستم ایمنی به فولیکول و ساختار مو حمله کرده و باعث ریزش مو به صورت سکه‌ای، تکه‌ای یا تمام سطح مو می‌شود که بیشتر بیماران نه‌تنها در ایران بلکه در سراسر جهان به صورت تمام‌شکل، دچار این بیماری می‌شوند. هر کدام از بیماران روایت‌های متفاوت و شنیدنی از مواجهه با این عارضه دارند که شاید شنیدن و دانستن آنها بتواند به سایر افراد جامعه آگاهی و شناخت کامل‌تری از آن بدهد. عدم آگاهی از آن اگرچه زیاد است اما اطلاع‌رسانی‌های گاه به گاه رسانه‌ها می‌تواند کمی از فشار روانی مبتلایان کم کند.

دردسرهای آلوپسی

از آرایشگاه که برگشت، مادرش چند سکه کوچک روی سرش دید. با کمک آینه کوچکی محل طاسی روی سر پسرش را برانداز کرد. «مسعود» سراغ آرایشگر رفت و پرسید که چرا پشت موهایم را سکه‌ای تراشیدی و خراب کردی؟! آرایشگر که با ریزش‌های سکه‌ای موی سر آشنایی کمی داشت، پیشنهاد داد که حتما سری به یک دکتر پوست بزند و احتمال ابتلا به یک بیماری پوستی داد... پیش یک متخصص نام‌آشنای پوست ویزیت شد که تشخیص ابتلا به قارچ داد و داروهای ضد قارچ تجویز کرد. یک ماه بعد از مصرف ریزش مو‌ها شدیدتر شد. حال روحی او هم خراب‌تر می‌شد. دوستی دکتر دیگری معرفی کرد که درنهایت با نمونه‌برداری از پوست به تشخیص نهایی عارضه «آلوپسی» رسید. پزشک توضیح می‌داد، آرام‌آرام ذهنش را آماده می‌کرد که بگوید به‌زودی تمام موهای سر، ابرو و مژه هم از بین می‌رود و خالی می‌شود. کلمات آخر را هم شمرده می‌گفت... چیزی در سرش چرخ می‌زد... نمی‌توانست واقعیت را قبول کند. پذیرش این همه تحول دشوار بود. تعداد سکه‌های طاسی روی سر و حتی ته‌ریشش زیاد شده بود. موهای ابرو خیلی کم‌پشت بودند. ماجرا به این دکتر ختم نشد. دکترهای معروف زیادی که در برنامه‌های تلویزیونی می‌آمدند او را ویزیت کردند. نام هر پزشک که گفته می‌شد، با همه آشنا بود. «مسعود» این جملات را شمرده و بریده می‌گوید. انگشتان دستش را هم در یکدیگر فرو می‌برد و ادامه می‌دهد: «تمام این قضایا مربوط به ماه و سال‌های اول درگیری‌ام با آلوپسی بود. حالا قضیه فرق کرده. دغدغه‌ام دختر شش‌ساله‌ام است. گاهی سرم را بوس می‌کند، لمس می‌کند و دلداری می‌دهد که بابا برایت دعا کردم؛ مطمئنم زود خوب می‌شوی! آن زمان نگاه مادر و خانواده‌ام به من پر از ترحم بود. اما خیلی اتفاقات دست من نبود. محل کار پچ‌پچ می‌کردند. نگاه‌های خیره داشتند. از من فاصله می‌گرفتند. چند سال قبل شغل خوبی داشتم که از دست دادم. با مدیر بخش صحبت کردم تا قبول کنند که دوباره به کار قبلی برگردم. وقتی کار روتین شروع شد برخورد همکارانم جالب نبود. یادم هست یک بار زمان استراحت در رختکن خوابیده بودم که یکی از بچه‌های کنار من جلوی چشم خودم روبالشی‌اش را با وسواس زیادی شست و بلند گفت که همین‌مان مانده کچل هم بشویم! ناراحت شدم. با مدیر مجموعه صحبت کردم، مشکل و عارضه را توضیح دادم. خدا عمرش دهد، جلسه‌ای کوتاه گذاشت و درمورد آلوپسی توضیح و اطمینان داد که این بیماری قابل سرایت به هیچ‌کس نیست و حتی از کسانی که نگران بودند خواست درمورد آن تحقیق کنند تا مطمئن شوند. کم‌کم مشکلاتم برطرف شد. همه تا حد زیادی من را پذیرفتند و اگر هم احتمالا مشکلی داشته باشند، بروز نمی‌دهند یا حتی سؤال و کنجکاوی ندارند اما نگاه آدم‌ها را می‌فهمم. نگاه‌شان متفاوت و خیره است. دنباله‌دار است. به‌خصوص وقتی کلاه روی سر ندارم، طاسی و کچلی مژه و ابرو بیشتر خودنمایی می‌کند. تابستان باید کلاه لبه‌دار روی سر بگذارم و زمستان هم کلاه بافتنی. غیر از این همیشه معذب هستم. همیشه نگاه‌ها کش‌دار است. به‌خصوص وقتی به پلک‌هایم دقت می‌کنند. انگار خواه‌ناخواه خودنمایی می‌کنم. در‌حالی‌که از این نگاه‌ها فراری و معذب هستم. ترجیح می‌دهم داوطلبانه به افراد توضیح دهم که فقط درگیر یک عارضه خودایمنی شده‌ام. همین و بس!».

آنها که برای برس و شانه دلتنگ هستند

این روزها حدود 50 نفر از بچه‌های آلوپسی که همه مشکلات و سختی‌های یکسانی را تجربه می‌کنند، در یک گروه مشترک واتس‌اپی با عنوان «مشارکت، تجربه، نیرو و امید» کنار هم جمع شدند و گروه بزرگی تشکیل دادند. هرکدام وقتی از حاشیه‌های عارضه آلوپسی با مسئله جدیدی روبه‌رو می‌شوند در این گروه به اشتراک می‌گذارند و بقیه که با او همدرد و همراه هستند، راهنمایی می‌کنند. همه حال همدیگر را می‌فهمند. همه دلشان برای تارهای مویشان تنگ شده، برای شانه و برس‌های سر، شامپو‌ها و حتی خیلی‌هایشان که از ناراحتی احتمالی دیدن چهره‌شان در آینه، مدت‌هاست که خودشان را در آینه هم نگاه نکرده‌اند، برای آینه دلتنگ شده‌اند و در این گروه حرف‌هایشان را به اشتراک می‌گذارند و از قضاوت‌شدن نگرانی ندارند. آخرین دغدغه اعضای این گروه این بوده که با تزریق واکسن‌های کرونا، موی ابرو یا سرشان به صورت کُرکی درآمده یا دیگری می‌گوید که چند تار باقی‌مانده روی ابرویش را هم بر اثر تزریق واکسن از دست داده است. همه هم دست به کار شدند و درمورد تأثیر واکسن کرونا بر ریزش یا رویش موی سر و ابرو از پزشکان متخصص در این حوزه سؤال کردند و همه به این جواب رسیدند که هنوز در این زمینه آزمایش و یافته جدیدی به دست نیامده است. در این گروه به تازه‌وارد‌های آلوپسی که تازه تشخیص گرفته‌اند یا تازه به جمع پیوسته‌اند خوشامدگویی مفصلی هم می‌شود. و همه مثل یک دوست راه را برای تازه‌واردها باز می‌کنند. «محدثه» از حضورش در گروه خوشحال است و یکی از عکس‌های جدیدش را در واتس‌اپ به اشتراک می‌گذارد و می‌گوید: «این گروه باعث شد تا بعد از 12 سال بتوانم از خودم عکس بگیرم و آن را با اشتیاق به اشتراک بگذارم». هر‌کدام از بچه‌ها هم او را به خاطر اعتمادبه‌نفس، چهره زیبایش و موفقیتش برای پذیرش شرایط سخت جدید تحسین می‌کنند. «امیرعلی» یک آلوپسی دیگر است که در این گروه از آخرین مسئله‌ای که باعث ناراحتی‌اش شده، می‌گوید: «زودرنج شده‌ام. خیلی با خودم صحبت می‌کنم که باید با مسئله فعلی‌ام کنار بیایم. خیلی زود از برخورد و نگاه‌های خیره دیگران ناراحت می‌شوم. گاهی تحمل کمترین برخورد‌ها برایم سخت می‌شود».

بدون مو  هم می‌توان موفق بود

«سعید» عضو دیگر گروه است؛ از روزهای اولی حرف می‌زند که عارضه‌اش توسط پزشک تشخیص داده شد. «وقتی باشگاه می‌رفتم و ورزش می‌کردم، مبتلا شدم. بسیار ناگهانی. خانواده عارضه را از همه مخفی می‌کردند و من هم مجبور بودم جلوی فامیل یا دوست و آشنا ظاهر نشوم. وقتی داروی کورتون مصرف می‌کردم و موهایم رویش داشت، در جمع فامیل می‌آمدم اما وقتی دوباره موهایم را از دست دادم باز مخفی‌کاری‌های خودم و خانواده شروع شد. از این وضع خسته بودم. خانواده‌ام تقصیری نداشتند، آگاه نبودند. اطلاعاتی از این عارضه نداشتند به همین دلیل خودشان هم مشارکتی برای کمک نداشتند و من همیشه احساس تنهایی می‌کردم. شرم و احساس خجالت به خاطر نداشتن موی سر از خانواده به من منتقل شده بود اما بعدها با مطالعه و آگاهی نسبت به این عارضه توانستم خودم را مدیریت کنم و بفهمم که بدون مو هم می‌توان انسانی موفق و شاد بود و از زندگی لذت برد. در این گروه هر هفته جلسه مشارکتی برگزار می‌شود. ابتدای جلسه یکی از اعضا به عنوان راهنما و گرداننده گروه داوطلب می‌شود و جلسه را پیش می‌برد. ابتدا و انتهای این جلسه دعا و جملات آرامش‌بخش خوانده می‌شود. اعضای این گروه با شرکت در این جلسات که به صورت مجازی اما مفید برگزار می‌شود با اعضای دیگر همراه می‌شوند. هر‌کدام از تجربه‌های جدید و تازه‌شان حرف می‌زنند و خواه‌ناخواه به یکدیگر نهیب می‌زنند که در این راه و مسیر طولانی و البته پرچالش تنها نیستند. هریک از اعضا می‌توانند پیام صوتی بگذارند. نوشته‌ای ثبت کنند و فعال باشند. 

آلوپسی در  پسربچه مو‌‌طلایی

مادر آراد از اعضای فعال گروه است که پسرش در حدود دو‌سالگی به عارضه آلوپسی مبتلا شده است. او از خاطرات طول درمان پسرش می‌گوید: «پسرم یک‌سال‌و‌نیمه بود که برای اولین بار به بیمارستان رازی رفتیم تا به خاطر عارضه ناشناخته پسرم ویزیت شود. «آراد» در آغوشم بود که دکتر از آلوپسی صحبت کرد و گفت این عارضه ممکن است تا همیشه بدون درمان باقی بماند. من همان‌جا بی‌حال از شدت ناراحتی افتادم. خاطره تلخ آن روز هرگز فراموشم نمی‌شود. دکتر خیلی صریح از این عارضه بدون درمان صحبت کرد. پذیرش اولیه آن برایمان بسیار دشوار بود. پزشک دیگری که بسیار سرشناس بود، پسرم را ویزیت و باز تأکید کرد که این عارضه بدون درمان است و فقط موهای سر با تزریق کورتون رشد می‌کند، اما هزاران عارضه دیگر به همراه دارد و پزشکان زیادی هم از تجویز آن منع هستند. آنجا دوباره حال من بد شد و به کمک منشی توانستم مطب را ترک کنم. وقتی از کنار این بیمارستان رد می‌شویم، خاطرات تلخ آن سال‌ها زنده می‌شود. اما هرگز اجازه ندادیم پسرم ناراحتی ما از این موضوع را درک کند». مادر آراد حالا با عزت نفس زیادی صحبت می‌کند؛ از مدیریت شرایط سخت می‌گوید که با مطالعه و تحقیق بر روی این عارضه، توانسته پسرش را در این مسیر همراه کند.

او می‌گوید: «همیشه آرزو داشتم پسری با موهای بلند داشته باشم. آراد هم قبل از درگیری با این عارضه، موهای بلند و طلایی داشت و بعد از ریختن موهایش شوک بزرگی به ما وارد شد، اما هرگز ناشکری نکردیم و خدا را برای سلامتی، استعداد و توانایی‌های پسرم شکر کردیم».

«آراد» حالا هشت سال دارد و از مبتلایان به عارضه آلوپسی است که از طریق صفحه‌ای در فضای مجازی به هم‌سن‌و‌سال‌هایش و حتی افراد بزرگسال زبان انگلیسی آموزش می‌دهد، کلاس‌های رباتیک را دنبال می‌کند و برای آینده و رسیدن به اهدافش تلاش دارد.

پاسخ «نه» به درمان‌های بیهوده

«فائزه دانش‌پژوه»، سر‌گروه این تیم مشارکت در گروه است. از بچه‌های آلوپسی کسی نیست که او را به‌عنوان لیدر و راهنما نشناسد. گروه را خودش تشکیل داده و از افراد جدید که به‌تازگی درگیر این عارضه شده‌اند، برای پیوستن به گروه و مشارکت دعوت و تلاش می‌کند. جلسات قدم را با چند نفر از اعضای گروه تشکیل داده و به صورت مرتب و دوره‌ای جلسات حضوری برگزار می‌کند. این جلسات همیشه برقرار است و حتی اگر تنها یک نفر برای حضور اعلام آمادگی کند، با اشتیاق فراوان به استقبال هم‌گروهی می‌رود. او از تجربیاتش در مواجهه با افرادی صحبت می‌کند که در صفحات مجازی برایش پیام می‌گذارند و راه‌های درمانی گوناگونی را پیشنهاد می‌دهند؛ انرژی‌درمانی، طب سوزنی، سنتی، گانودرما و‌... که دست رد به تمام آنها زده و اعتقاد دارد باید این بیماری را با جان و دل پذیرفت و با آن دوستی کرد. فرار، غصه، جنگ، حسرت و ناراحتی چیزی را تغییر نخواهد داد. او با نداشتن موی سر، ابرو و مژه کنار آمده و نمی‌خواهد مثل گذشته سراغ درمان‌های بی‌فایده برود و زمانش را تلف کند. او بزرگ‌ترین دلگرمی و انرژی مثبت برای دوستان دیگری است که به عارضه آلوپسی مبتلا شده‌اند.

اهمیت خدمات روان‌درمانی در آلوپسی

در آخرین یافته‌های پزشکی، درمان قطعی‌ و صد‌درصدی برای بیماری آلوپسیا وجود ندارد؛ هرچند راهکارهای درمانی متعددی برای کنترل و درمان مقطعی و البته پر‌عارضه آن وجود دارد. علاوه بر اینکه تأثیر هر نوع از انواع درمان‌ها در افراد متفاوت است، اما معمولا درمان با تجویز مصرف داروهای موضعی مانند «ماینوکسیدیل»، «آنترالین»، کرم‌های کورتیکواستروئیدی مانند «کلوبتازول» و لوسیون‌ها و فوم‌های کاهش التهاب در فولیکول موها آغاز می‌شود. تزریق استروئید زیر پوست نواحی آسیب‌دیده، مصرف داروهای مهارکننده سیستم ایمنی‌بدن و پرتودرمانی نیز از دیگر راهکارهای کنترل آلوپسیا است‌. مبتلایان دیگر به‌خوبی می‌دانند هریک از این داروها عوارض متعددی دارند و مصرف خودسرانه آنها بسیار خطرناک است. حتی بسیاری از کورتون‌درمانی‌ها نیز به خاطر عوارض ناگهانی و متعددی که دارند، نیمه‌کاره رها شده و مبتلایان به صورت اختیاری ادامه درمان را کنار می‌گذارند.

«مصطفی محقق» مدیرعامل انجمن آلوپسی ایران هم در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از اولویت‌های پیش‌روی افراد درگیر با بیماری آلوپسی می‌گوید «خدمات روان‌درمانی، رفتاردرمانی، کاردرمانی و روان‌شناسی بر روی بچه‌های آلوپسی بسیار مهم و ضروری است؛ اما هزینه‌های این خدمات در کنار هزینه دارو‌درمانی، برای بیماران بسیار بالا بوده و امکان استفاده از خدمات روان‌شناسی برای بسیاری از این بیماران امکان‌پذیر نیست. این در حالی است که دختران و پسران درگیر با آلوپسی برای به دست آوردن مهارت‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی، افزایش اعتماد‌به‌نفس و... باید در معرض دریافت خدمات روان‌شناسی مفید، ارزان‌قیمت و مؤثر باشند».

درگیری بیش از 5 هزار نفر با آلوپسی

محقق می‌افزاید: «اگرچه انجمن حمایت از بیماران آلوپسی با کمک تعداد محدودی از روان‌شناسان توانمند در قالب جلسات خصوصی، گروهی، لایو، کلیپ و بسته‌های آموزشی، اقداماتی برای شناخت و مواجهه با این بیماری انجام می‌دهد؛ اما بدون‌شک این خدمات بسیار محدود بوده و نیازمند حمایت بیشتر از سوی جامعه روان‌شناسان و مددکاران اجتماعی است تا در این حوزه کمک‌حال بیماران باشند».

عضو بنیاد بیماری‌های نادر کشور، با اشاره به جمعیت درگیر با بیماری آلوپسی تأکید می‌کند: بیماری آلوپسی آره آتا سه نوع است. سکه‌ای، توتال یا منطقه‌ای و یونیورسال که کل بدن، سر، گردن، مژه و ابروها را درگیر می‌کند. اگر بخواهیم تمام کسانی را که ریزش سکه‌ای دارند، در قالب بیماری آلوپسی قرار دهیم آمار بسیار بالا می‌رود؛ اما به صورت تقریبی تخمین زده می‌شود که بیش از پنج هزار نفر در کشور به بیماری آلوپسی مبتلا بوده و در‌حال‌حاضر حدود دو، سه هزار نفر از آنها به کمک فضای مجازی مثل اینستاگرام، تلگرام و... شناسایی شده‌اند.

مدیر‌عامل انجمن آلوپسی ایران اطلاع‌رسانی در حوزه بیماری آلوپسی را هم‌ردیف با کمک مؤثر به بیماران ارزیابی می‌کند «هدف اصلی از اطلاع‌رسانی، فرهنگ‌سازی و آگاهی‌بخشی برای عموم مردم درمورد صدمات ناشی از این بیماری است. فرد مبتلا در بسیاری از موقعیت‌های اجتماعی با محدودیت و چالش روبه‌رو می‌شود. در خارج از کشور این مسئله و بیماری از اهمیت چندانی برخوردار نبوده و یک بیمار با مسائل آن کنار می‌آید؛ اما بسیاری از بیماران در کشور ما از نگاه و قضاوت‌های کنجکاوانه افراد در امان نیستند. به‌عنوان مثال ناآشنایی کادر یک مدرسه با این بیماری باعث می‌شود که دانش‌آموز مبتلا مشکلات زیادی در طول تحصیل داشته و حتی به افت تحصیلی یا ترک تحصیل هم دچار شود. موارد بسیار زیادی از اعتراض‌های این‌چنینی در میان والدین به‌خصوص در شهرستان‌های محروم وجود داشته که کودک قربانی عدم شناخت اطرافیان شده است. اطلاع‌رسانی در این حوزه باعث می‌شود که همگان مطلع شوند که بیماری آلوپسی و حتی لیکن پلان، واگیر‌دار و مسری نبوده و هیچ آسیب و خطری برای دیگران به همراه ندارد».

داروی آلوپسی بیمه شود

«محقق» درباره داروی بیماران مبتلا به آلوپسی و برخی اشتباهات درمانی در این راستا تأکید می‌کند: «در گذشته به دلیل ناشناخته‌بودن این بیماری از داروهای حاوی کورتون برای درمان استفاده می‌شد که این داروها عوارض زیادی مثل نارسایی کبد، کلیه، آب مروارید، ترک پوستی، پوکی استخوان و... به همراه داشت؛ به ‌طوری که کودکان در سن پایین، بانوان و آقایان زیادی با عوارض سختی روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پیگیری و ارتباط مؤثر انجمن با استادان، کلینیک‌ها، پزشکان و... در راستای شناخت این بیماری و تغییر مراحل درمانی، اقدامات خوبی در حوزه دارو و درمان انجام شده؛ اما هنوز شنیده می‌شود که برخی پزشکان از کورتون‌درمانی در این زمینه بهره می‌برند که قابل تأیید نیست».

او بار مالی دارو‌درمانی برای این عارضه را بسیار هزینه‌بر دانسته و بر ضرورت حمایت بیمه‌ای از مبتلایان به عارضه آلوپسی تأکید می‌کند «جدیدترین دارو برای آلوپسی قرص کمیاب «روفانیب» است که قیمت آن نسبت به نمونه مشابه خارجی بسیار ارزان‌تر است؛ با این حال این نگرانی وجود دارد که با حذف ارز ترجیحی و تداوم تحریم‌ها، قیمت آن باز هم افزایش داشته باشد. در‌حال‌حاضر یک قوطی از قرص «روفانیب» یک میلیون تومان هزینه دارد که باید در مدت‌زمان یک ماه مصرف شود. در‌حال‌حاضر افراد محدودی از این دارو استفاده می‌کنند که تمکن مالی دارند؛ علاوه بر مصرف این دارو، داروهای مکمل دیگر نیز تجویز می‌شود و چک‌آپ‌های ماهانه، منظم و دوره‌ای نیز ضرورت دارد. در واقع دوره درمانی عارضه «آلوپسی» بسیار هزینه‌بر بوده و تنها راه حمایت از مبتلایان، حمایت‌های بیمه‌ای است».

--------------------------------
آلوپسی‌ها تنها نیستند
بچه‌های آلوپسی در جلسات مشارکت عکسی از روزهای پر‌مویی یا مو‌داشتن می‌گذارند و یادی از گذشته می‌کنند. عکس و تصاویر جدیدشان را هم که بر اثر آلوپسی طاس شده‌اند، یه اشتراک می‌گذارند. همه با هم سوگواری موقت و کوتاهی می‌کنند. از خاطراتشان می‌گویند. همدیگر را دلداری می‌دهند. می‌خندند و در نهایت خداوند را برای داشته‌هایشان شکر می‌کنند. در این گروه از رژیم درمانی خاصی برای درمان صحبت نمی‌کنند، دغدغه‌ای برای مصرف داروهای متنوع ندارند و فقط توکلشان را بیشتر کرده‌اند. تعداد زیادی از بچه‌های آلوپسی گروه، مهارتی را یاد گرفته‌اند و آن را به شیوه مؤثر دنبال می‌کنند تا ذهنشان برای منحرف‌شدن از عارضه باقی‌مانده بر اثر بیماری آماده باشد. یک نفر کیف‌های چرمی دست‌ساز می‌سازد و در فضای مجازی عرضه می‌کند. یکی دیگر از بچه‌ها دنبال موسیقی رفته و دیگری کارهای هنری مختلف را آموزش دیده است. آنها که جذب این گروه شدند، برای انگیز‌ش‌بخشی به یکدیگر تلاش می‌کنند. گروه دیگری که در فضای مجازی تشکیل شده، به رژیم درمانی مربوط به آلوپسی و لیکن‌پلان اختصاص دارد و تمام اعضای گروه برای به اشتراک‌گذاشتن تجربیاتشان از مصرف یا منع مصرف یک ماده غذایی تلاش می‌کنند. اطلاعات به‌روز مطرح می‌کنند و از اثر‌بخشی راه‌های مختلف درمانی صحبت می‌کنند. بدون شک فضای مجازی و قدرت آن در انتقال و تولید اطلاعات و اشتراک بسیاری از آنها به مبتلایان به عارضه آلوپسی کمک زیادی کرده تا احساس تنهایی نکنند و بدانند که علاوه بر خودشان، مبتلایان دیگری هم وجود دارند که نه‌تنها موی سرشان ریخته، بلکه به دلیل مصرف داروهای مختلف، دچار عوارض سخت و شدید دیگری شدند که دانستن این تجربه‌های مختلف می‌تواند سایرین را در مصرف داروها، انتخاب پزشک و راه‌های رفته و بی‌سرانجام دیگران کمک کند. حالا که مشاوره‌های مختلف روان‌درمانی و روان‌شناسی بسیار هزینه‌بر است، شاید عضویت در این گروه‌های کوچک اما منسجم بتواند مؤثر واقع شود.

--------------------------------
چالش در مبتلایان به آلوپسی
مصطفی محقق، مدیرعامل انجمن آلوپسی ایران، مشکلات مبتلایان به بیماری آلوپسی را بی‌شمار و مهم ارزیابی کرده و ریشه بسیاری از بیماری‌های خود‌ایمنی را تشدید استرس و اضطراب اعلام می‌کند «اگرچه خدمات رفتار‌درمانی در بیماران، از ضرورت زیادی برخوردار است؛ اما با توجه به اینکه امکانات کافی برای تبلیغ و اطلاع‌رسانی کافی در این زمینه وجود ندارد، روان‌شناسان و حتی بسیاری از پزشکان از این بیماری و مشکلات فردی، اجتماعی و خانوادگی آنها آگاه نبوده و در بیشتر موارد امکان کمک به این بیماران نیز به وجود نمی‌آید. یک بیمار مبتلا به آلوپسی که مو‌های خود را از دست داده و منزوی شده است به روان‌شناس می‌گوید که شما جای من نیستید و نمی‌توانید درک کنید، شما درمورد آلوپسی اطلاعات کافی ندارید؛ به همین صورت روند کار درمان و مشاوره با اختلال روبه‌رو می‌شود».

او با اشاره به خدمات گران‌‌قیمت روان‌شناسی و رفتاردرمانی ادامه می‌دهد: بسیاری از مبتلایان بعد از ابتلا به بیماری آلوپسی یا لیکن پلان، با چالش‌های فراوانی در محیط کار، دوستان یا خانواده روبه‌رو می‌شوند، از کار اخراج و گوشه‌گیر می‌شوند، دوستان صمیمی را از دست می‌دهند، مراجعانی هستند که زندگی مشترک‌شان با مشکلات فراوانی روبه‌رو شده و در معرض فروپاشی هستند در نتیجه از روان‌شناسان و روان‌پزشکان این انتظار می‌رود که برای شناخت چالش‌ها و مشکلات این بیماری گام برداشته و به انجمن و بیماران در این زمینه کمک کنند».

اطلاع‌رسانی در حوزه آلوپسی که بیمار را با تغییرات ظاهری فراوانی مثل ریزش مو، ابرو و مژه‌ها روبه‌رو می‌کند بسیار مهم است «تبلیغات اگرچه مهم است؛ اما رسانه‌ها در این زمینه فعال نیستند. بیماری آلوپسی نیز مثل بیماری‌های دیگر نیازمند اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی است. بیماران ساکن در شهرها اگرچه به برخی امکانات دسترسی دارند؛ اما شرایط بیماران مبتلا به آلوپسی در شهرستان‌های کوچک و محروم بسیار دشوار بوده و در بیشتر موارد با چالش ترک تحصیل، ترک کار، بی‌کاری، طلاق، انزوا، اضطراب و... روبه‌رو می‌شوند».