آلوپسی؛ درس سخت

فائزه دانش‌پژوه:از نظر من آلوپسی درس سختی است که در ابتدا در حد زیادی آدم را می‌ترساند؛ ولی به‌مرور زندگی را از زاویه‌ای دیگر می‌بینیم و متوجه می‌شویم که چقدر جادویی و شگفت‌انگیز است. این‌طور به نظر می‌رسد که زندگی به هر‌کس آن چیزی را هدیه می‌دهد که به کارش بیاید. من منکر رنجی که کشیده‌ام، نمی‌شوم و انکار نمی‌کنم که چقدر این عارضه برای افراد تأیید‌‌طلب، کمال‌گرا و خجالتی، سخت و طاقت‌فرساست؛ ولی بعد از گذشت 25 سال که از آشنایی من با آلوپسی می‌گذرد، می‌توانم درس‌هایی را که از آن گرفتم به اشتراک بگذارم. دیدن اولین علائم آلوپسی وقتی بود که فقط پنج سال داشتم و در مقابل آینه مشغول تماشای خودم بودم، موهای فرفری و مجعد خودم را شانه می‌کردم که متوجه شدم به اندازه سکه‌ای از قسمت جلوی سرم خالی شده. به‌شدت ترسیدم و سریع فرق سرم را عوض کردم که کسی متوجه نشود. به فاصله کوتاهی خودم را با پدر و مادرم در مطب دکتر دیدم. دکتر آمپولی را به قسمت عقب سرم زد و و در آنجا بود که متوجه شدم که همه از این قضیه باخبر هستند. با ازدواج در 18‌سالگی دچار ریزش مو شدم و بعد از به دنیا آمدن فرزندانم به اگزمای شدیدی نیز مبتلا شدم. تا اینکه در 30‌سالگی بعد از یک استرس شدید، دچار آلوپسی یونی شدم و این بار دکتر کورتون تجویز کرد. موهایم به دلیل مصرف کورتون رشد می‌کرد؛ ولی چهره‌ام به‌شدت تغییر کرده بود، انگار صورت خودم نبود. مصرف انواع و اقسام داروهای کورتونی، اشعه‌درمانی و آمپو‌ل‌ها، همه به‌شدت مخرب بود و یک روز که حالتی شبیه سکته به من دست داد، بالاخره دکتر به این نتیجه رسید که باید از مصرف داروهای کورتونی پرهیز کنم و من هم در کمال درماندگی پذیرفتم. در این زمان موهایم که کاملا درآمده بود، مجددا شروع به ریختن کرد. بعد از قطع امید کردن از پزشکانی که کورتون تجویز می‌کردند، مجبور به خرید کلاه‌گیس شدم. بارها و بارها در خیابان، تاکسی، میهمانی و... آدم‌هایی که اصلا من را نمی‌شناختند، پزشک و انستیتوهای زیبایی را معرفی می‌کردند و پیشنهاد کاشت مو می‌دادند. همیشه از خودم می‌پرسم که چرا بعضی از افراد به خودشان اجازه می‌دهند در زمانی که فردی از آنها درخواست کمک نکرده، با راهکارها و پیشنهادهای بیجا باعث ناراحتی‌اش شوند؟بالاخره یک روز که به عجز کامل رسیده بودم، از خدا کمک خواستم. دستم را گرفت و من را با خود به جلسه‌ای بزرگ برد که با دعای آرامش شروع و با دعای آرامش به پایان می‌رسید. باورم نمی‌شد که در اوج درماندگی مراقبت‌کردن از خودم را در این جلسات یاد گرفتم. تنها مشکلی که در این جلسات داشتم این بود که درمورد هر موضوعی می‌توانستم صحبت کنم، به جز آلوپسی. گویی صحبت درمورد آلوپسی برای من منطقه‌ای ممنوعه بود که نمی‌توانستم واردش شوم. آخرهای هفته با وصل‌شدن به طبیعت روز به روز دنیایم قشنگ‌تر شد، کوه‌نوردی را شروع کردم و همه را از معجزات ورودم به جلسات 12 قدم می‌دانستم. بالاخره بعد از 22 سال که در مقابل دیگران تمام‌وقت با پوستیژ یا پوششی روی سرم بودم توانستم در کلاس یوگا که توسط یکی از همکاران خوبم به من معرفی شده بود، بدون هیچ‌گونه پوششی روی سر ظاهر شوم. در ابتدا بسیار سخت بود و احساس می‌کردم به جای یک سر، دو سر دارم (سرم به روی تنم سنگینی می‌کرد) ولی به مرور هر بار جسارتم بیشتر می‌شد و از این اقدام جدید لذت می‌بردم و سعی می‌کردم این کار را در جاهای دیگر هم تکرار کنم. در سفری که به سوئیس داشتم، در یک برنامه تلویزیونی، مجری و گوینده را دیدم که خانمی با عارضه آلوپسی بود و من درست در زمانی به این سفر رفته بودم که هفته جهانی آلوپسی بود و تازه شستم خبردار شد که این عارضه، بیماری‌ای نادر و جهانی است. بعد از برگشتن از این سفر، از طریق اینستاگرام با دوستان انجمن آلوپسی در ایران آشنا شدم و یکی از این دوستان من را برای دورهمی دعوت کرد. آشنایی با این دوستان، انقلابی در من ایجاد کرد و شنیدن تجربیات‌شان باعث شد که به این فکر بیفتم که جلسات مشارکت را که سال‌ها پیش زندگی من را دگرگون کرده بود، به این گروه تعمیم دهم و هر هفته با این دوستان در منزلم جلساتی برای مشارکت داشته باشیم. در میان دوستان آلوپسی افرادی وجود داشتند که در کار و تحصیل بسیار موفق بودند و گویی با خود به صلح رسیده‌اند؛ ولی متأسفانه تعدادشان انگشت‌شمار بود. به هر حال حضور تک‌تک این افراد نقش بسزایی در پذیرش من داشت. برداشتن پوستیژ در مقابل پدر، مادر و پسرانم سخت‌ترین کاری بود که در تمام عمرم انجام دادم (درمورد افرادی که می‌دانی تو را با تمام وجود دوست دارند، موضوع فرق می‌کند). اصلا دلم نمی‌خواست احساس دلسوزی به سراغ‌شان بیاید. برایم بسیار مهم بود که من را زنی قوی بدانند.