بعد از نابینا شدن اجازه دیدار دخترم را ندارم و بارها تحقیر شدم

سمیه جاهدعطائیان: بعد از ابتلا به کرونا و درگیری با بیماری ناشناخته قارچ سیاه که شیوع آن چندان اطلاع‌رسانی و رسانه‌ای نشد، بینایی‌اش را ناگهانی از دست می‌دهد. او از اینکه پزشکان چشم‌هایش را تخلیه نکردند، خوشحال است و می‌گوید ملالی جز دور‌ماندن از تنها دخترش ندارد. به گفته این مرد جوان، همسرش بعد از آنکه او توان بینایی را از دست می‌دهد، حاضر به ادامه زندگی مشترک نمی‌شود و او را بارها مورد اهانت و تحقیر قرار می‌دهد. روایت این بیمار نجات‌یافته از صدمات به‌جا‌مانده از قارچ سیاه ‌تأمل‌برانگیز است... .

تب‌و‌تاب روزهای پراضطراب کرونا که تمام شد، داغش تا مدت‌ها به دل خانواده‌هایی که عزیز یا عزیزانی را بر اثر بیماری از دست داده و عزادار شدند، ماند. همه آن روز‌ها را به خاطر داریم که آمار ابتلا و مرگ‌ومیر روزبه‌روز بالاتر می‌رفت و به تعداد خانواده‌هایی که در کمال ناباوری عضوی از خانواده یا عزیز دور یا نزدیکی را از دست می‌دادند، اضافه می‌شد.

‌بی‌اطلاعی از سرنوشت تلخ قربانیان قارچ سیاه

در همین زمان ابتلا به قارچ سیاه یا «موکورمایکوزیس»، نوعی بیماری ناشناخته هم اوضاع بیماران را وخیم و نگرانی‌ها را بیشتر کرد. اگرچه اطلاع‌رسانی چندانی درباره این بیماری و کمبود داروی آن در ایران انجام نشد؛ اما سکوت مسئولان و رسانه‌ها درباره آن نتوانست وقوع فاجعه در این بیماری قارچی نادر را مخفی نگه‌ دارد. از سرنوشت یا وضعیت بیماران بستری‌شده قارچ سیاه در زمان همه‌گیری کرونا، اطلاعات چندانی در دست نیست‌ اما طبق اعلام مسئولان ستاد کرونا، حدود ۳۰ درصد از افرادی که به‌دلیل ابتلا به کرونا دچار بیماری قارچ سیاه شدند، جانشان را از دست داده و کار مبتلایان زیادی هم به جراحی و تخلیه بخشی از اندام‌های درگیر و عفونی کشید و اگرچه آنها به دنبال جراحی از عوارض بیماری جان سالم به در بردند اما زندگی‌شان را با دشواری و چالش‌های زیادی ادامه می‌دهند که بدون شک اطلاع از وضعیت فعلی‌شان می‌تواند افکار عمومی را تحت تأثیر قرار دهد. شاید شنیدن و دانستن از سرنوشت فقط یک قربانی که مسیر زندگی‌اش با این بیماری دستخوش تغییرات ناگهانی شده است، به ما نهیب بزند که بر سر دیگر بیماران درگیر با قارچ سیاه چه آمده‌ است. «فروتن» یکی از بیماران به‌جامانده از آن بیماری مرموز است که مسیر زندگی‌اش پس از ابتلا، دستخوش تغییرات زیادی شد. او حالا مالک کارت شناسایی سازمان بهزیستی با عنوان «نابینای شدید» شده‌ است.

‌حسابداری که بعد از نابینایی تلفنچی می‌شود

او چند روز بعد از ابتلا و بستری در بیمارستان «امام‌ خمینی» همه‌جا را تاریک می‌بیند. وقتی از پرستار سؤال می‌پرسد که چرا اتاق تاریک و بی‌نور است، چنین پاسخ می‌گیرد: «بینایی‌تان را از دست داده‌اید». پرستار این خبر تلخ را بدون مقدمه‌چینی بر زبان آورده و بعد او را روی تخت بیمارستان تنها گذاشته است. «محمدرضا فروتن» ۴۹ سال دارد و از معدود مبتلایان به قارچ سیاه است که از ناحیه هر دو چشم، بینایی‌اش را از دست داده است. قبل ‌از نابینایی به کار حسابداری در یک شرکت دولتی مشغول بود و حالا نیز قرار است فعالیتش را در همان شرکت به‌عنوان تلفنچی، روابط‌عمومی یا عناوین دیگری به جز حسابدار ادامه دهد.

او با ‌این ‌حال باز هم خدا را شاکر است که مدیران شرکت او را از کار بی‌کار نکردند‌. «فروتن» از اینکه باید کار حسابداری را رها و در شغل تلفنچی، روابط‌‌عمومی یا کار دیگری بپردازد هم گله چندانی ندارد اما می‌خواهد برای اثبات توانمندی‌هایش، تلاش کند. این مرد جوان بعد از آنکه بینایی‌اش را به ‌صورت کامل از دست می‌دهد، به یادگیری مهارت نواختن گیتار مشغول می‌شود. کوه‌نوردی را شروع کرده و اجازه نمی‌دهد که نابینایی زمین‌گیرش کند.

‌شنیدن خبر نابینایی روی تخت بیمارستان

«علیرضا فروتن» در گفت‌وگو با خبرنگار «شرق» از روزهای پر‌چالش و فراموش‌نشدنی ابتلا به بیماری روایت می‌کند؛ «تیرماه سال ۱۴۰۰ با داشتن علائم دردناکی از کرونای مثبت، از اورژانس به بیمارستان «بهارلو» منتقل و آنجا بستری شدم، درست هشت روز بعد با وجود درگیری با بیماری و تشدید آن از بیمارستان مرخص شدم. در همان زمان به دلیل تزریق آمپول «رمدسیویر» در سرم و تزریق هم‌زمان کورتون که برای افزایش تأثیرپذیری رمدسیویر برای بیماران تجویز می‌شد، قند خونم بالا رفت، پایین‌بودن سیستم ایمنی بدنم باعث شد که به بیماری قارچ سیاه که نمی‌دانم عفونت آن از کجا وارد بدنم شد، مبتلا شوم. بالا‌رفتن قند خون از چشم بیمارستان دور ماند و بعد از آن با کاهش سطح ایمنی بدن، درگیر بیماری شدم. به دنبال ترخیص از بیمارستان در منزل دچار سردرد شدید شدم که تصور می‌کردم از علائم طبیعی کرونا باشد اما وقتی لحظه‌ای جلوی آ‌ینه آمدم و به خودم نگاه کردم، چشمم را بسیار متورم دیدم و همان‌جا از هوش رفتم».

او از زمانی می‌گوید که برای نخستین بار همه‌جا را تاریک دیده و خبر نابینایی‌اش را از زبان پرستاری روی تخت بیمارستان شنیده است «بخش آی‌سی‌یوی بیمارستان «امام‌ خمینی» بستری بودم، به هوش که آمدم پرسیدم، چرا همه‌جا تاریک است؟ پرستار گفت: «شما بر اثر بیماری نابینا شده‌ای» این اتفاق و خبر برای بیمارستان آن‌قدر عادی و معمولی بود که آن را خیلی راحت مطرح کردند. ابتدای بستری هم به تشخیص نوع بیماری من نرسیده بودند و بعد از چند روز تشخیص قطعی را اعلام کردند. به‌‌ هر حال من از ۱۳ مرداد سال ۱۴۰۰ به جمع نابینایان پیوستم. از نظر روحی حدود سه روزی در بیمارستان به هم ریختم چون هم خبر تلخی شنیده بودم و هم درد زیادی پس از جراحی داشتم. درد آرام نمی‌شد اما من بعد از سه شب دیگر حسرت چشم‌های ازدست‌‌رفته‌ام را نداشتم و موضوع را خیلی سریع‌‌تر از آنچه انتظار داشتم، هضم کردم. من را بعد از جراحی به بخش بیمارستان منتقل کردند و آنجا هم بیماران و پرستاران به من می‌ گفتند «به ‌خاطر روحیه بالایی که دارم، یک بیمار استثنائی هستم. کمتر پیش ‌آمده بیماری که عضوی تکرار‌نشدنی و مهم از بدنش را از دست دهد، تا این اندازه بتواند روحیه‌اش را حفظ کند». حتی در بیمارستان صحبت از ارائه خدمات روان‌درمانی به میان آمد که به پرستار گفتم نیازی به این خدمات ندارم. اگرچه آنها سعی کردند که من را مجاب کنند ‌که بحران سختی را سپری کردم و نیاز به روان‌درمانی دارم اما من حتی به یک داروی آرام‌بخش هم نیاز نداشتم».

‌هزینه‌های میلیونی برای تهیه آمپول و دارو در زمان کرونا

از این مرد جوان که نابینایی‌اش را بر اثر ابتلا به بیماری نادر قارچ سیاه از دست داده پرسیدم که از رسیدگی و اقدامات کادر درمان بیمارستان «امام ‌خمینی» در آن مقطع زمانی که به دلیل ابتلا به قارچ سیاه بستری بودید، رضایت داشتید که او این‌گونه پاسخ داد «بارها خدا را شکر می‌‌کنم که در این بیمارستان بستری شدم. شک ندارم که هر بیمارستان دیگری بودم، تا الان زنده نمی‌ماندم. قارچ سیاه بسیار در بدنم پیشرفت کرده بود. ناحیه سر و صورت هم درگیر شده بود که متخصصان جراحی کردند. دکترهای بیمارستان روی این بیماری شناخت بیشتری داشتند و من با کمک آنها به دنیا برگشتم. اما متأسفانه به‌عنوان بیماری که پس از ابتلا به قارچ سیاه آسیب زیادی دیدم، باید انتقادم را از سیستم درمانی کشور و به‌‌ویژه مسئولان‌مان مطرح کنم... در بیمارستان آمپول‌های مختلفی را روی ما بیماران امتحان می‌کردند. می‌پذیریم و می‌دانیم که آن زمان بیماری بسیار ناشناخته و شرایط دارویی و درمانی بسیار بحرانی و دشوار بود اما ما چرا باید موش آزمایشگاهی آقایان برای واردات دارو می‌شدیم؟ زمانی ‌که به ما بیماران در بیمارستان آمپول تزریق می‌کردند، یا آن‌‌چنان سردمان می‌شد که فکر می‌کردیم یخ زدیم و لرز می‌کردیم یا آن‌چنان داغ می‌شدیم که بر اثر تب بالا می‌سوختیم».

او ادامه می‌دهد «هرکدام از آمپول‌هایی که آن روزها تهیه می‌کردیم، حدود سه‌ میلیون تومان هزینه داشت و برای داشتن دارو و آمپول در روزهای اول بستری در بیمارستان، نزدیک به ۵۰ میلیون تومان هزینه کردیم. هر‌کدام از شربت‌ها هم شیشه‌ای سه‌ میلیون تومان قیمت داشت. روزهای سختی بود که هرگز فراموش نمی‌شود اما  گذشت.

‌ افسردگی و ناامیدی بیماران نجات‌یافته از قارچ سیاه

«فروتن» از سازش در برابر بیماری حرف می‌زند، از صبوری و استقامتی که آن را به‌ خاطر پدر و مادرش تمرین کرد «زندگی من بعد از نابینایی بسیار متحول شد. حالا زندگی شادتری دارم که در زمان بینایی هرگز آن را تجربه نکردم. با خودم فکر می‌کنم شاید خدا می‌خواهد من را با این اتفاق ناگهانی امتحان کند، پس می‌گویم باید زندگی کنم، چون زندگی ادامه دارد؛ شاید من به‌ واسطه نابینایی درگیر محدودیت شدم و دیگری با عمل جراحی یا بر اثر ضربه و هر اتفاق و علت دیگری نابینا شده است، زندگی متوقف نشده و باید زندگی کرد. دلیل مهم دیگری که کمک کرد تا بیماری را بپذیرم، وجود پرمِهر پدر و مادرم است. من نباید اجازه می‌‌دادم که آنها به‌ خاطر نابینایی من آسیب ببینند و غصه‌‌دار شوند. خودم از نظر جسمی آسیب دیدم که اگر حال روحی بدی داشته باشم، خانواده را هم گرفتار خواهم کرد؛ بعد از هم‌صحبتی و معاشرت بیشتر با بچه‌های نابینا هم به این نتیجه رسیدم که اگر مسئله نابینایی را نپذیرم، درگیر چه آفت‌هایی می‌شوم و اگر آن را با آغوش باز قبول و همراه با آن زندگی را ادامه دهم، به چه نتیجه‌‌ای می‌رسم».

او با آب‌وتاب فراوانی درباره اتفاقات تجربه‌کرده در روزهای بیماری حرف می‌زند «من جزء معدود بیمارانی بودم که از ناحیه هر دو چشم نابینا شدم. در بیمارستان خیلی از مبتلایان به قارچ سیاه را می‌‌دیدم که فقط از ناحیه یک چشم بینایی‌شان را از دست ‌دادند، بیمارانی هم فک، دندان، گونه، چشم و‌... اندام‌های دیگرشان بر اثر قارچ سیاه درگیر و پزشکان نواحی و بخش‌های درگیر‌شده را تخلیه ‌کردند. بیمارانی که یک چشم را از دست دادند بسیار نا‌امید، نگران و افسرده بودند و گاهی برای وضعیت روحی-روانی تعدادی از آنها بسیار نگران می‌شدم‌ اما ناگفته نماند از اینکه چشم من تخلیه نشده و هر دو چشم روی صورتم مانده، خدا را شکر می‌‌کنم. هنوز ناامید نیستم و چشم‌انتظار درمان ادامه می‌دهم، چون به گفته پزشکان چشم راستم سالم است و اگر پیوند سلول‌های بنیادی در آینده موفقیت‌آمیز باشد، برای برگرداندن بینایی چشم سمت راست جای امید باقی است».

‌سکوت قاضی در برابر تحقیر بیمارِ نابینا‌شده

«فروتن» بعد از پذیرش نابینایی به سراغ شناسایی و تهیه تجهیزات کاربردی مورد نیاز رفت تا استقلالش را در برابر برخی محدودیت‌ها به دست آورد «ابتدا سراغ عصای سفید مختص نابینایان رفتم، کار سختی بود؛ چون به ‌خاطر بیماری ضعیف بودم و وزن زیادی از دست داده بودم. با اشتیاق درباره نابینایان، وسایل مورد نیاز و چالش‌های‌شان مطالعه و خودم را آماده کردم. در کلاس‌های جهت‌یابی ویژه افراد نابینا شرکت و کار با تلفن همراه، کامپیوتر و نوازندگی گیتار را با امکانات موجود شروع کردم. طبیعت‌گردی و کوه‌نوردی را همراه با تیم کوه‌نوردان نابینایانِ انجمن دنبال کردم و با آنها به گل‌گشت و تورهای طبیعت‌گردی رفتم و همچنان با آنها همراه هستم. نمی‌خواهم از زندگی فاصله بگیرم. اهداف بزرگی دارم، خیلی‌ها تصور می‌کنند که اغراق می‌کنم؛ اما امید و اهدافم زیاد است، تا الان به خیلی از هدف‌های ایدئالم رسیده‌ام و در آینده کوتاه‌مدت به اهداف دیگری هم می‌رسم».

او به بزرگ‌ترین آسیب زندگی‌اش بعد از تجربه نابینایی اشاره می‌کند «همسرم در مدت پنج ماهی که در بیمارستان بستری بودم، فقط دو بار به دیدنم آمد و بعد از آن دیگر حاضر به دیدنم و ادامه‌ زندگی مشترک نشد. حتی از سال ۱۴۰۱ اجازه دیدن دخترم را نداشتم و من را با عناوینی مانند یک «بدبخت» و القاب ناشایست دیگر به دخترم معرفی کرد. همسرم من را به ‌خاطر نابیناشدنم بسیار تحقیر کرد. ما پیش ‌از همه‌‌گیری کرونا هم مشکلات زیادی داشتیم؛ اما ابتلای من به قارچ سیاه و از دست رفتن بینایی سرنوشت زندگی مشترک‌مان را تغییر داد. حالا قرار است از یکدیگر جدا شویم... . همسرم زمان حضورمان در دادگاه اعلام کرد که شوهرم مایه شرم و ننگ دخترم است و متأسفانه قضات هم بارها در برابر این جملات تحقیرآمیز همسرم سکوت کردند و من هم هر بار از این سکوت و بی‌تفاوتی‌شان متعجب بودم».

او با صحبت از ترک همسر و دوری از دختر 14ساله‌اش سکوت کش‌داری می‌کند و ادامه می‌دهد: «دادگاه تصمیم را بر‌عهده و انتخاب دخترمان گذاشت و او هم بدون‌شک با تأثیرپذیری از حرف‌های مادرش که من را باعث خجالت و شرم معرفی کرده، ماندن پیش مادر را انتخاب کرد. من هم زندگی کنار پدر و مادرم را ادامه دادم. قبل‌ از این درباره طرد افراد نابینا از سوی خانواده‌های‌شان روایت‌های بسیاری را شنیده بودم و حتی نمونه‌هایی را هم دیده بودم؛ اما وقتی این اتفاق برای خودم پیش‌ آمد، بسیار ملموس‌تر به عمق فاجعه پی بردم. حالا بزرگ‌ترین کمبود در زندگی‌ام ندیدن و دوری از دخترم است که نمی‌دانم با آن ‌چه کنم و چطور تحمل کنم. ندیدن دخترم آزارم می‌‌دهد و نمی‌‌دانم باید چگونه تحمل کنم... به جز این ملال دیگری ندارم».

‌ما نابینایان با گوشه‌نشینی مقصر هستیم

«فروتن» که پس از نابینایی به صورت محسوس و عینی با موانع و محدودیت‌های روزافزون و ناعادلانه‌ای روبه‌رو شده است، به ضرورت تغییر نگاه جامعه به افراد دارای معلولیت به‌ویژه افراد نابینا اشاره می‌کند «پیش ‌از آنکه قادر به دیدن نباشم، درباره شرایط نابینایان و چالش‌های پیش‌روی‌شان شناختی نداشتم. تنها چند همکار نابینا در محل کار داشتیم که ارتباط و نزدیکی خاصی هم با آنها وجود نداشت. یکی از همکارانم بعد از جراحی نابینا شده بود و دیگری هم مسئله آرپی و آسیب بینایی داشت. آنها حالا بازنشسته شده‌اند و من اصلا تصور و پیش‌بینی نمی‌‌کردم که خودم هم ‌زمانی نابینا شوم. مسئله مهم این است، تا زمانی ‌که ما افراد نابینا، خودمان را در خانه حبس کنیم و در اجتماع حاضر نشویم، صدای‌مان به گوش کسی نخواهد رسید. متأسفانه جامعه با افراد نابینا آشنایی چندانی ندارد و به قول قدیمی‌ها، نابینایان مانند موجودات فضایی تصور می‌شوند؛ درحالی‌که توانمندی نابینایان در جهان به اثبات رسیده و مقصر اصلی این کاستی‌ها در کنار سازمان‌ها، نهادهای فرهنگی و اجتماعی، خودمان هستیم که حضور فعالی در جامعه و نقش‌های مهم یا کلیدی نداریم».