|
کدخبر: 848275

شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران

سازمان بنیادی بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام «سندروم ویلیامز» ارائه کرد.

سازمان بنیادی بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام «سندروم ویلیامز» ارائه می‌کند و از این بیماران خواست برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت نام کنند.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با سلام دکتر، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی باعث رشد می‌شود که از تولد کاملا مناسب باشد که کودک رشدی ندارد. این بیماری روح، بیماری روح و بیماری فرد است. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و این دستور روز است و این دستور روز است.

وی افزود: کلسیم خون این بیماران افزایش می‌یابد که به دنبال این موضوع هستند. به جرات می توان گفت که این بیماری به دلیل بیماری دیگری ایجاد شده است و انجام آن بی خطر است. در این مورد چیزی به نام آدم بی سواد وجود ندارد.

وی درباره عوارض این بیماری، اظهار کرد: در نهایت ممکن است سندروم بارخی از بیماران می‌تواند طول عمر طبیعی داشته باشد ولی باخخی دوچار . . .. . در شرایطی که تخمین ما حدود ۲۵ بیمار مبتلا به سندروم ویلیامز در کشور وجود دارد، اما تنها ۶ نفر از این افراد به ارائه مدارک در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) و بررسی‌های بیشتر شده‌اند. هیچ برنامه رسمی برای ساخت این تاسیسات وجود ندارد. ککک مههم،،،،ث‌ا دیگر ا ایر اَنم بنن دممند. با توجه به محدوده جغرافیایی کشور ممکن است تعداد بیماران از تخمین ما هم بیشتر باشد، اما لازم است که بیماران پس از شناسایی در سامانه سبنا ثبت نام کنند.

 

مدیر بنیاد بیماریهای نادر، ادامه داد

وی با بیان اینکه این بیماری منتقل می‌شود، اظهار کرد: سندروم ویلیامز در غربالگری‌های بارداری و تست ژنتیکی که از مایع آمنیوتیک گرفته می‌شود و سونوگرافی که صورت جنین را نشان می‌دهد به خوبی قابل تشخیص است. موردی از شناسایی سندروم ویلیامز در حین بارداری داشته‌ایم که به بررسی مربوطه (ازشکی قانونی) ارجاع می‌شود.

وی ادامه داد: تعداد موارد بیماری یک نفر در هر 10 هزار نفر یینی دقیقا چیزی به نام پادزهر، نه دارو، نه دارو، نه دارو، نه دارو، نه دارو وجود دارد. لازم به ذکر است که قلب بیمار پوشیده نیست و میز از خون براق پوشیده نشده است. اولین دارویی که به کودک داده می شود دارو، سومین دارویی استنشاقی و دارویی استنشاقی است. افراد زیادی در این دنیا هستند که به پزشکی علاقه ای ندارند.

او در خاتمه اظهار کرد: ۳۶۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است که بر اساس آن انواع بیماری‌های ۳ اطلس مصور و رنگی بیماری‌های نادر جهت گروه درمان چاپ شده است. سندرم شایع ترین علت مرگ در شبه قاره هند است.