خانواده‌های اُتیسم کاردرمانی را نیمه‌کاره رها می‌کنند

سمیه جاهدعطائیان: تنها دو سال است که «رهام» پسر جوان و 20ساله اتیستیک حمام و دستشویی رفتن، غذاخوردن با قاشق و چنگال را در مرکز خیریه «میتا» یاد گرفته است. او همراه با بچه‌های دیگر رفتن به مراکز خرید مثل سوپرمارکت یا شیرینی‌فروشی را در این مؤسسه تجربه کرد. مادرهایی که فرزندان‌شان در این مرکز پرونده داشتند، نگران بودند که با حضور بچه‌ها در یک کافی‌شاپ یا شیرینی‌فروشی چه اتفاقی می‌افتد. هیچ‌کدام جرئت این کار را نداشتند؛ اما وقتی بچه‌های اتیستیک به یاری مرکز «میتا» وارد مراکز عمومی شدند، آرام‌آرام تعامل را یاد گرفته و مردم هم با مشکلات و برخی از شرایط و نیازهای آنها آشنا شدند. حالا که به «دوم آوریل» و روز جهانی «آگاهی اتیسم» رسیده‌ایم، باید در کنار انعکاس مشکلات فرزندان اتیستیک، از تعطیل‌شدن تنها مرکز آموزشی و مهارت‌آموزی و خودیاری کودکان مبتلا به اختلال اتیسم نیز صحبت کنیم. مرکزی که به یاری تعدادی از مادران راه‌اندازی و حالا با گذشت پنج سال فعالیت و داشتن بیش از 50 پرونده ثبت‌نامی، در شهریور ماه سال گذشته به دلیل مشکلات مالی و عدم حمایت دستگاه‌های دولتی تعطیل شده و بسیاری از بچه‌های این مرکز خانه‌نشین و منزوی شده‌اند.

تعطیلی تنها مرکز مهارت‌آموزی به نوجوانان اتیستیک

«کیاندخت صالحی»، مدیر مرکز میتا، با ابراز تأسف از بسته‌شدن این مرکز که با دلسوزی و حمایت مالی تعدادی از خانواده‌ها راه‌اندازی شده بود، به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «ساختمان میتا بعد از فوت صاحبش در مسیر انحصار ورثه قرار گرفت و صاحبان جدید نه‌تنها قرارداد را تمدید نکردند؛ بلکه پول پیش ساختمان را هم پرداخت نکردند و البته مرکز با همان مبلغ پول پیش هم توانایی اجاره ساختمان دیگری را نداشت. با وجود رایزنی با شهردار وقت تهران، شهردار منطقه، اوقاف و... با وجود اذعان آنها بر نیاز این بچه‌ها برای داشتن مرکزی برای مهارت‌آموزی و آموزش، هیچ‌کدام از این مرکز حمایتی نکردند. این در حالی است که هزاران ملک خالی از سکنه در تهران وجود دارد که خاک می‌خورند یا در حال تخریب هستند».

مادرِ یک فرزند با نیازهای ویژه حمایت شود

صالحی که فرزند 26‌ساله و مبتلا به اختلال اتیسم دارد، از لزوم حمایت خانواده‌ها به‌خصوص مادرانی صحبت می‌کند که فرزندان جوان و نوجوان اتیستیک دارند؛ «بسیاری از مادران که فرزندان با نیازهای ویژه دارند، مثل یک پاوربانک هستند که فرزند، همسر و سایر اعضای خانواده را حمایت می‌کنند. در‌حالی‌که هیچ نیرو یا انرژی خاصی برای انرژی‌بخشی به خودشان وجود ندارد. مادری که حمایت نمی‌شود، گوش شنوایی برای حرف‌هایش پیدا نمی‌کند و خسته است، چگونه می‌تواند ادامه دهد؟ مادران بچه‌های اتیستیک از حرف‌ها و رفتارهای تکراری و خرابکاری‌های همیشگی فرزندشان خسته هستند و در صورت رفتن به مطب‌های روان‌شناسی و صحبت با مشاوران باید هزینه‌های هنگفتی را پرداخت کنند و از آنجا که مادران ایرانی همیشه در وهله اول از فرزندشان حمایت کرده و خودشان را نادیده می‌گیرند، بسیاری از آنها سراغ مشاور و روان‌شناسان نمی‌روند؛ در‌حالی‌که بسیاری از کشورها به شیوه‌های مختلف مثل اعمال مسافرت‌های اجباری یا ارائه خدمات روان‌شناسی رایگان و ارزان‌قیمت به خانواده‌ها، از آنها حمایت می‌کنند. با حمایت از مادران و خانواده‌ها، طلاق عاطفی شایع که در 99 درصد از خانواده‌های فرزندان با نیازهای ویژه رخ می‌دهد، کمتر خواهد شد».

جامعه با بچه‌های اتیستیک نامهربان است

مادرِ «کیان» که فرزندش 9‌ساله بوده و در طیف شدید اختلال اتیسم قرار دارد، از سختی و چالش‌های فراوانی صحبت می‌کند. او تک‌والد است و تمام مسئولیت‌های پسرش را به‌تنهایی انجام می‌دهد. ناآگاهی و نامهربانی جامعه در برابر بچه‌ها با نیازهای ویژه و نیز نبود مراکز تخصصی نگهداری – آموزشی برای بچه‌های اتیستیک را مهم‌ترین معضل عنوان می‌کند؛ «وقتی قرار است از خانه بیرون برویم، نگران هستیم. پسرم آواسازی‌های شدید و بلند دارد. صداهای بلند از خودش تولید می‌کند. گاهی ناگهانی فریاد می‌زند. بارها صاحب سوپرمارکت او را دعوا کرده است. مشتری‌های دیگر هم چشم‌غره می‌روند و ما را نگاه می‌کنند. خیره می‌شوند. توهین می‌کنند؛ در کلان‌شهر‌ها مرکزی امن برای نگهداری روزانه یا چند‌ساعته از بچه‌ها با نیازهای ویژه وجود ندارد. ما ساکن کرج هستیم و تنها مرکزی را که با اهداف ما برای آموزش، مهارت‌آموزی، ورزش و نگهداری چندساعته بچه‌ها هماهنگ بود، در شهرری پیدا کردیم. حالا هر روز مجبور هستم مسیر کرج تا شهرری را طی کنم تا پسرم به این مرکز که آن را با تحقیق و دوندگی‌های فراوان پیدا کردم، برود».

چالش نبود مراکز نگهداری روزانه

با آنکه ماهانه شش‌میلیون‌و 500 هزار تومان شهریه این مرکز است؛ اما چاره‌ای جز این برایم ‌نیست؛ «مریم صفری» مادر کیان که اطلاعات مفیدی درمورد بچه‌های اتیستیک در صفحه شخصی اینستاگرامش منتشر می‌کند، ادامه می‌دهد: «کیان طیف شدید اتیسم است. کلام ندارد و تنها گزینه ما همین مرکز بود؛ اما تأمین این هزینه هم بسیار سنگین است. هرچه سن بچه‌های اتیستیک بیشتر می‌شود، نبود مراکز نگهداری امن از این بچه‌ها بیشتر احساس می‌شود، حتی در صورت بیماری والدین، مرکزی برای نگهداری وجود ندارد، چه برسد به مرکزی موقت برای آموزش؛ کلاس‌های کار‌درمانی هم به این صورت نیستند که بچه را برای یک شبانه‌روز نگه دارند. مادرها باید پشت کلاس‌های چندین‌ساعته منتظر بمانند تا کار‌درمانی شود که این امکان برای والدین شاغل وجود ندارد». جامعه هنوز آگاهی کافی نسبت به نیازها و شرایط بچه‌های اتیستیک ندارد، مادر کیان می‌گوید «بچه‌های طیف شدید تعامل و بودن کنار بچه‌های دیگر را تجربه نمی‌کنند. از طرفی به خاطر آوا‌سازی‌های شدید، تعجب و نگاه‌های خیره مردم به اندازه‌ای است که خانواده‌ها از قرار‌گرفتن در محیط‌های بیرون از خانه ترس دارند. امکان آموزش مناسب برای بچه‌های طیف شدید و متوسط وجود ندارد که به صورت جامع مثل مدرسه، مهارت‌های مختلفی را آموزش داده و با بچه‌های دیگر معاشرت و تعامل کنند. این کمبود بچه‌های اتیستیک را دچار چالش کرده است».

پرونده‌ای در بهزیستی ثبت نشده؛ دوباره اقدام کنید!

با آنکه «کیان» در دو‌سالگی پرونده‌ای در بهزیستی داشته؛ اما حالا هیچ مشخصات و پرونده ثبت‌شده‌ای در بهزیستی ندارد «از دوسالگی برای پسرم پرونده تشکیل دادیم. آن زمان هزینه کاردرمانی‌ها یک میلیون تومان بود و از این رقم تنها 200 تومان از سوی بهزیستی تقبل می‌شد. ما حدود دو سال در ایران زندگی نمی‌کردیم و بعد از برگشت به ایران و مراجعه به بهزیستی برای پیگیری پرونده پسرم، اعلام کردند که هفت سال گذشته مدارک و پرونده‌ها به صورت دستی بوده و حالا هیچ پرونده‌ای در بهزیستی وجود ندارد و باید از ابتدا پروسه و مراحل طاقت‌فرسای ارزیابی انجام شود؛ اما هنوز به خاطر شرایط کاری و کلاس‌های پسرم فرصتی برای پیگیری و تشکیل پرونده نداشتیم. به جز بهزیستی که تنها مبلغ ناچیزی از هزینه‌های کار‌درمانی را تقبل می‌کند، ارگان دیگری حامی نبوده است». یکی از مهم‌ترین مشکلات بچه‌های اتیستیک و خانواده‌های‌شان هزینه‌های بالای کار‌درمانی، توان‌بخشی، آموزشی و در‌عین‌حال کیفیت پایین خدمات در مراکز دولتی است. هزینه‌هایی که بسیاری از خانواده‌ها از عهده آن برنیامده و درنتیجه به ناچار پروسه درمان را رها می‌کنند. بچه‌ها علاوه بر کاردرمانی باید به متخصص اعصاب و روان، روان‌شناس، متخصص کاردرمان، بازی‌درمان، ماساژدرمانی و... هم مراجعه کنند و ماهانه حدود پنج، شش میلیون تومان هزینه دارند.

خانواده‌های اتیسم کاردرمانی را نیمه‌کاره رها می‌کنند

«پانته‌آ فراهی» مادر «آرین» که فرزندش 15‌ساله است و در فضای مجازی در حوزه آگاه‌سازی درباره مسائل اتیسم بسیار فعال است، به خبرنگار «شرق» می‌گوید: ما در‌حال‌حاضر با کمبود مربی و کمک‌مربی در زمینه اتیسم روبه‌رو هستیم؛ چرا‌که کار با بچه‌های اتیسم به‌خصوص در طیف شدید و متوسط بسیار دشوار و زمان‌بر است. از سوی دیگر بچه‌ها به خدمات کلینیکی- آموزشی نیاز ویژه‌ای دارند؛ اما در‌حال‌حاضر به خاطر تورم روز‌افزون و مسائل مالی این اجبار وجود دارد که هزینه‌های کاردرمانی افزایش یابد و در صورت عدم افزایش، از کیفیت کار کم شود. از سوی دیگر بسیاری از خانواده‌ها هم امکان بهره‌مندی از خدمات گران را نداشته و نسبت به خدمات کم‌کیفیت و گران بی‌اعتماد می‌شوند. در نتیجه شاهدیم که درصد زیادی از خانواده‌ها کار‌درمانی را رها کرده و خانه‌نشین شده‌اند که این مسئله برای بچه‌های اتیستیک بسیار آسیب‌زا بوده و تبعات منفی آن دامن خانواده‌های‌شان را خواهد گرفت».

او از نبود امکانات آموزشی برای بچه‌های بالای 14 سال که با اختلال اتیسم روبه‌رو هستند انتقاد دارد؛ «یک زمان به خاطر کم‌بودن امکان تشخیص اختلال اتیسم، تعداد تشخیص گرفته‌ها هم کمتر بود؛ اما حالا بچه‌هایی که با «آرین» پسرم تشخیص گرفته و به سن نوجوانی رسیدند، بسیار زیاد است. مهم‌ترین دغدغه ما این است که برنامه‌ریزی اصولی و زیر‌بنایی برای بچه‌های اتیستیک بالای 14 سال وجود ندارد که از نظر حرفه‌آموزی امکاناتی در اختیار خانواده‌ها قرار دهد».

والدین بچه‌های اتیستیک خسته و بی‌حوصله رها می‌شوند

او تأکید می‌کند که هیچ مرکزی مخصوص بچه‌های 14 سال به بالا که با اختلال اتیسم روبه‌رو هستند، وجود ندارد و بهزیستی تمام مجوزها را برای مراکز 14 سال به پایین صادر می‌کند. این در حالی است که بچه‌های ما به آموزش مداوم و پیوسته نیاز دارند و در این زمینه آسیب زیادی متوجه نوجوانان شده است؛ «تعداد بسیار کمی از بچه‌ها با اختلال اتیستیک می‌توانند وارد مدرسه‌های دبیرستان استثنائی شوند و حتی تعداد کمی وارد سیستم آموزشی کشور می‌شوند و باید وارد سیستم توان‌بخشی و آموزشی شوند؛ اما هیچ مرکزی برای بچه‌های نوجوان وجود ندارد. به‌همین‌خاطر خانواده‌ها با داشتن فرزندان بالای 13 سال وارد مرحله دشوار دیگری می‌شوند. آنها با جوانان قدو‌قامت‌دار و با جثه‌های بزرگی روبه‌رو می‌شوند که نیازهای زیادی داشته و به انرژی بیشتری برای مراقبت و نگهداری نیاز دارند. این در حالی است که بسیاری از پدر و مادرها دیگر در سن جوانی نیستند و حوصله یا انرژی گذشته را ندارند».

معضل سرپرستی یا قیمومیت بچه‌های اتیستیک

«پانته‌آ فراهی» می‌افزاید: نگرانی دیگر ما این است که زمانی بعد از فوت یا حتی بیماری والدین، تکلیف بچه‌های اتیستیک یا بچه‌های با نیازهای ویژه چه می‌شود. معضل سرپرستی یا قیمومیت بچه‌ها مسئله مهم دیگری است که بسیاری از مادرهایی که فرزند اتیستیک دارند، با آن روبه‌رو می‌شوند. در خانواده‌هایی که پدر در زمان حیات، حق سرپرستی را به مادر داده باشد، مسئله‌ای به وجود نمی‌آید؛ در غیر‌این‌صورت خانواده پدری درمورد بچه و آینده‌اش تصمیم‌گیری خواهند کرد. بسیاری از مادران با فوت همسر، نتوانستند قیمومیت بچه را بگیرند و بعد از آن هیچ حقی در برابر فرزند خودشان نداشتند. این کاستی یا اجحاف درمورد تمام معلولیت‌ها وجود دارد و تنها شامل بچه‌های اتیستیک نمی‌شود. بچه با فوت پدر به سرپرستی و همراهی یکی از والدین برای نگهداری نیازمند است و در میان خانواده‌ها این مسئله دیده شده که با فوت پدر، فرزند به خانواده همسر واگذار شده و این خانواده به دلیل ناتوانی در نگهداری، بچه را رها کردند».

آخرین مطالب منتشر شده در روزنامه شرق را از طریق این لینک پیگیری کنید.