او دیگر به سر چهار راه نمی‌رود

کودکی که رنج‌های فراوان، شخصیت پیچیده‌ای برایش به ارمغان آورده بود. کار زیاد در سر چهارراه پوستش را کمی تیره‌تر کرده بود و بعد از اتمام کلاس درس، جثه کوچکش پشت کوله‌پشتی قرمز‌رنگش مخفی می‌شد. رکسانا دختر 11‌ساله‌ای که به دلیل شرایط سخت زندگی در 11‌سالگی دچار نارسایی کلیوی شد و یک شب برای همیشه چشمانش را بست. روایت‌های این گزارش از مددکارهایی است که در زمان بیماری او، تمام مدت به امید بهبودی در کنارش بودند. این گزارش نمادی بر آن است که هر کودکی بر سر چهارراه رنجی را به دوش می‌کشد که ما از آن بی‌خبریم.

 جای خالی یک آغوش

هر‌کدام از مربی‌ها بعد از مرگ رکسانا یک حسرتی را به دوش می‌کشند، هرکدام‌شان موقع یادآوری آن روزهای آخر زندگی رکسانا صورت‌شان خیس از غم می‌شود. بعد از دو سال هنوز هم مرگ آن دخترک در جای‌جای زندگی‌شان خانه کرده. عاطفه سامبند، مددکار که بیشتر روزهای آخر در بیمارستان در کنار رکسانا بود و بین صحبت‌هایش از گرمای به جا مانده آغوش آخر رکسانا می‌گوید که هرگز فراموش نخواهد کرد، روایت آن روزها را این‌طور بازگو می‌کند: «از پاییز 95 برای اولین بار با رکسانای شش‌ساله در کلاس درس آشنا شدم، دختربچه بلوچ که در زمین‌های کشاورزی اطراف شهرری زندگی می‌کرد، چشمان درشت و زیبا ولی قرمزی داشت که بعدها متوجه شدم به علت اسپند سوزاندن مداوم سر چهارراه فدائیان اسلام شهرری چشمانش در مجاورت همیشگی دود، قرمز می‌شده است. کم‌‌کم برایم به دردانه ریزه‌پیزه کلاس تبدیل شد و باید حواسم را جمع می‌کردم تا بیشتر از بچه‌های دیگر کلاس به او توجه نکنم که مبادا علاقه بیشترم به او مشخص شود. این دختر مثل خیلی دیگر از کودکان حاشیه‌نشینی که با آنها کار می‌کردم شناسنامه نداشت، اما خودش می‌دانست که از سن خیلی کم در سرما و گرما سر چهارراه می‌رفته. زمستان دو سال قبل به دلیل شرایط زندگی دچار نارسایی کلیوی شده بود و باید دیالیز می‌شد. یک ماه بعد هم لازم شد تا در بیمارستان بستری شود که بعد از آنکه مدام با در بسته برای بستری روبه‌رو شدیم، در آخر رکسانا با ورم دست و صورت در بیمارستان رسول اکرم بستری شد و روزهایی که با درد و تشنج و دیالیز این بچه سپری می‌شد. آن روزها تلاش می‌کردم زمان‌های ملال‌آور بیمارستان را با نقاشی و خمیربازی و تماشای کارتون قابل تحمل کنم. این بچه از شرایط سختی که داشت خیلی چیزی نمی‌گفت ولی آن روزها که در بیمارستان بودم جملاتی می‌گفت که هرگز از خاطرم نمی‌رود. مثلا از روزهایی برایم می‌گفت که سر چهارراه از شدت خستگی مدام چرتش می‌گرفته ولی مجبور بوده سر چهارراه کار کند. به من گفته بود کاش به جای اسپند دود‌کردن سر چهارراه گل می‌فروخت تا موجب سوختن دست و صورتش نشود. یعنی این دختر ما حتی می‌دانست که نباید کارنکردن سر چهارراه را آرزو کند، برای همین به این مقدار در آرزویش بسنده کرده بود. بین مکالماتمان یکی از همه دردناک‌تر بود که گفت می‌دانم اگر خوب شوم و از اینجا بیرون بروم هم باز باید سر چهارراه برگردم. بعد از آن ما در تلاش بودیم تا کلیه برای پیوند پیدا کنیم که او دیگر از بین ما رفت و حالا همه مطمئن هستیم دیگر سر چهارراه نخواهد رفت».

رکسانا تنها کودک حاشیه نیست

محمدرضا کبه، مددکار دیگری است که در تمام پروسه درمان رکسانا حضور داشته و اشاره می‌کند قبل از شدت بیماری و شروع پروسه درمان، همیشه از ناحیه پهلو دچار درد بوده است. کبه اضافه می‌کند: «چندین‌بار با مراجعه به پزشک تجویزهای مختلفی مثل سنگ کلیه و یک‌سری موارد دیگر تشخیص داده ‌شد. به دلیل شرایط تغذیه و مصرف آب آشامیدنی در این منطقه رکسانا تنها کودکی نیست که درگیر چنین بیماری‌ای شده بود و کودکان دیگری هم هستند که دچار مشکلات کلیوی شدند. با توجه به جثه نحیف رکسانا این مشکل نمود بیرونی پیدا کرد و منجر به نارسایی هر دو کلیه شد. یکی از عوامل مهم در شدت بیماری این بود که اغلب کودکان این منطقه در فصل سرد سال پوشش مناسبی ندارند و با همین پوشش از صبح زود تا هشت تا 9 شب سر چهارراه کار می‌کنند. علائم بیماری در رکسانا با کبودی صورت و تورم شکم ظهور پیدا می‌کند و خانواده همان موقع کودک را به مرکز درمانی شهرری می‌برند که متخصص‌های آنجا متأسفانه قادر به تشخیص درست نبودند که کودک را به مرکز درمان دیگری ارجاع می‌دهند که همین باعث طولانی‌ترشدن پروسه درمان می‌شود. با توجه به اینکه محل زندگی این خانواده که منتهی به جاده‌های خاکی اطراف شهرری می‌شود ماشین‌های امدادی آنجا ترددی ندارند برای همین اگر فردی نیاز به حضور اورژانس داشته باشد، این ماشین‌های امدادی به‌سختی آنجا حاضر می‌شوند. خلاصه با وجود ارجاع‌های زیاد رکسانا به مراکز درمانی مختلف آن‌هم با اورژانس باعث ایجاد مشکلاتی برای ایاب و ذهاب شده بود و به‌شدت هزینه‌بر بود. در کنار همه اینها هزینه‌های درمان و دیالیز برای اتباع که فاقد هویت ایرانی هستند، دو برابر حساب می‌شود. ما برای هر جلسه دلیالیز چیزی حدود 700 هزار تومان فقط برای همین موضوع هزینه می‌کردیم. با وجود همه اینها عدم همکاری بیمارستان‌ها کار را برای ما بسیار سخت‌تر می‌کرد. برای مثال با وجود شرایط حاد دختر ما در بیمارستان رسول به دلیل نبود مدارک هویتی از بستری او سر باز می‌زدند که بعد متوجه شدیم ترس بیمارستان از توان پرداخت هزینه‌هاست که ما با پرداخت 10 میلیون پیش‌پرداخت توانستیم رکسانا را بستری کنیم. در کنار همه اینها کمبود بسیاری در تهیه دارو وجود داشت و برای مرکز دیالیز کودکان جایی وجود نداشت که همه اینها خیلی شرایط سختی بود».