به بهانه روز جهانی آگاهی از اوتیسم؛
من هم می‌خواهم زندگی کنم
در سال‌های اخیر گزارش‌های زیادی در مورد افراد اوتیستیک منتشر شده و در فضای مجازی هم در مورد آن صحبت شده است. برخی از خانواده‌هایی که یکی از افراد آنها دچار این اختلال هستند ترجیح داده‌اند، در شبکه‌های اجتماعی درباره این اختلال بنویسند.
اوتیسم از آن دسته اختلالاتی است که بیشتر از آنکه آن را بشناسیم، اسمش را شنیده‌ایم. در سال‌های اخیر گزارش‌های زیادی در مورد افراد اوتیستیک منتشر شده و در فضای مجازی هم در مورد آن صحبت شده است. برخی از خانواده‌هایی که یکی از افراد آنها دچار این اختلال هستند ترجیح داده‌اند، در شبکه‌های اجتماعی درباره این اختلال بنویسند تا جامعه را با این موضوع بیشتر آشنا کنند. در تقویم هم روز 13 فروردین برای آشنایی بیشتر با این افراد انتخاب شده و هدف این گزارش آشنایی، شناخت و درک بهتر افراد و خانواده‌های اوتیسم است.
از اوتیسم چه می‌دانیم؟
اوتیسم نوعی اختلال رشدی است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیر طبیعی مشخص می‌شود و می‌تواند چالش‌های زیادی را در زندگی اجتماعی افراد مبتلا به آن ایجاد کند. نحوه برقراری ارتباط، رفتار و یادگیری افراد اوتیستیک با دیگران متفاوت است. یادگیری، تفکر و توانایی حل مسئله در این افراد می‌تواند متفاوت باشد.
مهارت‌های آنها ممکن است به طور نابرابر رشد کند. به عنوان مثال، شاید آنها در برقراری ارتباط مشکل داشته باشند، اما در هنر، موسیقی، ریاضیات یا حافظه به طور غیرعادی خوب هستند. در واقع آنها در درک آنچه دیگران فکر و احساس می‌کنند مشکل دارند. این باعث می‌شود که آنها نتوانند خود را با کلمات یا از طریق حرکات، حالات چهره و لمس بیان کنند.
دلایل اختلال اوتیسم چیست؟
اینکه چرا اوتیسم رخ می‌دهد هنوز مشخص نیست. برخی معتقدند این امر می‌تواند ناشی از مشکلات بخش‌هایی از مغز باشد که ورودی حسی را تفسیر و زبان را پردازش می‌کند. اوتیسم در پسران چهار برابر بیشتر از دختران است و می‌تواند در افراد از هر نژاد، قومیت یا پیشینه اجتماعی رخ دهد. درآمد خانواده، سبک زندگی یا سطح تحصیلات روی خطر ابتلای کودک به اوتیسم تأثیری ندارد. اما برخی از عوامل خطر از جمله سابقه اوتیسم در خانواده و ترکیب برخی از ژن‌ها، سن بالای والدین، قرار گرفتن مادران باردار در معرض برخی داروهای شیمیایی، الکل و داروهای ضدتشنج، دیابت و چاقی ممکن است به این اختلال دامن بزنند.
با علایم اختلال اوتیسم آشنا شویم
معمولا علائم این اختلال در سال‌های ابتدایی خصوصا ۳ سال اول زندگی بروز می‌کنند. در زیر به برخی از علائم شایع اوتیسم اشاره شده است:
۱
عدم توانایی در برقراری ارتباط چشمی
۲
حساسیت بالا به صداها، لمس‌ها، بوها یا مناظری که برای افراد دیگر عادی به نظر می‌رسد
۳
طیف محدودی از علایق یا علاقه شدید به موضوعات خاص
۴
انجام چندباره کارها، مانند تکرار کلمات یا عبارات، تکان دادن خود به جلو و عقب، یا چرخاندن اهرم، ...
۵
نگاه نکردن یا گوش ندادن به دیگران
۶
وقتی شخص دیگری به چیزها اشاره می‌کند به آنها نگاه نمی‌کند
۷
مشکلات در درک یا استفاده از گفتار، حرکات، حالات چهره یا لحن صدا
۸
عدم تمایل به در آغوش گرفتن یا در آغوش گرفته شدن
۹
مشکل در سازگاری با تغییرات روال
۱۰
صحبت کردن با صدای آواز، صاف یا روباتیک
البته تشنج هم می‌تواند جزئی از علائم این اختلال باشد که عمدتا از دوران نوجوانی آغاز می‌شود.
درمانی برای اوتیسم وجود دارد؟
آنطور که پزشکان می‌گویند هنوز هیچ درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد و تا پایان عمر با فرد می‌ماند، اما نکته مثبت این است که اگر خانواده‌ها زود به این اختلال پی ببرند می‌توانند آن را کنترل کنند. موارد زیر می‌تواند برای خانواده‌ها کمک کننده باشد. اگر در این سنین به رفتار غیرطبیعی برخورد کردید سریعا با پزشک متخصص مطرح کنید:
۱
۶ ماهگی، لبخند نمی‌زند و علامتی از شادی در صورتش دیده نمی‌شود
۲
۹ ماهگی، صداها و حرکات صورت را تقلید نمی‌کند
۳
۱۲ ماهگی، صداهای بامزه از خودش در نمیآورد
۴
۱۴ ماهگی، اشاره نمی‌کند یا دست تکان نمی‌دهد
۵
۱۶ ماهگی، حتی به صورت تک کلمه‌ای هم حرف نمی‌زند
۶
۱۸ ماهگی، بازی وانمودی نمی‌کند
۷
۲۴ ماهگی، دو کلمه‌ای حرف نمی‌زند
۸
در هر سنی مهارت‌های زبانی و اجتماعی خود را از دست داده است
افراد اوتیستیک را بپذیریم
کیان‌دخت صالحی، بنیانگذار مرکز نگهداری از مبتلایان به اختلال اوتیسم «میتا» و مادر پسری 27 ساله که به اختلال اوتیسم دچار است در گفت و گو با «شبکه شرق» می‌گوید: « افرادی که دچار اختلال اوتیسم هستند افرادی با حساسیت‌های بالا و متفاوت‌اند. یکی به نور حساس است، دیگری به صدا، فردی دیگر به بو و خلاصه هر کدام از آنها حساسیت‌های خاص خود را دارند.اصلی‌ترین مسئله‌ای که می‌تواند به خانواده‌هایی که فرزند یا عضو اوتیسم دارند، کمک کند پذیرش این اختلال است. این کار در ایران بسیار سخت است چرا که ما همیشه عادت کرده ایم کسی را بپذیریم و دوست داشته باشیم که دلخواه ما باشد و حرف ما را قبول کند؛ اما در افراد اوتیسم این چنین نیست. اگر خانواده عضو اوتیسمی خود را پذیرفت، نیازهایش را درک کرد و دوستش داشت، می‌تواند با او راحت تر زندگی کند.»
اهمیت آموزش و اجتماعی شدن افراد اوتیسم
صالحی توضیح می‌دهد:«در بیشتر جوامع، افراد اوتیسمی می‌توانند محیط عادی زندگی را تجربه کنند و در خانه ایزوله نباشد. ریشه بسیاری از مشکلات ایزوله بودن آنهاست که نتیجه نبود و کمبود مراکز نگهداری و آموزشی است. برای مثال فرد اوتیستیک که به صدا حساس است اگر در محیطی شلوغ قرار بگیرد واکنش نشان می‌دهد و وحشت زده می‌شود چرا که تا به حال در محیط شلوغ قرار نگرفته. آنها باید آموزش ببیند چرا که کنترل کمتری بر رفتار خود دارند و اگر امکان ورود به اجتماع را داشته باشند راحت‌تر می‌توانند حساسیت‌هایشان را کم یا کنترل کنند.»
جای خالی نبود مراکز نگهداری احساس می‌شود
افراد اوتیسمی بیش از همه چیز به مراکزی نیاز دارند که بتوانند در آن زندگی کردن را یاد بگیرند. آنها جایی جز خانه ندارند و کمبود مراکز و هزینه‌های بالای نگهداری در مراکز (ماهانه 14 تا 20 ملیون تومان) باعث شده تا ارتباط دائمی و تنگاتنگ افراد اوتیستیک با مادر، بیش از همه مادر را فرسوده و روند اجتماعی شدن فرد را هم مختل کند. باید مراکزی وجود داشته باشد تا بچه‌های اوتیسم حداقل روزانه 5 یا 6 ساعت را در آنجا بگذرانند تا هم نیرویی برای مادر و اعضای خانواده بماند هم آنها بتوانند روند اجتماعی شدن را طی کنند.
به حق خانواده‌های اوتیسم احترام بگذاریم
علایم ظاهری اوتیسم مانند سندروم داون چندان مشخص نیست اما باید این را بپذیریم که در مواجهه با فرد اوتیسم به خود فرد و خانواده او و حریم شخصیشان احترام بگذاریم؛ چیزی که در ایران زیاد دیده نمی‌شود. تجربه کیان‌دخت صالحی هم گویای همین موضوع است. او می‌گوید: «در خارج از ایران وقتی پسر من به هم می‌ریخت افراد به واسطه آشنایی با این اختلال از من می‌پرسیدند آیا می‌توانیم به شما کمک کنیم؟ و با شنیدن یک نه من را تنها می‌گذاشتند اما در ایران به من گفتند بچه‌ام را آزار می‌دهم و با پلیس تماس گرفتند.» تنها چیزی که خانواده‌های اوتیسم از مردم می‌خواهند احترام به حق و حقوق خانواده‌ها و فرد است.
