شناسایی ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: «تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند». حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی افزود: «بر‌اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد.
به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،
ایرنا: مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: «تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند». حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی افزود: «بر‌اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد. بر همین مبنا، در کشور ما بین هزار تا هزار‌و ۲۵۰ نفر از هم‌وطنان به این بیماری دچار هستند و این افراد به‌صورت مستقیم از خانه بیماران ای‌بی خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی‌نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند».
هاشمی‌گلپایگانی با تأکید بر اهمیت تأمین پانسمان مناسب برای این بیماران گفت: «مهم‌ترین نیاز بیماران ای‌بی، استفاده از پانسمان‌های تخصصی است و پانسمان میپلکس (Mepilex) که در شرکتی در سوئد تولید می‌شود، در حال حاضر بهترین گزینه برای درمان و کنترل زخم‌های بیماران ای‌بی در جهان است و این پانسمان دارای لایه سیلیکونی و ترکیبات ویژه‌ای است که مانع عفونت، جذب ترشحات زخم و بهبود سریع‌تر پوست می‌شود. تاکنون بیش از ۱۵۰ کشور جهان از این پانسمان استفاده می‌کنند». او با اشاره به مشکلات ناشی از تحریم‌های بین‌المللی در تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای گفت: «پانسمان‌های تخصصی بیماران ای‌بی در حال حاضر تحت تحریم هستند و پس از خروج یک‌جانبه ایالات متحده از برجام در سال ۲۰۱۸، دسترسی ایران به این پانسمان‌ها محدود شد و متأسفانه در فاصله بین می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹، 15 نفر از بیماران جان خود را از دست دادند». او با اشاره به اینکه ۱۵۰ نفر از بیماران از سال ۱۳۹۷ تاکنون آسمانی شده‌اند، تأکید کرد: «بخشی از پانسمان‌های مورد نیاز بیماران توسط وزارت بهداشت و بخشی دیگر توسط سازمان‌های مرتبط تهیه و در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد و بر‌اساس شدت زخم بیماران که در سه سطح خفیف، متوسط و شدید تقسیم‌بندی می‌شود، این پانسمان‌ها را میان بیماران توزیع می‌کنیم». مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی گفت: «میزان فعلی پانسمان‌های موجود پاسخ‌گوی نیاز بیماران نیست و پانسمان‌های مخصوص بیماران ای‌بی حداکثر بین هفت تا هشت ساعت کارایی دارند و پس از آن خاصیت خود را از دست می‌دهند. این پانسمان‌ها قابل شست‌وشو و استفاده مجدد نیستند؛ بنابراین بیماران به حجم بالایی از این اقلام نیاز دارند، اما به دلیل تحریم، تأمین آنها با دشواری زیادی مواجه است».
هاشمی‌گلپایگانی درباره سایر نیازهای بیماران افزود: «خوشبختانه داروهای مکمل و درمانی مورد نیاز بیماران در داخل کشور تولید می‌شود یا از طریق مجاری رسمی قابل تأمین است، اما مشکل اصلی بیماران مربوط به تغذیه است؛ چراکه زخم‌ها فقط محدود به پوست نیست و در نواحی مخاطی از‌جمله دهان و مری نیز ایجاد می‌شود». بر‌اساس اعلام او، اکنون بیش از ۲۸ قلم دارو، پماد، بانداژ و اقلام مراقبتی برای بیماران تهیه و ارسال می‌شود. همچنین شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی در حال تحقیق و توسعه برای تولید پانسمان مشابه هستند. او با اشاره به وضعیت تأمین دارو و پمادهای مورد استفاده بیماران گفت: «بسیاری از پمادها و کرم‌هایی که بیماران ای‌بی به آن نیاز دارند، در تعرفه بیمه قرار نمی‌گیرند و متأسفانه به‌عنوان اقلام آرایشی شناخته می‌شوند؛ در‌حالی‌که این مواد برای ترمیم و محافظت از زخم‌های بیماران پس از جراحی یا تراش پوست حیاتی هستند و هیچ جنبه آرایشی ندارند. ما این پمادها را به میزان مورد نیاز بیماران تهیه و ارسال می‌کنیم و در این زمینه هیچ سخت‌گیری وجود ندارد».
آخرین مطالب منتشر شده در روزنامه شرق را از طریق این لینک پیگیری کنید.
