خانه‌نشینی معلولان با گرانی پروتزها

نیلوفر حامدی: «بالا و پایین رفتن قیمت دلار برای خیلی‌ها تجارت است، برای بعضی‌های دیگر خراب‌شدن برنامه یک سفر، برای یک‌عده هم ضرر و زیان مالی. اما برای ما، هر بار که قیمت دلار بالا می‌رود، انگار یک تکه از بدنمان را‌ می‌گیرند»؛ این را «رضا» می‌گوید که در سانحه رانندگی در 33‌سالگی، پای راستش را از دست داد و زندگی‌اش پس از آن برای همیشه زیر‌و‌رو شد. او برای مدتی از اندام مصنوعی استفاده می‌کرد، اما حالا دیگر چند سالی می‌شود‌ توان خرید پروتز را ندارد؛ چون قیمت‌ها هر بار که سراغ‌شان می‌رود «چند برابر شده‌اند» و بیمه‌ها هم «فقط نظاره‌گر هستند».

در بسیاری از موارد، معلول‌بودن فقط به معنی ناتوانی جسمی نیست، بلکه به ‌تدریج تبدیل به ناتوانی اقتصادی، اجتماعی و حتی روانی می‌شود. افزایش بی‌رویه‌ قیمت اندام‌های مصنوعی و پروتزها در مقابل فقدان حمایت بیمه‌ای، بحران پنهانی را در دل جامعه‌ معلولان رقم زده که کمتر درباره‌اش سخن گفته می‌شود. این بحران، نتیجه‌ مستقیم تورم افسارگسیخته، نوسانات ارزی و بی‌ثباتی سیاست‌های حمایتی است و قربانیانش نیز کسانی‌اند که هر روز بدون عضوی از بدنشان زندگی می‌کنند، ولی حتی فرصت بازسازی آن را هم ندارند. اندام مصنوعی برای بسیاری از معلولان نه یک ابزار لوکس، بلکه بخشی از بدنشان است؛ اما حالا این عضو مصنوعی زیر تیغ تورم دور از دسترس شده است. برخی معلولان می‌گویند «سال‌هاست از خیر پروتز گذشته‌اند» و عده‌ای دیگر با چشمانی نگران از فردا، پروتزهای قدیمی و فرسوده‌شان را وصله‌پینه می‌کنند تا هنوز بتوانند راه بروند، کار کنند و زنده بمانند.

پروتز پا‌ 2 میلیون بود، 200 میلیون شد

در میان افراد دارای معلولیت و برای آنها که معلولیتشان با از دست دادن عضوی از بدنشان همراه بوده است، اورتز و پروتزها‌ تجهیزات ضروری زندگی محسوب می‌شود. اورتزها به‌ عنوان وسایلی که به اصلاح ساختار و عملکرد صحیح اندام کمک می‌کنند و پروتزها به‌ عنوان جایگزین اندام قطع‌شده عمل می‌کنند و در نبود آنها، فرد عملا کارایی مناسبی ندارد. این تجهیزات هم با توجه به نوع فعالیت‌های انسان و نیازمندی‌های او طراحی و تولید می‌شوند و در نتیجه هر فردی با توجه به معلولیت خود، نیاز به تجهیزات خاصی دارد. اما به ‌طور کلی، شرکت و کشور سازنده، تکنولوژی‌های ساخت مانند هوشمند، برقی، مکانیکی، ساده و...، جنس، سن بیمار و مدت‌زمان ماندن در کلینیک از‌ جمله مهم‌ترین موارد تأثیرگذار بر قیمت این کالاها هستند؛ موضوعی که سبب شده در سال‌های اخیر، با ضعف تولید داخلی از یک‌ سو و بی‌ثباتی قیمت کالاهای خارجی ناشی از تورم و افزایش نرخ ارز از سوی دیگر، جامعه معلولان و مشخصا آن دسته از افرادی که برای زندگی شخصی و اجتماعی خود به این کالاها نیاز دارند، با بحرانی پیچیده و تمام‌‌نشدنی دست‌به‌گریبان باشند.

رضا که حالا 12سالی می‌شود ‌یک پای خود را در سانحه رانندگی از دست داده است، می‌گوید قیمت پروتز مورد استفاده او که از نوع پای مصنوعی زیر زانو است، در تمام سال‌های اخیر مدام در حال افزایش بوده است: «حدود یک سال پس از آن سانحه، انجام جراحی‌های مختلف و پذیرفتن اینکه دیگر نمی‌توانم بخشی از بدنم را داشته باشم، به توصیه پزشکم سراغ خرید پروتز رفتم. همان موقع هم قیمت کمی نداشت، اما آن زمان پس‌انداز خوبی داشتم و توانستم از یکی از شرکت‌های نسبتا خوب خارجی پای مصنوعی با قیمت حدود دو میلیون تومان بخرم. تا مدت‌ها هم به‌راحتی از آن استفاده می‌کردم، اما به مرور زمان به‌ دلیل افزایش وزن و همچنین فرسودگی پروتز باید سراغ محصول جدیدی می‌رفتم. سال 96 بود و اوضاع اقتصادی در کشور مدام بدتر می‌شد. خودم دیگر مثل گذشته کار نمی‌کردم و هزینه‌های معلولیت هم به زندگی ما اضافه شده بود و تمکن مالی سابق را نداشتم. قیمت‌ها هم چند برابر شده بودند. با وجود این با کمک و حمایت تعدادی از دوستان، یک پروتز دیگر با قیمت نزدیک 10 میلیون خریدم. این پروتز را در حالی گران‌تر می‌خریدم که از نظر کیفی و اعتبار شرکت سازنده از مدل قبلی پایین‌تر بود».

رضا اما از سال 96 تا امروز، با وجود نیازش به پروتز جدید، نتوانسته این وسیله ضروری را برای خود تهیه کند؛ چرا‌که قیمت‌ها آن‌قدر بالا رفته که از خیرش گذشته است: «دیگر قیمت‌ها چند‌صد میلیونی شده‌اند. هر لحظه هم گران‌تر می‌شود. شما خودتان نگاهی به قیمت‌های لوازم فروشگاه‌های سه‌راه جمهوری بیندازید یا در سایت‌ها جست‌وجو کنید. یک معلول چطور می‌تواند 200 میلیون برای یک پروتز بپردازد؟».

اندام مصنوعی 500 میلیون تا یک میلیارد در بازار

در جریان خوانش قصه پرغصه بسیاری از افراد دارای معلولیت، برخی سطور دردناک‌تر هم هستند؛ خاصه آنجا که بدانیم در موارد متعددی نه ضایعه وارد‌شده بر جسم این افراد، بلکه مشکلات اقتصادی‌ منجر به ناتوانی آنها شده است. بهروز مروتی، فعال حوزه معلولان، با اشاره به این نکته مهم از بحران پروتزها و قیمت‌های سر به فلک کشیده‌اش به «شرق» می‌گوید: «یکی از تأسف‌بارترین موارد در جامعه معلولان، زمانی است که فرد بعد از قطع عضو حتی نمی‌تواند ساده‌ترین کارها را از ‌جمله راه‌رفتن، نوشتن یا گرفتن اشیا انجام دهد.

اما بخش دردناکش آنجاست که این ناتوانی نه از جهت جسمی، بلکه صرفا اقتصادی است و ناتوانی مالی در تأمین هزینه برای خرید اندام مصنوعی منتج به چنین تجربه سختی در فرد می‌شود. شما تصور کنید‌ قیمت پای مصنوعی با انواع پروتز پا به ‌طور کلی و بدون در نظر گرفتن رقم‌های به‌روز و دقیق حدود ۱۰ تا 150 میلیون، پروتز انگشت در محدوده هفت تا ۹۰ میلیون، قیمت پای مصنوعی زیر زانو یا پروتز زیر زانو در محدوده ۵۰ تا ۴۰۰ میلیون تومان و اگر بخواهید مثلا اندام بیونیکی تهیه کنید، قیمت‌ها تا ۵۰۰ میلیون و یک میلیارد تومان هم می‌رسد؛ بسته به نوع مواد اولیه و جنس و اینکه ساخت چه کشوری باشد».

ادامه این روند در غیبت نهادهای حمایتی به طرد‌شدن و منزوی‌شدن افراد دارای معلولیت می‌انجامد: «ناگفته پیداست که متأسفانه بیشتر خانواده‌ها توانایی تهیه این اقلام را ندارند. بیمه‌ها هیچ حمایتی نمی‌کنند و کمک‌های بهزیستی هم قطره‌چکانی است؛ رقم‌هایی در حد پنج تا 10 میلیون که این رقم در میان هزینه 50 یا صد میلیونی فرد معلول تقریبا هیچ است. تازه همین کمک مالی را هم در صورتی که سازمان بودجه‌ای داشته باشد دریافت خواهید کرد که خیلی اوقات هم اصلا به واجدان شرایط نمی‌رسد. نتیجه این می‌شود که در بسیاری از موارد، افرادی که به این اندام‌ها نیاز دارند و از خانواده‌های کارگر یا مناطق محروم هستند، اصلا دستشان به چنین چیزی نمی‌رسد و همین هم سبب می‌شود که معلولیت برای آنها به‌مثابه پایان زندگی اجتماعی باشد. طرد و منزوی می‌شوند و چنین چیزی کرامت انسانی هر فردی را مخدوش خواهد کرد».

اینها همه در حالی است که این اندام‌ها ابزار مصرفی‌‌اند، فرسوده و مستهلک می‌شوند و باید آنها را تعویض کرد: «نباید فراموش شود که ضروری است هر‌ چند سال یک‌ بار پروتزها عوض شوند؛ چرا‌که این لوازم مصرفی‌اند، فرسوده می‌شوند و در دنیا تکنولوژی روز نیز مدام ارتقا پیدا می‌کنند. مثلا سبک‌تر می‌شوند یا از نظر بصری شکل بهتری پیدا می‌کنند تا به هر طریق زندگی معلولان را بهتر کنند. از سوی دیگر، محصولاتی مانند آسترها، اتصالات جوراب مخصوص یا خود پروتزها به خاطر رشد جسمانی افراد نیز از نظر سایزی نامناسب و فاقد استاندارد لازم برای استفاده می‌شوند و باید آنها را تعویض کرد؛ به‌ویژه برای کودکان که این دوره بسیار کوتاه‌تر است. اما بسیاری از افراد دارای معلولیت که این لوازم را دارند، اصلا به فکر تعویض نیستند؛ چون می‌دانند قیمت‌ها چقدر بالاست. اغلب افراد این جامعه یا بدون هیچ پروتزی زندگی می‌کنند‌ یا پروتزهای فرسوده دارند».

اوضاع بازار اندام مصنوعی هم شرایط وخیمی را برای مصرف‌کنندگانش رقم زده است. مروتی در میان تمام مشکلات موجود در این بازار، فقدان معافیت مالیاتی برای واردات این لوازم و نبود ارز نیمایی را جدی‌ترین آنها می‌داند: «همه این مشکلات هم ناشی از آن است که شرایط بازار این کالاها مساعد نیست؛ بازاری که هیچ رقابتی در آن وجود ندارد، یک‌سری واردکننده ثابت دارد که خودشان هم قیمت را تعیین می‌کنند، تنها برندهای خاصی اجازه ورود به کشور دارند و در مقابل تولید داخلی هم اصلا وجود ندارد و آن بخشی هم که هست، از نظر کیفیت و استاندارد قابل مقایسه با نمونه‌های خارجی‌اش نیست. قیمت آن دسته از محصولات داخلی هم که کیفیت خوبی دارند، به واسطه بی‌ثباتی ارز و تورم، مدام به صورت تصاعدی در حال افزایش است. در حالی که انتظار می‌رود چنین محصولاتی که با زیست بخشی از جامعه عجین شده است، معاف از مالیات باشد و ارز نیمایی برای واردات آن اختصاص یابد، ما شاهد آن هستیم که چنین تسهیلاتی هم وجود ندارد که قطعا بدترین بخش ماجرا هم همین است».

اندام مصنوعی معلولان زیر تیغ بی‌توجهی بیمه‌ها

در مقابل اما جمعیت هلال‌احمر ایران می‌گوید که این رقم‌ها متعلق به بازار آزاد است و این نهاد به عنوان یکی از اصلی‌ترین ارگان‌های مرتبط با تأمین اقلام مورد نیاز معلولان، محصولات را با قیمت‌های بسیار پایین‌تر عرضه می‌کند. پیمان پیشگاهی، مدیرکل توانبخشی جمعیت هلال‌احمر با این توضیح به «شرق» می‌گوید: «این عددها، قیمت بازار آزاد است. قیمت هلال‌احمر تا یک‌چهارم این رقم‌هاست و حتی از نظر کیفی نیز یا هم‌تراز یا حتی بالاتر از این محصولات خصوصی است. اما از آنجایی که در قطعات پروتز، عمده قطعات از خارج از کشور وارد می‌شود، قطعا نرخ ارز روی آنها تأثیرگذار است».

پیشگاهی معتقد است ریشه مشکلات در این زمینه، نبودن پوشش بیمه‌‌ای است: «مشکل عمده‌ای که در محصولات پروتز و تمامی وسایل کمک‌حرکتی داریم، این است که برخلاف اغلب کشورهایی که در این زمینه فعالیت‌های پیشرفته دارند، متأسفانه پوشش بیمه‌ای برای استفاده جامعه افراد دارای معلولیت از این محصولات در کشور ما وجود ندارد. برای ساده‌کردن زیست مددجویان و توان‌خواهان بهترین راهکار این است که بیمه‌های پایه و تکمیلی خدمات این افراد را تحت پوشش خود قرار دهند. در بسیاری از کشورها در فواصل زمانی مشخص، هر نفر قطع عضو می‌تواند از طریق خدمات بیمه‌ای یک پروتز رایگان دریافت کند در حالی که همین اقدام برای معلولی در ایران هزینه بسیار سنگینی برای زندگی‌اش خواهد بود. در واقع نیاز ما این است که بیمه‌ها همکاری بیشتری با هلال‌احمر داشته باشند».

او همچنین به نبود یک متولی جدی و رسمی برای جامعه معلولان اشاره می‌کند: «از نگاه من یکی از جدی‌ترین مشکلات کشور ما این است که مبحث توانبخشی عملا در ایران یک متولی جدی ندارد. وزارت بهداشت آن‌قدر درگیر حوزه درمان و بحران‌های آن است که در عمل نتوانسته است وارد بحث توانبخشی شود. جالب اینجاست که در سطح‌های بالاتر وزارت بهداشت -در سطح وزیر، معاون و حتی مشاور وزیر- ما هیچ پستی متعلق به این حوزه نداریم و در نتیجه مرجعی که بتواند امور مربوط به توانبخشان را به طور رسمی و جدی پیگیری کند هم وجود ندارد. از طرف دیگر، بخشی از توانبخشی‌ها که توانبخشی شغلی و اجتماعی است، در سازمان بهزیستی انجام می‌شود و توانبخشی در حوزه درمانی و جسمی در شبکه گسترده مراکز جمعیت هلال‌احمر در کشور انجام می‌شود. تمامی این سازمان‌ها اگر در کنار هم همکاری بیشتری داشته باشند و پوشش بیمه‌ای هم به کار اضافه شود، قطعا زیست معلولان نیز تسهیل خواهد شد».

سد ارز نیمایی در مقابل واردات اندام مصنوعی

با توجه به اهمیت اورتزها و پروتزها در پیشگیری از شدت معلولیت‌ها و نقش آنها در بازگشت توانایی‌های افراد برای انجام فعالیت‌های روزمره فردی و اجتماعی، سازمان بهزیستی از سال 1396 بخش فعالیت تأمین وسایل کمکی و اندام‌های مصنوعی معلولان را ایجاد کرد. به ادعای این سازمان، اعتبار چنین اقدامی هم در بودجه سنواتی سازمان پیش‌بینی شده است و به گزارش آنها در سال جاری حدود 17 هزار نفر از این خدمات استفاده کرده‌اند. مریم رمضانی، رئیس گروه برنامه‌ریزی و نظارت بر خدمات توانپزشکی سازمان بهزیستی، همچنین از انعقاد قرارداد با مراکز ساخت پروتز برای ارائه خدمات به «شرق» خبر داد و در توضیح این مراکز گفت: «مراکز توانپزشکی دانشگاهی و جمعیت هلال‌احمر جمهوری اسلامی ایران و بنیاد شهید و امور ایثارگران، واحدهای توانپزشکی که طبق ماده 28 به بخش غیردولتی واگذار شده‌اند، مؤسسات خیریه دارای مجوز ارائه خدمات توانپزشکی از وزارت بهداشت و کلینیک‌های خصوصی دارای مجوز از این وزارتخانه، از جمله مراکزی هستند که ما در این زمینه با آنها همکاری داریم». او همچنین حمایت از تولید داخلی از طریق همکاری با شرکت‌های دانش‌بنیان و تلاش برای افزایش سرانه اعتباری معلولان جسمی‌حرکتی در بودجه‌های سالانه را از جمله اقدامات سازمان بهزیستی در این زمینه نام برد. اما همچنان موضوع تخصیص ارز نیمایی برای واردات این محصولات به در بسته می‌خورد: «با توجه به سیاست‌های ارزی دولت، اداره کل تجهیزات پزشکی به عنوان تنها متولی تأمین تجهیزات توانبخشی اورتز و پروتز با ارز دولتی تعیین شده است».

12 میلیون تومان هزینه باتری یک سمعک

با وجود این توضیحات اما روایت افراد دارای معلولیت از شرایط زندگی‌شان، تجربه دیگری را نشان می‌دهد. مثلا برای «فریبا» که به‌تازگی مجبور شده بود با وام، قرض و حمایت تعدادی از دوستانش یک عضو مصنوعی به‌جای دستی بخرد که آن را پس از تجربه یک بیماری سخت از دست داد: «نزدیک 190 میلیون تومان هزینه کردم تا بتوانم بخشی از زندگی‌ام را پس بگیرم. چون بدون آن نه می‌توانستم کار کنم و نه در جامعه حاضر شوم. با کمک یک آشنا 100 میلیون وام گرفتم که خودش فرایند دشواری داشت، 50 میلیون قرض کردم و 30 تومان را هم دوست و فامیل رساندند که همین الان هم زیر دینشان هستم. در این میان بهزیستی هم 10 میلیون به من کمک کرد که خودتان می‌توانید تصور کنید که در کل هزینه من هیچ بود».

سارا انتظار دارد دولت و مجلس در این زمینه یک اقدام پایدار و جدی انجام دهند: «تهیه اقلام اندام مصنوعی واقعا برای ما سرسام‌آور است. دوست دیگری که بعد از همین تجربه با او آشنا شده‌ام و از یک گوش ناشنوا و از گوش دیگر کم‌شنواست، ماه گذشته برای باتری یک سمعک 12 میلیون پول داده است. با مستمری یک میلیون‌و 400 هزار تومانی بهزیستی نمی‌شود از پس این خرج‌ها برآمد. دولت و مجلس باید سراغ تصویب بودجه‌ای قابل قبول برای جامعه معلولان بروند و با پوشش بیمه و معافیت مالیاتی کمی از مشکلات ما بکاهند».

سارا می‌گوید حرف از حقوق معلولان، فقط به مراسمی خاص، مناسبت‌هایی ویژه و یا مناظرات و رقابت‌های انتخاباتی محدود شده است، آن هم فقط برای نمایش‌دادن: «من معلولانی را می‌شناسم که به ‌دلیل نداشتن پول کافی برای خرید یک عضو، از خانه بیرون نمی‌آیند. منزوی و افسرده می‌شوند. اقدام به خودکشی می‌کنند و در حالی که می‌توانند فردی مولد برای جامعه خود باشند، از زندگی سیر می‌شوند. اینکه از جامعه ما در مناسبت‌های خاص حرف بزنند و وعده انتخاباتی بدهند و فراموشمان کنند، دیگر رویه‌ای تکراری شده است و در این فراموشی‌ها زندگی‌های بسیاری از بین می‌رود».

در حالی ‌که در بسیاری از کشورها، فناوری‌های نوین در خدمت بهبود کیفیت زندگی معلولان قرار گرفته، در ایران معلولان باید از نیازهای اولیه‌شان صرف‌نظر کنند. آنها که به قول خودشان «بدن‌شان را قسطی از بازار پس می‌گیرند» تنها مانده‌اند؛ بی‌امید، بی‌حمایت و بی‌آنکه کسی صدایشان را بشنود. آن هم در شرایطی که حتی با وجود بی‌ثباتی نرخ ارز و تورم‌ها هم، اگر بیمه‌ها با بودجه‌ای که دولت آن را تصویب کند وارد میدان شوند، بار سنگینی از روی دوش جامعه معلولان و خانواده‌هایشان برداشته خواهد شد.