زخم جنگ بر صورت بیماران

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

آتش بیماران به‌ویژه بیماران خاص برای تهیه داروهایشان و ادامه درمان، در دوره جنگ شعله‌ور شده است؛ با اینکه سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت خبر از آرامش در بازار دارو می‌دهند، اما آن‌طور که بیماران می‌گویند، هم داروها افزایش قیمت درخور توجهی داشته‌اند، هم در بخش‌هایی برای گرفتن درمان با مشکل مواجه شده‌اند و هم اینکه برخی از داروها با کمبود مواجه شده است؛ به‌ویژه برای بیماران هموفیلی. بیماران دیالیزی، تالاسمی، مبتلایان به سرطان و بیماران هموفیلی از‌جمله گروهی هستند که در بحران جنگ، خودشان هم دچار بحران مضاعفی شده بودند. ‎

نگرانی برای تهیه دارو

بیماران مبتلا به سرطان، قبل از شروع جنگ هم با کمبود و گرانی دارو روبه‌رو بودند و حالا این روزها نگرانی‌شان برای تهیه دارو بیشتر هم شده است. خانواده این بیماران از روزهای آتش‌بس می‌گویند که مشخص نیست شرایط چقدر سخت‌تر شود، مثل مسعود که دوره شیمی‌درمانی خواهرش با جنگ تلاقی پیدا کرده بود و سختی‌های زیادی متحمل شد: «قبل از شروع جنگ هم ما برای تهیه داروها، با مشکل مواجه بودیم. مشکل اصلی ما تهیه داروهای خارجی بود، چون داروهای ایرانی برای بیمار ما عوارض داشت. از طرفی هزینه داروهای خارجی هم مشخص است، اما در این روزها، قیمت داروهای مورد نیازمان چهار تا پنج برابر شد و در کنارش این داروها پیدا هم نمی‌شوند». او می‌گوید که مشکلات بیماران مبتلا به سرطان بسیار زیاد است و در شرایط جنگ بیشتر هم شده است: «برای مثال هر جلسه شیمی‌درمانی برای بیمار ما حدود صد تا 150 میلیون تومان می‌شود که هر دو هفته یک بار باید این هزینه‌ها را پرداخت کنیم. با اینکه بیمار ما بیمه تکمیلی دارد ولی از آذرماه تاکنون هنوز بیمه با ما تسویه نکرده است. همه اینها برای خانواده‌ها فشار است». به گفته او، برخی از داروخانه‌ها از فروش داروها خودداری می‌کنند، در‌حالی‌که دارو را در قفسه‌های‌شان دارند: «بارها برای تهیه دارو به برخی از داروخانه‌ها رفتم و نتوانستم دارو تهیه کنم ولی همان موقع وقتی از طرف فردی آشنا اقدام کردم، دارو را به من دادند. همه اینها در زمان جنگ بدتر هم شده است. مثلا چون خون این بیماران رقیق می‌شود، باید آمپول‌های سه‌ماهه‌ای تزریق کنند تا عادت ماهانه آنها عقب بیفتد. این دارو را نوبت قبل، کمتر از یک میلیون تومان تهیه کرده بودیم و سه روز قبل برای همان آمپول سه‌میلیون‌و خرده‌ای پرداخت کردیم. همه اینها مشکلات عیانی است که هر فردی نصف یک روز به داروخانه‌های مهم سطح شهر برود، متوجه سردرگمی آدم‌هایی که آنجا در رفت‌و‌آمد هستند، می‌شود».

بیماران تالاسمی و اضطرابی که در جنگ بیشتر شده

روز اول جنگ، هلیای ۱۲‌ساله از مادرش پرسید: «تزریق خون من چه می‌شود؟». لیلی مادر این دختر خردسالِ مبتلا به تالاسمی است. او 40 روزی را روایت می‌کند که همه خانواده نگران دریافت خون دخترشان بودند: «همه ما از روز اول فقط به دریافت خون هلیا فکر می‌کردیم ولی اینکه خودش هم این نگرانی را به زبان آورد، واقعا برای همه ما سخت بود. حتی پیش از شروع جنگ هم برای تهیه دارو، به‌ویژه خارجی آن مشکل داشتیم. خانه ما در محله‌ای است که مرتب مورد حمله قرار می‌گرفت و برای همین ما به شهرستانی در مرز و نزدیک آذربایجان رفتیم. دختر ما هر ماه باید خون دریافت کند و برای دریافت خون فروردین‌ماه، از مراکز تهران، مرکزی برای بیماران تالاسمی در تبریز را معرفی کردند. ما هر بار دو کیسه خون دریافت می‌کنیم ولی این مرکز به ما اعلام کرد با توجه به شرایط جنگی، فقط یک کیسه خون می‌دهد. بعد از بی‌نتیجه‌ماندن پیگیری‌های فراوان برای تهیه خون از شهرهای دیگر، مجبور شدیم برای تهیه خون، هزار کیلومتر طی کنیم و به تهران باز‌گردیم. با توجه به شرایط جنگی، بیمارستان مفید بسیار شلوغ بود. در همان سالنی که ما همیشه تزریق را انجام می‌دهیم، دو تا سه برابر جمعیت حضور داشت. به شکلی که به دلیل شلوغی تخت و صندلی‌ها برای دریافت خون، هیچ کودکی همراه نداشت. دختر ما پنج ساعت روی صندلی چوبی سختی نشسته بود تا دریافت خونش تمام شود، د‌ر‌حالی‌که باید حتما روی تختی دراز می‌کشید. تمام نگرانی ما دریافت خدمات درمانی برای بیمارمان است».

در برخی استان‌ها به تهرانی‌ها خدمات نمی‌دادند

تزریق منظم خون برای بیماران تالاسمی حیاتی است. یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، با توجه به روزهای جنگی که گذشت، در صحبت‌هایش مردم را به اهدای خون دعوت می‌کند و برای «شرق» توضیح می‌دهد: «بیماران تالاسمی جزء معدود بیماران خاص هستند که باید به صورت مداوم و منظم دو تا سه هفته یک بار برای دریافت خون به بیمارستان‌ها مراجعه کنند. در تمام روزهای جنگ مراکز مشخصی که اعلام کرده بودیم، این خدمات را به بیماران ارائه دادند. به‌ویژه مراکزی که در شمال کشور هستند، چون جمعیت بالایی از تهران به این مناطق سفر کرده بودند، برای همین خدمات در این مناطق را افزایش دادیم». او ادامه می‌دهد: «موضوع دیگر اهدای خون است که با وجود جنگ و خسارت به 290 مرکز درمانی، باز هم مردم برای اهدای خون در مراکز درمانی حاضر شدند. حتی در سیستان‌و‌بلوچستان که بیشتر روزهای سال کمبود خون داشتیم، در این روزها آنجا هم کمبود خون جدی وجود نداشت. از طرفی بیماران ما باید از دارو هم استفاده کنند؛ از سه ماه قبل وزارت بهداشت هماهنگی‌های خوبی انجام داده بود که داروهای ساخت داخل مورد نیاز را برای یک سال آینده به شرکت‌های توزیع داده بود. حتی در بحث واردات هم چند قلم داروی تزریقی وارداتی به دست‌مان رسید که دو تا از آن چند روز قبل از جنگ و یکی از آنها در همین روزهای جنگ به شکل زمینی از مرزهای کشور وارد شد. همین‌ها نیاز بیماران کشور را تا شش ماه آینده تأمین خواهد کرد». با همه اینها عرب تأکید می‌کند که مشکل آنها فقط یک داروی خوراکی است که شرکت سوئیسی باید آن را تأمین کند. او در پاسخ به خانواده‌های دارای بیمار تالاسمی که هنوز در سفر به سر می‌برند، توضیح می‌دهد: «این روزها هر خانواده‌ای که بیمار تالاسمی دارد، به هر نقطه از کشور که سفر می‌کند، باید از همکاران ما در مراکز مختلف استانی برای پیداکردن مرکز درمانی نزدیک‌شان سؤال کنند. ممکن است در شهری به دلیل تعداد کم بیمار تالاسمی تنها یک بخش کوچک برای این بیماران وجود داشته باشد و در استان دیگر این تعداد بیشتر باشد. این را هم در نظر بگیرید که ما بدسلیقگی‌هایی در این موارد داشتیم؛ مثلا در یکی از استان‌ها، به بیمارانی که از تهران رفته بودند، خدمات نمی‌دادند، در‌حالی‌که اصلا حق چنین کاری را ندارند. این موارد مربوط به رفتار شخص است و ارتباطی با قواعد کلی سیستم درمان ندارد. با این حال اگر خانواده بیماران برای دریافت خدمات در این روزها با مشکل روبه‌رو شدند، با شماره 88918588 دفتر مرکزی از هشت صبح تا پنج عصر تماس بگیرند تا همکاران ما آنها را راهنمایی کنند». با وجود نگرانی‌ها از حملات موشکی به مراکز حمایتی بیماران، اوایل فروردین خبر رسید که مرکز دیالیز کرج تخریب شده است؛ این اتفاق در زمان موشکباران محدوده انبار نفت فردیس رخ داد که منجر به آتش‌سوزی گسترده در این مرکز شد.

کمبود 3 داروی مهم بیماران هموفیلی

اما موضوع محدود به بیماران تالاسمی نمی‌شود؛ بیماران هموفیلی هم در این مدت و حتی قبل از جنگ، با کمبود برخی داروهایشان مواجه بودند. احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران،‌ به «شرق» می‌گوید:‌ در دوره جنگ اخیر بیماران هموفیلی برای تهیه داروهای‌ خود با مشکل مواجه نبودند، اما مسئله کمبود برخی از داروهاست که در این دوره تشدید شد و زمانی که درخواست کمک‌های بین‌المللی کردند، گفتند که امکان ارسال دارو وجود ندارد. او در توضیح بیشتر می‌گوید: «مشکلی که وجود دارد، از نظر تحریم‌هاست؛ تحریمی است که برای اعتبارنامه یا همان ال‌سی بانک‌ها ایجاد و منجر شده واریزی نتواند انجام شود». آن‌طور که قویدل می‌گوید، در‌ حال ‌حاضر سه داروی هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ است؛ داروی هیومیت برای بیمارانی است که مبتلا به ون‌ویلبراند هستند. این بیماری بر اثر اختلال ژنتیکی ایجاد و منجر به خون‌ریزی و لخته‌شدن خون می‌شود: «این داروها آن‌قدر حیاتی است که جایگزین‌شان فقط داروهایی است که به صورت غیرکنسانتره خونی تهیه می‌شود و از طریق پلاسما به دست می‌‌آید؛ بنابراین سازمان انتقال خون می‌تواند نقش زیادی داشته باشد. البته در این مدت حمایت مردم برای اهدای خون بسیار بالا بوده‌، اما نکته اینجاست که این داروها فقط برای زنده نگه‌داشتن بیماران است و سلامتی آنها را حفظ نمی‌کند». به گفته قویدل، در میان تمام استان‌ها، بیماران سیستان‌و‌بلوچستان بیشترین نیاز را به فاکتور ‍۱۳ دارند که حتی در جهان بالاترین نیاز را دارند: «اگر در جهان آمار بیمارانی که نیاز به فاکتور ۱۳ دارند، دو‌رقمی باشد، استان سیستان‌و‌بلوچستان بیش از ۸۰۰ تا ۹۰۰ نفر بیمار دارد، در‌حالی‌که چندین ماه است یک عدد هم از این دارو پیدا نمی‌شود. این بیماران بیشترین مخاطره را برای خون‌ریزی مغزی دارند و قرارگرفتن در شرایط جنگ و استرس ناشی از آن، این موضوع را تشدید می‌کند». بر‌اساس اعلام او، از فدراسیون جهانی هموفیلی درخواست شد تا این دارو را با توجه به شرایط ایران، سریع‌تر بفرستند، اما آنها جز واژه «متأسفیم» پاسخ دیگری ندادند: «بیشترین سرمایه و پشتیبانی از این فدراسیون از سوی کشورهای اروپایی انجام می‌شود و آنها عملا از کمک به ایران خودداری کردند. یک باور نادرست وجود دارد که می‌گویند دارو تحریم نیست، در‌حالی‌که این‌طور نیست؛ شاید خود دارو تحریم نباشد ولی برای خرید دارو باید پول جابه‌جا کرد، اما راه ارتباطی بانکی به دلیل تحریم‌ها بسته شده است. وقتی واردات دارو را پیگیری می‌کنیم، می‌گویند به کجا بفرستیم؟ یا از ما می‌خواهند که اسامی پرسنل سازمانی را که قرار است برایش این داروها فرستاده شود، بدهیم تا آنها چک کنند و ببینند که آنها در فهرست تحریمی‌ها قرار دارند یا خیر». او ادامه می‌دهد: «ما اعلام کردیم بر‌اساس مقرارت جنگی، این داروها را باید تحویل صلیب سرخ بین‌المللی بدهند و از طریق هلال‌احمر، این داروها به دست ما برسد. ما بیشترین نگرانی‌مان برای فاکتور ۱۳ است، اما متأسفانه هنوز چیزی برای ما نفرستاده‌اند». به گفته قویدل، در ایران دو تولید‌کننده فاکتور هشت در تهران و مشهد وجود دارد که در‌ حال ‌حاضر مشغول فعالیت هستند: «نگرانی ما از بابت موشکباران کارخانه‌های تولید دارو بود. هر بار که خبر موشکباران می‌رسید، می‌ترسیدیم نکند کارخانه‌های تولید داروی بیماران هموفیلی را هدف قرار داده باشند. البته فاکتور هفت را هم تولیدکنندگان داخلی تولید می‌کنند».

برای اطلاع از آخرین اخبار و تحلیل‌ها به کانال شرق در «بله» و «روبیکا» بپیوندید.