روزگار سخت بیماران تالاسمی

شرق: روز جهانی بیماران تالاسمی بهانه‌ای شد تا یونس عرب، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در کنفرانسی خبری از وضعیت بیماران تالاسمی در ایران، دسترسی آنها به دارو و همچنین خدمات بیمه‌ای سخن بگوید. بخش مهم حرف‌های یونس عرب که مورد توجه رسانه‌ها قرار گرفت تأثیر تحریم‌های دارویی روی سلامت این بیماران بود. آنچنان که آقای عرب می‌گوید در نتیجه تحریم‌ها ۶۶۲ بیمار مبتلا به تالاسمی در ایران و طی یک سال گذشته جان باخته‌اند. این در حالی است که در گزارش‌های رسمی بیان می‌شود که ۸۰ درصد داروهای بیماران تالاسمی در داخل کشور تأمین می‌شود. همچنین با توجه به بحران‌های اقتصادی سال‌های اخیر که گریبان سیاست‌های بیمه‌ای در حوزه درمان را هم گرفته است این روز‌ها بیماران تالاسمی با سختی‌های زیادی مواجه هستند.

دارو  تحریم  است  یا  نه؟

از زمان آغاز تحریم‌ها علیه ایران و به‌ویژه بعد از روی کار آمدن دونالد ترامپ و وضع تحریم‌های سخت‌گیرانه فراوان علیه ایران مسئله تحریم دارو یکی از مهم‌تری مناقشات رسانه‌ای ایران و آمریکا بود. آمریکایی‌ها برای اینکه بیان کنند تحریم‌های آنها تنها سیاست‌های حاکمیتی در ایران را هدف گرفته و تأثیری روی زندگی مردم ندارد مدام بیان می‌کند که دارو برای ایرانی‌ها تحریم نیست. این در حالی است که مقام‌های رسمی ایران چه در زمان دولت دوم روحانی و چه در زمان دولت ابراهیم رئیسی از تحریم دارویی ایران و سختی روزگار بیماران به دلیل این تحریم‌ها سخن می‌گویند. احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مدیرعامل سابق این کانون که سال‌ها در زمینه مشکلات بیماران هموفیلی فعالیت کرده است و با مشکلاتی نظیر آنچه بیماران تالاسمی دارند دست و پنجه نرم کرده، در این زمینه به «شرق» می‌گوید: «اگرچه آمریکا ادعا می‌کند که دارو تحریم نیست اما به هر حال هر مراوده اقتصادی حتی خرید دارو نیاز به یک تبادل بانکی ساده بین ایران و شرکت‌های خارجی دارد و این همان‌جایی است که کار را تقریبا ناممکن می‌کند. چون آن‌قدر چنین مبادله‌ای سخت می‌شود و برای شرکت‌های خارجی محدودیت پیش می‌آید که تقریبا از این کار منصرف می‌شوند».

محمود نجفی‌عربی، رئیس کمیسیون اقتصاد سلامت اتاق بازرگانی تهران هم پیش‌تر به عنوان یک فعال اقتصادی دراین‌باره گفته بود که هرچند برخی از شرکت‌های داروساز، اعلام می‌کنند که مشکلی برای همکاری و معامله با ایران ندارند، اما در عمل با توجه به دشواری نقل و انتقال ارز، خرید و واردات دارو به ایران بسیار دشوار شده است.

یونس عرب، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هم با اظهار مشابهی می‌گوید که تقریبا کوچک‌ترین مبادلات ارزی برای خرید دارو همچنان سخت و پرپیچ و خم است که شرکت‌ها از ادامه کار منصرف می‌شوند و عملا دارویی به دست ما نمی‌رسد. او می‌گوید که هشت ماه پیش ۵۰۰ هزار یورو را در چند مرحله و با مشقت و مساعدت‌های دولتی به حساب یک شرکت سوئیسی واریز کرده بودند اما در نهایت بعد از هشت ماه این شرکت اعلام کرده که اصل پول را به ایران بازمی‌گرداند و نمی‌تواند قرص‌های مورد نیاز را تأمین کند.

در مجموع اگرچه تحریم دارو عملا وجود ندارد اما به دلیل مشکلات این مسیر دست بیماران ایرانی به دارو نمی‌رسد.

تحریم دولت‌ها یا تحریم مردم؟

احمد قویدل و یونس عرب که هر دو از فعالان مطالبات بیماران هموفیلی و تالاسمی هستند، معتقدند که تحریم‌ها در میان مهم‌ترین تهدیدهای بیماران این حوزه قرار دارد. احمد قویدل در این راستا به «شرق» می‌گوید: تحریم‌ها موجب شده یک بازار غیررسمی در کنار بازار رسمی جهانی ایجاد شود که در شکل‌گرفتن آن گروه‌های زیادی دخیل هستند؛ هم غربی‌ها که در این بازار غیررسمی همه محصولات بنجل‌شان را می‌فروشند و داخلی‌ها که از تأمین این نیازها برای کشور سود می‌برند و معمولا هم با شعارهای تند ضد آمریکایی و ضد غربی به دنبال تداوم این وضع هستند. شما ببینید که چند دهه است کشور ما تحریم است و در همین چند دهه بیشتر چیزهایی که نیاز داشتیم را وارد هم کردیم اما با کیفیت پایین‌تر و استانداردهای شکننده. به نظر من ۶۰ تا ۷۰ درصد نیاز دارویی کشور از همین بازار غیررسمی تأمین می‌شود اما مشکل این است که به خاطر تحریم‌ها شیوه تأمین این نیازها مستمر نبوده و از سوی دیگر به دلیل اینکه در یک فضای غیررسمی و غیرشفاف انجام می‌شود هم هزینه بیشتری برای بیماران دارد و هم کیفیت پایین‌تری.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران همچنین در ادامه می‌گوید: تحریم‌ها ضرباتی جدی به سلامت مردم وارد کرده و حداقل در زمینه بیماران هموفیلی که من در جریان هستیم مسئولیت معلولیت هزاران کودک و بزرگسال هموفیلی بر عهده همین تحریم‌هاست. همچنین این ادعا که تحریم‌ها دولت را هدف قرار داده هم ادعای اشتباهی است. چراکه می‌بینیم دولت‌ها همه چیزهایی که می‌خواهند را وارد می‌کنند. برای آنها راه گریزی در سیستم جهانی وجود دارد و می‌توانند نیازهای‌شان را از همان بازار غیررسمی تأمین کنند اما می‌بینیم کسی که نهایتا از این مسئله ضربه می‌بینید بیمار تالاسمی یا هموفیلی است که دارو به او نمی‌رسد. آنچه برای دولت اتفاق می‌افتد این است که نیازها‌یش را تأمین می‌کند اما با سختی یا هزینه زیاد ولی به هر حال تأمین می‌کند در مقابل اگر یک داروی انعقاد خون به بیماری نرسد زندگی او با خطر جدی مواجه می‌شود.

مهم‌ترین چالش‌های بیماران تالاسمی

یونس عرب، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هم در گفت‌وگو با «شرق» درخصوص تأثیر تحریم‌ها بر وضعیت بیماران تالاسمی در ایران می‌گوید: «از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا به امروز که تحریم‌ها بازگشتند مسئله تأمین داروهای ما با مشکلات زیادی مواجه شد و همان‌طورکه می‌دانید ۶۶۲ بیمار در اثر نبود این داروها جان باختند. به جز حوزه بین‌الملل که چنین چالشی را برای ما ایجاد کرده است در حوزه داخلی هم چالش‌هایی در این زمینه داریم. یکی مسئله برنامه‌ریزی‌های نادرست دارویی است. چراکه نیاز دارویی بیماران ما مشخص است اما به هر حال عدم پیش‌بینی نادرست و سفارش دارو به شرکت‌های داخلی و خارجی موجب شد دارو متناسب با نیاز بیماران تأمین نشود. دیگر اینکه مسئله تخصیص ارز داخلی برای تأمین دارو به این بخش هم با مشکلاتی مواجه شد که هم متأثر از اتفاقات اقتصادی کشور است هم تحریم‌ها در آن مؤثر است. همچنین در زمینه موضوعات بسته خدمتی بیماران تالاسمی ایران هم مشکلاتی در زمینه خدمات بیمه‌ای داریم. سیاست‌های بیمه‌ای موجب شده که تأمین برخی داروهای بیماران تالاسمی با مشکلاتی مواجه شود و «پرداخت از جیب» بیماران، که اقدامی غیرقانونی است، زیاد شده که روند درمان را برای خیلی‌ها با مشکلاتی مواجه می‌کند».

داروی داخلی چه شد؟

در حالی که روز گذشته خبرگزاری‌ها از مرگ ۶۶۲ بیمار تالاسمی به دلیل تحریم‌های دارویی سخن گفتند یک تیتر دیگر هم مورد توجه رسانه‌ها قرار گرفت. آن هم اینکه ۸۰ درصد داروی مورد نیاز این بیماران در داخل تولید می‌شود. به نظر می‌رسد کنار هم قراردادن این آمارها چندان با هم همخوانی ندارد. 

در گفت‌وگو با فعالان این حوزه متوجه این مسئله می‌شویم که اگرچه ظرفیت تولید این داروها در داخل وجود دارد اما تأمین مواد اولیه بیشتر این داروها به خارج از کشور وابسته است و این وابستگی به معنی دست و پنجه نرم‌کردن با مسئله تحریم است. بنابراین در زمینه تأمین مواد اولیه همچنان خبری از اتکا به پتانسیل‌های داخلی نیست و وابستگی در این زمینه کاملا به خارج از کشور است. احمد قویدل در زمینه تلاش‌ها برای تولید داخلی داروی بیماران هموفیلی به «شرق» می‌گوید: «تلاش شده بود تولید داخلی داروها در ایران محقق شود که در زمینه داروهای بیماران هموفیلی می‌دانم که درباره داروی فاکتور هفت این اتفاق افتاد و ما به دومین تولیدکننده داروی دنیا تبدیل شدیم ولی در زمینه تولید داروی فاکتور هشت تلاش‌هایی صورت گرفت اما در نهایت به در بسته تأمین مواد اولیه این دارو به خاطر تحریم‌ها خورد و تلاش برای تولیدش متوقف شد».

یونس عرب در زمینه میزان تولید داروهای تالاسمی در داخل می‌گوید که مشکل اصلی تأمین مواد اولیه داروهاست. برای نمونه داروی تزریقی مانند دفروکسامین تمام مواد اولیه‌اش از خارج از ایران تأمین می‌شود و برای همین هم تحریم‌ها، عدم تخصیص ارز و مسائل دیگر در تولید آنها تأثیرگذار است و مانع از تولید مستمر آنها می‌شود. عرب می‌گوید که بیشتر تأمین‌کنندگان اروپایی دارو شرکت‌های ایرانی را تحریم کرده‌اند و به این ترتیب شرکت‌ها برای تأمین مواد اولیه مجبورند مسیرهای دیگری را در پیش بگیرند که مسیر طولانی‌تر، پرهزینه‌تر و احتمالا با کیفیت پایین‌تری است. همه این موارد روی تأمین مواد اولیه شرکت‌های داخلی تأثیرگذار است. عموما ۷۰ تا ۸۰ درصد داروها در داخل امکان تولید دارند اما در زمینه تأمین مواد اولیه به خارج از ایران وابسته هستند.

بیمه‌ها چه می‌کنند؟

یکی دیگر از چالش‌های مهم بیماران تالاسمی در ایران پوشش‌های بیمه‌ای است. با توجه به اینکه بیمه‌ها در سال‌های اخیر درگیر بحران‌هایی مالی شده‌اند پوشش بیمه‌ای از بسیاری از اقشار برداشته شده یا سیاست‌هایش با تغییراتی مواجه شده است. این مسئله در سال ۱۴۰۲ گریبان بیماران تالاسمی را هم گرفته‌ است. اگرچه در قانون این دسته از بیماران باید از پوشش‌های ویژه درمانی برخوردار باشند اما در سال جدید پرداخت از جیب بیماران برخلاف قانون افزایش یافته است. یونس عرب در این زمینه به «شرق» می‌گوید: در قانون آمده که اگر دارویی مشابه تولید داخل دارد واردات نمونه خارجی‌اش ممنوع است. اما در مورد بیماران تالاسمی بیماران به درمان مقاومت دارند که شدت آن متفاوت است. برای همین مسئله کیفیت داروهای آنها اهمیت ویژه‌ای دارد و برای همین با مجوز سازمان غذا و دارو برای آنها دارو وارد می‌شود. از آن سو بیمه‌ها مکلف هستند که به این بیماران پوشش بیمه‌ای بدهند. در این میان ۹۵ درصد هزینه دارو را باید بیمه تأمین کند و پنج درصد را بیمار پرداخت کند. با توجه به حجم درمان و هزینه‌های بالای دارو پرداخت این پنج درصد هم برای بیماران بسیار سخت و سنگین است. تصور کنید که بیماری برای یکی از قرص‌هایی که مصرف می‌کند باید به ازای هر قرص پنج هزار تومان پرداخت کند که با توجه به میزان مصرف و دائمی‌بودن آن و در کنار هزینه سایر داروها عدد بزرگی می‌شود که بسیاری از بیماران توان پرداخت آن را ندارند. همین تصمیم درمان بیمار تالاسمی را با تهدیدهایی مواجه کرده است. سیاست‌گذاران وقتی پوشش ۹۵ درصدی را محاسبه کردند جا داشت که فکری برای آن پنج درصد هم می‌کردند یا حداقل برآوردی داشتند که این پنج درصد برای بیماران چه عددی می‌شود و آیا قابل پرداخت هست یا نه. به نظرم در تعیین این درصدها سوء مدیریت اتفاق افتاده. نکته دیگر اینکه بسته خدمات دندان‌پزشکی از امسال از پوشش‌های بیمه‌ای بیماران تالاسمی حذف شده است.