تشخیص ژنتیکی، شروع مراقبت از بیماران هموفیلی است

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

قرار است به طور کلی درباره موضوع هموفیلی جمعا 6 کارگاه برگزار شود . نخستین گارگاه با محوریت «پیشگیری » برگزار شد. این مجموعه کارگاه ها با هدف تبادل تجربیات تخصصی، ارائه راهکارهای اجرایی و تقویت هم‌افزایی میان نهادهای درمانی، علمی و بیمه‌ای اجرا می‌شود و در نهایت مشروح این بحث ها  از سوی بنیاد امور بیماری های خاص به رییس جمهور و وزارت بهداشت ارسال خواهد شد. 

در این نشست درابتدا به صورت اجمالی ابعاد مختلف  بیماری هموفیلی مورد بررسی قرار گرفت  تا هم افزایی صورت بگیرد. همچنین   به موضوعاتی همچون مبانی ژنتیک و الگوی توارث، مشاوره پیش از ازدواج و پیش از بارداری، روش‌های غربالگری و تشخیص پیش از تولد،  مراقبت در خانواده و جامعه، مسائل و مشکلات و روش های نوین پیشگیری در هموفیلی و قوانین و دستورالعمل های پیشگیری و سقط درمانی پرداخته شد. 

در ادامه، دکتر محمد فرانوش فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی و دبیر جلسه ، پیرامون نحوه عملکرد کلینیک‌های هموفیلی، ارتباط آنها با آزمایشگاه‌های تشخیص طبی و پروتکل‌هایی برای شناسایی ومشخص کردن نوع نسل ژنتیک توضیحاتی ارائه داد. او همچنین به تشکیل کمیته‌های مشترک متخصصان ژنتیک، استفاده از اپلیکیشن‌های ثبت خونریزی، کارت‌های اطلاعات اورژانس خانواده ، فلوچارت تصمیم گیری در منزل و تشکیل پرونده یکپارچه خانوادگی برای هر خانواده هموفیلی اشاره کرد.

قابل ذکر است که در دولت دکتر روحاتی بحث غربالگری مورد توجه قرار گرفت و بعدا در دولت سیزدهم، غربالگری فقط محدود به  آزمایشگاه  های  خصوصی شد که هزینه ای بالغ بر 120 میلیون داشت و همین مساله مشکلاتی را برای خانواده های مبتلا ایجاد کرد. 

 سپس خانم دکتروجیهه باقرصاد رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، بر اهمیت پیشگیری از بیماری‌های ارثی و ژنتیکی صعب‌العلاج و لاعلاج تأکید کرد. او  ضمن اشاره به بیماری‌هایی مانند تالاسمی، بیماری‌های متابولیک ارثی و هموفیلی، بر اهمیت تشخیص زودهنگام در کاهش معلولیت‌ها در کودکان مبتلا و همچنین کاهش خطر بروز سرطان‌های ارثی تأکید کرد.

بااین نگاه متخصصان  در جلسه براین اصرار داشتند که باید هزینه های پیشگیری و غربالگری در آزمایشگاه پایین برود و آزمایشگاه های تخصصی به این امر از سوی دولت اختصاص یابد و درنهایت با مجوز رسمی از نهادهای مذهبی و مراجع سقط جنین قانونی صورت بگیرد.

 گفتنی است،  طبق آمارهای  هر ساله 120new case  هموفیلی که بیشتر استان های شرقی کشور را در برمی گیرد، افزوده می شود و  به همین دلیل در امر سلامت ، پیشگیری در هموفیلی  بسیار مهم است .

دکتر امین رفیعی پور ، پزشک و متخصص روانپزشکی سلامت  درباره تعریف سلامت که سازمان بهداشت جهانی آن را  ارائه کرده است، گفت:« از نگاه وزارت بهداشت بحث سلامت درایران  فقط زیست محوری است. درحالی که در بحث سلامت، نگاه اجتماعی هم حاکم است  که در ایران به آن توجه نمی شود. از نقطه نظرنگاه روانی هم در حد بستری در بیمارستان ها مورد توجه قرارمی گیرد و  نگاه معنوی هم در حوزه سلامت  کلا تعطیل است!»

دکتر رفیعی پور در بسط دیدگاه  خود مثالی آورد و گفت:«من به یاد می آورم در باره بیماری تالاسمی آمارها نشان می داد که  در شهر زاهدان بیشترین پراکندگی  جمعیت  وجوددارد . خب ازدواج های فامیلی این موضوع راتشدید می کند. اولین کاری که صورت گرفت موضوع با امام جماعت  اهل تسنن درمیان گذاشته شد و وقتی در نماز جماعت اهل تسنن این موضوع مطرح و در تلویزیون پخش شد، خوشبختانه این معضل حل شد و آمار مبتلایان در آن جا پایین آمد. پس این موضوع همان توجه به جامعه و اجتماع محوری است که مورد توجه قرار گرفت.»

دکتر زینلی که آزمایشگاه ژنتیک دارد،  درادامه کارگاه عنوان کرد:«بحث مشاوره قبل از ازدواج خیلی مهم است . چون خانواده یک نظام پیچیده ای دارد. اصلا خانواده با ازدواج و فرزندآوری و یا فرزند خواندگی معنی می شود. به همین دلیل باید قبل از ازدواج مشاوه صورت بگیرد. درحالی که بیمه ها در خصوص مشاوره دادن ها هیچ هزینه ای را قبول نمی کنند! حتی بانک ها هم پوشش دهی بیمه ای خوبی دارند، در خصوص مشاوره های هزینه ای را متقبل نمی شوند.»

دیگر متخصص حاضر در جلسه  عنوان کرد:« قبل از ازدواج  زوجین باید شخصیت شناسی شوند تا همدیگر را بهتر بشناسند و مثلا مردی با  خودشیفتگی  مرزی اگر همسرش ناقل بیماری هموفیلی باشد ، گاها اتفاق افتاده که همسرش را طلاق داده است ! یا در برخی موارد به واژه بیماری « مادرزادی » برخورد می کنیم که این واژه از اصل اشتباه است. چنین نگاه هایی باید تغییر کند و مدیریت تعارضات هم  خیلی مهم است.»

همچنین در این جلسه مطرح شد:« باورهای مذهبی هم  درامر سلامت مخصوصا بیماری های خاص مثل هموفیلی و تالاسمی بسیار مهم هستند. ما دربحث بیماری « اوتیسم » موردهایی داشتیم که مرد خیلی نتوانست تحمل کند و مادربه تنهایی  همه سختی ها را به دوش می کشید و درنهایت خیلی از خانواده ها از هم پاشیده شدند! پس تقسیم نقش ها و وظایف در نگهداری بیماران هموفیلی و تالاسمی اهمیت دارند. حتما باید برای تعارضات در آینده باید «پیشگیری» کنیم  .مثلا شاید مشکلات زندگی  مادر و پدری مبتلا به   تالاسمی با موضوع فرزند خواندگی حل شود. آن وقت آن دو نفر آگاهانه همدیگر را می پذیرند.»

از دیگر موضوعات  این نشست طرح  مبحث مهم  کاهش اضطراب درحاملگی در بیماران مبتلا به  هموفیلی بود.  چون خود هموفیلی محدودیت است ونه ممنوعیت. پس باید اضطراب را تا آن جا که می توانیم کاهش دهیم.حتی اگر سقط جنینی هم صورت می گیرد که آن هم با رضایت باشد ، سوگ به همراه دارد.پس باید مادر را آماده کنیم و او را در شرایط آرامش نگه داریم . در بحث بیماری های خاص وقتی که سند ملی اوتیسم نوشته می شد، گفته بودند که اگر پزشک عمومی و بعد پزشک متخصص تایید کند ، کافیست . درحالی که این درست نیست! باید یک تیم تشخیصی و درمانی کنار هم  این موضوع را تایید کنند و قطعا حضور متخصص ژنتیک مهم است .ضمن این که آمادگی ذهنی برای انجام همه تست ها خیلی مهم است .درعین حال که اضطراب را مدیریت کنیم و کاهش دهیم، اگر احساس ترحم و بیش حمایتی هم داشته باشیم ، خوب نیست .چون باعث وابستگی بیش از حد فرد مبتلا می شود. این را باید قبول کنیم که عموم جامعه با بحث هموفیلی خیلی آشنا نیستند. 

از سویی واردات داروهای موثر خارجی که قیمت چندانی هم ندارند، صورت نمی گیرد و مافیای دارو نمی گذارد که این  واردات صورت بگیرد. بااین نگاه جامعه « هموفیلی» را بیماری وحشتناک می دانند! یا هنوز درکتاب های زیست شناسی آموزش و پرورش که  از 50 سال پیش تاکنون تغییری نکرده است، نوشته شده «بیماران هموفیلی با کوچک ترین خونریزی از بین خواهند رفت» که این نگاه کاملا غلط است. 

 درادامه، بحث غربالگری مورد بررسی قرار گفت و تاکید شد باید قبل از بارداری آزمایش های  ژنتیک صورت گیرد. چون گاهی همه موارد هموفیلی نیستند، بلکه اختلال انعقادی گلانزمن  در مقایسه با هموفیلی مشکلات بیشتری را به همراه  دارد.  در ادامه  تاکید شد که خانواده های  هموفیلی باید پرونده یک پارچه ژنتیکی داشته باشند تا درامر پیشگیری و درمان راحت تر مراحل را طی کنند.

دراین جلسه تعدادی از مادرانی که فرزندان شان مبتلا به هموفیلی بودند درباره مشکلات شان صحبت کردند و از سختی هایی گفتند که از سوی وزارت بهداشت و کلا جامعه چندان مورد توجه قرار نگرفته اند. 

سپس بحث شرایط خاص  سقط جنین مطرح شد و هر یک از کارشناسان دراین باره سخن گفتند . دست آخر پیام این کارگاه خوانده شد که همانا تشخیص ژنتیک ، شروع مراقبت از بیماران هموفیلی است.

این کارگاه، بخشی از برنامه  بنیاد امور بیماری‌های خاص برای بهبود سیاست‌گذاری، ارتقای کیفیت خدمات و کاهش بروز هموفیلی در کشور است و پنج کارگاه دیگر این مجموعه در ماه‌های آینده با موضوعات «ارزیابی و پایش درمان»، «مدیریت عوارض درمان»، «مدیریت پرستاری و مراقبت‌های ویژه»، «مدیریت اقتصاد درمان» و «مدیریت قانونی، اجتماعی و روانی» برگزار خواهد شد.

آخرین اخبار جامعه را از طریق این لینک پیگیری کنید.