|

روایت یک گذر؛

از سکوت کودکانه تا صدای شغل و استقلال

همایش اتیسم و اشتغال با حضور متخصصان و مادران تاب‌آور برگزار شد.

از سکوت کودکانه تا صدای شغل و استقلال

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق، در سالن همایش بیمارستان هاشمی‌رفسنجانی، هوا پر از واژه‌هایی بود که سال‌هاست برای خانواده‌های اتیسمی، معنی زندگی دارند: صبر، توانمندی، استقلال، کار و امید. اینجا نه فقط یک برنامه علمی، بلکه روایتی انسانی از گذار بود؛ گذر از خاموشی کودکانه به روشنایی توانایی، از سردرگمی خانواده‌ها به راهی برای فردای بهتر.

همایش «اوتیسم در مرحله گذر از نوجوانی به حرفه‌آموزی منتهی به شغل»، به همت مؤسسه خیریه تاک و با همکاری بنیاد بیماری‌های خاص و دانشکده روان‌شناسی دانشگاه تهران، فرصتی شد تا متخصصان، فعالان و مادران کنش‌گر، گرد هم آیند و از ضرورت‌های امروز و فردای نوجوانان دارای طیف اتیسم سخن بگویند.

 

تصویر جامعه از اتیسم را بازسازی کنیم

اولین کسی که روی سن رفت، دکتر رضا پورحسین، رئیس دانشکده روان‌شناسی دانشگاه تهران بود. با همان آرامش و دقتی که از استادان باسابقه انتظار می‌رود، اما با دغدغه‌ای روشن درباره تصویر عمومی اتیسم. او با اشاره به اینکه «بزرگ‌ترین چالش، نشناختن اتیسم به عنوان یک طیف است» گفت: «با آگاهی بخشی و آموزش عمومی، معرفی چالش‌های خانواده و خود افراد، مبارزه با باورهای نادرست و نشان دادن نحوه تعامل صحیح با افراد اوتیستیک می‌توان به شناساندن اتیسم در طیف‌های مختلف به جامعه کمک کرد.»

پورحسین که از برنامه‌سازان با سابقه تلویزیون است، رسانه را پلی دانست برای رساندن جامعه به درک بهتر. او از سینما به عنوان بزرگ‌ترین مدرسه یادگیری یاد کرد، و تاکید کرد که از طریق برگزاری رویدادهای فرهنگی و ورزشی، ساخت فیلم‌های سینمایی و مستند و گفت‌وگوهای علمی و فرهنگی می‌توان در این زمینه اطلاع‌رسانی کرد. چیزهایی که شاید در نگاه اول تفریح به‌نظر برسند، اما می‌توانند «آگاهی‌ساز» باشند.

 

از مدرسه تا مهارت؛ چه چیزی را آموزش می‌دهیم؟

نوبت به دکتر فربد مفیدی، استاد دانشگاه و مدیر مرکز توانبخشی مفید رسید. عنوان سخنرانی‌اش روشن بود: «اوتیسم و اشتغال؛ پیشنهاداتی برای آماده‌سازی کودکان دارای اتیسم با هدف ورود به جامعه و دنیای کار.»

اما او سخنانش را با چند سوال کلیدی آغاز کرد؛ سوالاتی که نه از سر کنجکاوی، بلکه با دلی پُر از تجربه می‌پرسید: «آیا ویژگی‌های کودک‌تان را می‌شناسید؟ می‌دانید به چه مهارت‌هایی برای اشتغال نیاز دارد؟ اهداف دوران کودکی را با نیازهای شغلی آینده همسو کرده‌اید؟»

مفیدی از تمرکز افراطی بر حرف زدن، اصرار بر حضور در مدرسه عادی و حذف کلیشه‌ها انتقاد کرد و بر آموزش اصلاح رفتار، خودیاری و استقلال فردی، حضور در گروه و اماکن عمومی تاکید کرد.

به باور او، مشاغلی در حوزه خدمات، کشاورزی، دامداری، صنایع و امور اداری می‌توانند برای بسیاری از این افراد مناسب باشند؛ به شرط آن‌که آموزش، کاربردی، فردمحور و مداوم باشد.

 

«فرانک»هایی که هنوز کسی داستانشان را نشنیده

در میانه همایش، سکوتی دیگر از جنس احترام بر سالن حاکم شد. این‌بار نه برای سخنرانی علمی، که برای یک ادای دین. دکتر شکوه علیزاده‌مقدم و نفیسه رسولی، مدیران مؤسسه تاک، روی سن آمدند تا از مادرانی تقدیر کنند که با وجود فرزندانی در طیف اتیسم، راه را برای خود و دیگران باز کردند.

علیزاده با نقل بخشی از داستان شاهنامه آغاز کرد؛ از فرانک، مادر فریدون، زنی که در دل سختی‌ها فرزندش را پنهان کرد، پرورش داد و به جامعه‌ای امیدوار بازگرداند. او به خیر بودن این بانو و ارتباطش با نیازمندان اشاره کرد و فرانک را نمادی از مقاومت و ایستادگی در برابر مشکلات دانست.

سپس نفیسه رسولی با بغضی در صدا ادامه داد: «ما مادرانی داریم که فرانک‌ها و اسطوره‌های امروز ایران‌اند؛ کارهای بزرگی کردند اما بلندگویی ندارند که صدایشان شنیده شود. من پای داستان زندگی مادرانی نشستم که با وجود فرزند اتیستیک خود، کنش‌گر اجتماعی شدن و خردمندی را به مادران دیگر یاد دادند. تلخی‌ها را به شیرینی تبدیل و کارآفرین کردند. امروز از سه نفرشان تجلیل می‌کنیم؛ اما هزاران نفر دیگر هم هستند که باید شنیده شوند.»

وقتی آن سه مادر روی صحنه آمدند، کسی در سالن نماند که بلند نشده باشد. تشویق، فقط صدا نبود؛ نوعی همدلی بی‌کلام بود.

 

اتیسم را دقیق‌تر بشناسیم

دکتر سعید حسن‌زاده، متخصص اختلالات عصبی‌رشدی، سخنران سوم بود. او از منظر علمی به افزایش نرخ تشخیص اتیسم پرداخت و گفت: «بخشی از این افزایش به آشنایی بیشتر متخصصان با اختلال و تغییر معیارهای تشخیصی بازمی‌گردد.»

اما شاید مهم‌ترین بخش صحبت او، اشاره‌اش به تأثیر محیط بر رشد جنین بود. به‌ویژه نقش آلودگی هوا، زندگی کنار بزرگراه‌ها و حتی سن بالای مادر در افزایش ریسک تولد کودکان دارای اتیسم. داده‌هایی که شاید خاموش، اما هشداردهنده‌اند.

 

از کودکی باید به بزرگسالی فکر کرد

پایان‌بخشِ همایش، پروفسور بنیامین بیرکان، مدیر مرکز BBA در استانبول و استاد دانشگاه بیرونی ترکیه بود. مردی آرام و دقیق که تجربه‌ی سال‌ها فعالیت در آموزش شغلی برای افراد دارای اتیسم را در چهره‌اش می‌شد دید.

او گفت: «برنامه‌ریزی برای آینده‌ی شغلی یک فرد دارای اتیسم، از کودکی باید شروع شود.» و بعد از مهارت‌هایی گفت که شاید ساده به‌نظر برسند اما کلید استقلال‌اند: صبر کردن، درخواست کمک، توان انجام فعالیت‌های مداوم بدون نظارت، رفتار متناسب با سن، پیروی از دستورالعمل‌ها.

بیرکان تأکید کرد که برنامه‌های آموزشی بزرگسالان باید به اندازه برنامه‌های دوران کودکی ساختارمند، دقیق و فردمحور باشد. سخنان بیرکان نه فقط متخصصانه، بلکه امیدبخش بود.

 

عکس پایانی، ثبت یک مسیر

در پایان، از همه سخنرانان تقدیر شد. لوح‌های یادبود اهدا شد، لبخندها رد و بدل شد و دوربین‌ها روشن شدند. اما چیزی که ثبت شد، فقط یک عکس نبود. آن قاب، ثبت مسیری بود که خانواده‌ها، متخصصان، و کنشگران اجتماعی برای روشن کردن آینده نوجوانان طیف اتیسم پیموده‌اند؛ مسیری از خاموشی به صدایی که حالا شنیده می‌شود.

و شاید آن‌چه از این همایش در ذهن‌ها می‌ماند، نه فقط داده‌ها و نظریه‌ها، که تصویر مادرانی باشد که بی‌صدا، اما پرتوان، نقش قهرمانان واقعی را ایفا کردند. مادرانی که همچون فرانک، کودکان خود را در دل تاریکی پرورش دادند، تا امروز نه از سر ترحم، که از سر تحسین، بر صحنه‌ای روشن بدرخشند.