گفت‌وگوی «شرق» با احمد قویدل، مشاور هیات‌مدیره کانون هموفیلی ایران، درباره بیماران هموفیلی:
از پریودهای خطرناک تا فیزیوتراپی فرسوده
امسال نمی‌توان هفته هموفیلی را از شرایط جنگی کشور جدا دانست. جنگ یا دفاع ۱۲ روزهای که ایران با آن مواجه شد، تجربه‌ای بی‌سابقه برای ما بود. یکی از مهم‌ترین مسائلی که در این جنگ توجه ما را جلب کرد، مسئله ذخایر استراتژیک دارویی بود. قانون پدافند غیرعامل تأکید دارد که کشور باید برای حداقل یک سال، ذخیره دارویی داشته باشد. اما در روزهای نزدیک به این جنگ، مجلس مصوبه‌ای گذراند که حداقل برای شش ماه ذخیره دارو فراهم شود.
به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،
در حالی‌که ایران تجربه جنگی ۱۲ روزه را پشت سر گذاشت، یکی از گروه‌های آسیب‌پذیر که در سکوت خبری کمتر به آنها پرداخته شد، بیماران هموفیلی بودند؛ گروهی که سلامت و حتی حیات‌شان وابسته به دسترسی مداوم، سریع و عادلانه به داروهای خاص است. هم‌زمان با هفته جهانی هموفیلی که امسال در سایه اضطراب جنگ و بحران‌های دارویی برگزار شد، چالش‌های پنهان این بیماران، از جمله قطع اینترنت، فقدان دستورالعمل‌های پدافند غیرعامل، نبود پناهگاه‌های ایمن، کم‌توجهی به نیازهای زنان مبتلا به هموفیلی و شکاف‌های نابرابر جغرافیایی در ارائه خدمات درمانی، بیش از پیش نمایان شد. در گفت‌وگویی تفصیلی با احمد قویدل، مشاور هیأت‌مدیره و مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران، تلاش کردیم این بحران را نه‌تنها از منظر شرایط اضطراری، بلکه با نگاهی ساختاری، نقد سیاست‌گذاری‌ها و مطالبه‌گری برای اصلاحات اساسی در حوزه بهداشت و درمان، واکاوی کنیم.
یکی از مهم‌ترین مسائلی که در جنگ ۱۲ روزه توجه را جلب کرد، مسئله ذخایر استراتژیک دارویی بود
*هفته هموفیلی امسال با چه شرایطی در کشور برگزار شد؟
امسال نمی‌توان هفته هموفیلی را از شرایط جنگی کشور جدا دانست. جنگ یا دفاع ۱۲ روزهای که ایران با آن مواجه شد، تجربه‌ای بی‌سابقه برای ما بود. یکی از مهم‌ترین مسائلی که در این جنگ توجه ما را جلب کرد، مسئله ذخایر استراتژیک دارویی بود. قانون پدافند غیرعامل تأکید دارد که کشور باید برای حداقل یک سال، ذخیره دارویی داشته باشد. اما در روزهای نزدیک به این جنگ، مجلس مصوبه‌ای گذراند که حداقل برای شش ماه ذخیره دارو فراهم شود. خوشبختانه ما به‌صورت اتفاقی، ذخایری در دسترس داشتیم، اما این به‌هیچ‌وجه کافی نیست. هدف ما این است که از این تجربه ۱۲ روزه استفاده کنیم و در صورت تکرار چنین اتفاقاتی، آمادگی بیشتری داشته باشیم.
وزارت بهداشت باید دستورالعمل‌هایی برای شرایط جنگی یا قطع اینترنت داشته باشد
*آیا وزارت بهداشت تدابیری برای توزیع دارو در شرایط بحرانی دارد؟
اگر هم تدابیری وجود دارد، هنوز به شکل شفاف، رسمی و اعلام‌شده نیست. ما در کانون هموفیلی خواهان لغو تأییدیه‌های بیمه در شرایط بحران شده‌ایم. راهکارها باید از پیش تعیین شود. وزارت بهداشت باید دستورالعمل‌هایی برای شرایط جنگی یا قطع اینترنت داشته باشد. به‌ویژه بیمارانی مانند دیالیزی‌ها یا شیمی‌درمانی‌شده‌ها که نیاز به تجهیزات پزشکی هم دارند و در زمان جابه‌جایی به استان‌های دیگر دچار مشکل می‌شوند، باید پشتیبانی و برنامه مشخصی برای آنها طراحی شود. دیالیز در هر استان ظرفیت خودش را دارد و زمانی که سفرها به خارج از تهران افزایش پیدا می کند، محدودیت بیماران مضاعف می‌شود.
*قطع اینترنت در زمان جنگ برای بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو چه مشکلاتی ایجاد کرد؟
قطع اینترنت یکی از جدی‌ترین بحران‌ها بود. تمام نسخه‌های دارویی الکترونیکی شده‌اند و دریافت تاییدیه بیمه نیز کاملا به اینترنت وابسته است. در این شرایط، بیماران دچار بلاتکلیفی می‌شوند، چون حتی نمی‌توانند داروی سهمیه‌ای ماهانه خود را دریافت کنند. خوشبختانه با همکاری وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر، توانستیم در همان روزهای اول جنگ، این مانع را با تماس تلفنی برطرف و داروی بیماران را تامین کنیم. اما به‌طور کلی ما پیشنهاد داده‌ایم که در پدافند غیرعامل، راهکارهایی مثل پیامک به بیماران در نظر گرفته شود و با تاییدیه‌های بیمه‌ای لغو شود.
نبود پناهگاه به‌ویژه برای زنان مبتلا به هموفیلی بسیار آسیب‌زا بود
*در زمان بحران چه سرنوشتی در انتظار بیماران بدون پناهگاه است؟
در جریان جنگ یا وقوع هر بحران طبیعی دیگری، یکی از خلاءهای جدی کشور، نبود پناهگاه برای افراد آسیب‌پذیر بود. سالمندان، بیماران خاص، صعب‌العلاج و معلولین گروه‌هایی هستند که نیاز به مراقبت ویژه دارند. جابه‌جایی این افراد به مناطق امن کار ساده‌ای نیست و باید از قبل پیش‌بینی شود. پدافند غیرعامل وزارت بهداشت باید مکان‌های امنی برای این گروه‌ها در نظر بگیرد و راه‌های دسترسی یا امکانات آنها را مشخص کند. نبود پناهگاه به‌ویژه برای زنان مبتلا به هموفیلی که اساسا روحیه آسیب پذیرتری دارند، بسیار آسیب‌زا بود.
حدود ۱۴ هزار بیمار هموفیلی شناسایی‌شده در کشور داریم که تمرکز بیشتر آنها در استان تهران است
*آمار دقیق بیماران هموفیلی در کشور چقدر است؟
در حال حاضر حدود ۱۴ هزار بیمار هموفیلی شناسایی‌شده در کشور داریم که تمرکز بیشتر این بیماران در استان تهران است. بر خلاف بیماری‌هایی مثل تالاسمی که توزیع جغرافیایی مشخصی دارند، بیماری هموفیلی چنین الگویی ندارد. اختلالات انعقادی حدود یک درصد جمعیت هر کشور را تحت تاثیر قرار می‌دهند و ما نیز باید به این میانگین جهانی برسیم. شدت بیماری در این آمار به صورت یکسان نیست. اختلال انعقادی در سه سطح شدید، متوسط و خفیف تقسیم‌بندی می‌شوند اما یکی از استراتژی‌های ما شناسایی زنان و دختران با اختلالات انعقادی است.
*وضعیت شناسایی زنان و دختران با اختلال انعقادی چگونه است؟
شناسایی زنان مبتلا بسیار دشوارتر از مردان است. مردان غالبا از طریق عمل ختنه شناسایی می‌شوند؛ خونریزی شدید پس از ختنه اولین نشانه است. اما در زنان، به دلیل تابوی اجتماعی درباره پریود و عدم آموزش کافی، اختلالات انعقادی دیرتر کشف می‌شود. ما خواستار اختصاص «زنگ خونریزی ماهیانه» در سامانه شاد شده‌ایم. اگر دختری بیش از یک هفته پریود می‌شود یا مجبور است هر دو ساعت پد عوض کند، باید به پزشک مراجعه کند. متأسفانه بسیاری از مادران به دلیل ترس از قضاوت یا ناآگاهی، دخترانشان را به پزشک نمی‌برند و در مدارس هم در این زمینه اطلاع‌رسانی نمی‌شود. تنها راه شناخت دختران از این موضوع هم، متکی به اطلاعات محدود خانواده است.
*برای رفع این ضعف آموزشی چه اقداماتی انجام شده است؟
با معاونت زنان و خانواده ریاست‌جمهوری تفاهم‌نامه‌ای تهیه کرده‌ایم تا بتوانیم این موضوع را در مدارس آموزش دهیم. همکاری با شبکه بهداشت کشور که از شهر تا روستا گسترده است، فرصت بزرگی برای اطلاع‌رسانی است. در مدارسی که اجازه حضور برای کار فرهنگی سازی گرفتیم، دست‌کم دو تا سه دانش‌آموز مبتلا شناسایی شده‌اند؛ یعنی وقتی کارشناس و پزشک به مدارس می‌روند و فرهنگ‌سازی می‌کنند، دانش‌آموزان فرصت لازم برای اظهار نظر و صحبت در مورد مشکلات عادت ماهیانه را به دست می‌آورند. اگر این بیماری در مردان کشف نشود، در یک اتفاق یا حادثه دچار خونریزی شدید شده و بیماری شان کشف می شود اما اگر این بیماری در میان زنان تشخیص داده نشود، ممکن است در زمان زایمان با خونریزی شدید روبه رو شده و جان خود را از دست بدهند. چرا که دراین صورت پزشکان هم نمی توانند اقدامی کنند.
وزارت بهداشت در همان روزهای اول جنگ داروی یک‌ماهه را در اختیار بیماران هموفیلی قرار داد
*وضعیت دارویی زنان هموفیلی در دوران جنگ چگونه بود؟
خبر خوب این است که وزارت بهداشت در همان روزهای اول، داروی یک‌ماهه را در اختیار بیماران قرار داد. این اقدام برای زنان هموفیلی بسیار حیاتی بود. بدون دارو، دوره خونریزی آنها ممکن است از یک هفته به دو یا سه هفته برسد. دسترسی به دارو باعث آرامش روانی و کنترل بحران شد.
بی‌توجهی به بخش سلامت در دولت قبل وضعیت دارو را بحرانی کرده بود
*پیش از آغاز جنگ، وضعیت دارو چگونه بود؟ فعالان حوزه هموفیلی انتقادات زیادی در این زمینه داشتند...
در دولت قبل، بی‌توجهی به بخش سلامت، وضعیت دارو را بحرانی کرده بود. بودجه وزارت بهداشت تامین نمی‌شد و حتی ارز لازم برای دارو فراهم نمی‌گردید. بارها نمایندگان مجلس به این موضوع تذکر داده بودند. وزیر بهداشت آن دولت، مستحق استیضاح بود، ولی در جلسات سران قوا مانع از آن شدند. تامین دارو نیازمند تامین ارز به موقع و سفارش به موقع به کارخانه‌های سازنده است. نظم و انضباط مالی می‌خواهد که متاسفانه در دولت گذشته این توجه به شدت کاهش پیدا کرده بود و به شرایط بحرانی عمیقی رسیده بودیم. خوشبختانه در دولت جدید، وزارت بهداشت توانست مجوز برداشت از صندوق ذخیره ارزی را بگیرد که همین اقدام، ما را در جنگ نجات داد.
بیماران هموفیلی برای دریافت دارو هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند
*آیا دولت تمام هزینه داروی بیماران هموفیلی را پرداخت می‌کند؟
بله، بیماران هموفیلی برای دریافت دارو هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند و با مراجعه به مراکز درمانی، در چهارچوب بسته حمایتیِ وزارت بهداشت نباید وجهی از آنها دریافت شود. تنها در مقاطعی که قیمت دارو افزایش یافته اما هنوز بیمه آن را پوشش نداده، برخی داروخانه‌ها مطالبه وجه می‌کنند که ما توصیه می‌کنیم بیماران صبر کنند تا قیمت اصلاح شود. عموما قیمت‌های اصلاحیِ جدید هم بعد از یک هفته تاخیر اعمال می‌شود. هر نسخه ماهیانه بین ۱۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومان ارزش دارد.
تنها ۱۰ تا ۱۳ دانشگاه علوم پزشکی بسته حمایتی وزارت بهداشت را کامل اجرا می‌کنند
*آیا دانشگاه‌های علوم پزشکی در ارائه خدمات حمایتی عملکرد مناسبی دارند؟
متأسفانه تنها ۱۰ تا ۱۳ دانشگاه علوم پزشکی بسته حمایتی وزارت بهداشت را به‌طور کامل اجرا می‌کنند و مابقی خدمات ناقصی ارائه می‌دهند. بسیاری از دانشگاه‌های علوم پزشکی، خدماتی مثل فیزیوتراپی یا دندان‌پزشکی ندارد یا خدماتی با کیفیت بسیار پایین ارائه می‌شود. بسیاری از دستگاه‌ها قدیمی و برای بیش از ۲۰ سال گذشته هستند. این در حالی است که بودجه‌های آن به دانشگاه‌ها تزریق می‌شود در حالی که خبری از خدمت‌رسانی نیست. به عنوان نمونه دیگر، در قلب پایتخت، درمانگاه هموفیلی در زیرزمین بیمارستان امام خمینی قرار دارد و نه از نظر تجهیزات و نه فضای خصوصی، در شأن بیماران نیست. بیمار و پزشک در این درمانگاه محیط و حریم خصوصی ندارند، وقتی می‌خواهند از مشکلات‌شان بگویند، فضای امنی ندارند. همین کاستی‌ها باعث شده که بیماران برای دریافت خدمات مورد نیاز به بخش خصوصی مراجعه کرده و هزینه‌های سرسام‌آور و زیادی را تقبل کنند. طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی، اگر به موازات حمایت بهداشتی- درمانی، حمایت رفاهی- اجتماعی از بیماران نشود، حمایت‌های درمانی هم بی‌فایده است.
دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در تهران به‌مراتب بهتر از سایر نقاط کشور است
*نابرابری در دسترسی بیماران به دارو در شهرها و روستاها چگونه است؟
در تهران، بیماران به‌راحتی داروی سهمیه‌ای کامل دریافت می‌کنند. ولی در استان‌های بزرگ مانند کرمان، سیستان و بلوچستان یا خراسان رضوی، بیماران شهرستانی مجبورند برای سهمیه کمتر، مسیرهای طولانی طی کنند. این نابرابری باید اصلاح شود. دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در تهران به‌مراتب بهتر از سایر نقاط کشور است. در پایتخت، بیماران به‌راحتی به سهمیه کامل دارو دسترسی دارند، در حالی‌که در مراکز استان‌ها این دسترسی کاهش می‌یابد و در شهرستان‌ها، به‌ویژه در استان‌های پهناوری مانند سیستان و بلوچستان، کرمان و خراسان رضوی، فاصله‌ای چشمگیر در توزیع وجود دارد؛ به‌طوری‌که بیمار ساکن مرکز استان می‌تواند سهمیه ۴۰ واحدی خود را کامل دریافت کند، اما بیمار شهرستانی ناچار است تنها ۵ تا ۸ واحد دریافت کند.
یکی از مشکلات جدی در زنجیره تامین دارو، عقب‌افتادگی بیمه‌ها در پرداخت مطالبات است
*برخی شرکت‌های دارویی از توزیع دارو خودداری کرده‌اند. ماجرا چیست؟
مشکل جدی دیگر، تخلف شرکت‌های دارویی است. وقتی دانشگاه علوم پزشکی بدهی خود را به شرکت‌ها پرداخت نمی‌کند، آنها از تحویل دارو خودداری می‌کنند. در استان هرمزگان، این اتفاق افتاد و کل استان با بحران مواجه شد تا اینکه وزارت بهداشت بودجه اختصاص داد. ما از دادستان‌ها خواسته‌ایم با این تخلفات برخورد قانونی کنند. دارو در کشور وجود دارد ولی به‌خاطر این بدهی‌ها توزیع نمی‌شود. یکی از مشکلات جدی در زنجیره تأمین دارو، عقب‌افتادگی بیمه‌ها در پرداخت مطالبات است. حتی زمانی که پول پرداخت می‌شود، گاهی به‌درستی به شرکت‌های دارویی نمی‌رسد. با این حال، شرکت‌هایی که از طریق قرارداد با دولت سودهای کلان می‌برند، حق ندارند در شرایط بحرانی مانند جنگ، از تحویل دارو خودداری کنند؛ چرا که این اقدام می‌تواند جان بیماران را به خطر بیندازد. ما به تمام مدیران استانی‌مان تأکید کرده‌ایم که در صورت مشاهده چنین مواردی، موضوع را به دادستانی گزارش دهند. همچنین از سازمان غذاودارو خواسته‌ایم بخشنامه‌ای صادر کند که تحویل ندادن داروی بیماران جرم تلقی شود. شرکت‌هایی که دارو را بلوکه می‌کنند، برخلاف موازین انسانی و قانونی عمل می‌کنند؛ اگر مطالبه‌ای دارند، باید از طریق مراجع قانونی و اداری پیگیری کنند، نه با گروگان‌گرفتن سلامت مردم...
بزرگ‌ترین استرس بیماران هوفیلی ترس از تداوم جنگ و از دست دادن دسترسی به دارو بود
*در حال حاضر مهم‌ترین دغدغه و مطالبه بیماران هموفیلی چیست؟
بزرگ‌ترین استرس آنها ترس از تداوم جنگ و از دست‌دادن دسترسی به دارو بود. همین استرس و ناامنی روانی می‌تواند باعث خونریزی شود. ما مواردی داشتیم که بیمار بدون هیچ ضربه‌ای، فقط با شنیدن صدای انفجار دچار خونریزی شده است. دولت باید در این حوزه از پیش اقدام کند و اطمینان خاطر لازم را برای این بیماران فراهم کند. این افراد به پناهگاه نیاز دارند. مدارس و بیمارستان‌ها تا زمانی مکان امن محسوب می‌شوند که قواعد بین‌المللی هم رعایت شود. تامین پایدار دارو، رفع نابرابری جغرافیایی در توزیع خدمات، برخورد با شرکت‌های متخلف و ارتقای خدمات حمایتی دانشگاه‌ها مهم‌ترین خواسته‌ها هستند. دولت باید در حوزه پدافند غیرعامل، نقش حمایتی خود را برای بیماران آسیب‌پذیر ایفا کند و اجازه ندهد که بیماران به‌خاطر بی‌توجهی‌ها، دچار آسیب شوند.
آخرین اخبار جامعه را از طریق این لینک پیگیری کنید.
