آلزایمر در حال پیشروی است
هر چهارثانیه یک نفر
فرحناز سمیعی
هزارویک، هزارودو، هزاروسه، هزاروچهار... .! این ثانیهها نشانگر شتاب روزافزون یکی از بیماریهای مهلک قرن بیستویکم است؛ آلزایمر یا خردسودگی. بیماریای که با ضعف حافظه کوتاهمدت آغاز میشود و با از یادبردن تدریجی همه چیز، حتی خویشتن خویش به پایان میرسد. بر اساس آمارهای ارایهشده درسال 2012 هر چهارثانیه یک نفر در جهان به این بیماری مبتلا میشود. سیر پیشرونده بیماری و عدم وجود درمان قطعی، آن را به یکی از عوامل مهم مرگومیر در جهان تبدیل کرده است. تعداد مبتلایان به آلزایمر در سال 2012 به بیش از 75میلیوننفر در جهان رسید و پیشبینی میشود این تعداد تا سال 2050 دوبرابر شود. اما آلزایمر تنها معضل یک فرد یا حتی یک خانواده نیست. آلزایمر زخم عمیقی بر پیکره اجتماع است. پیامدهای ناگوار این بیماری که گاه به فاجعه میماند، هزینههای گزاف درمان و مراقبت، چالشهای عاطفی بستگان بیمار و بهتبع آن آسیبهای روحی و روانی وارده به خانوادههای درگیر، چنان گسترده و دردناک است که میتواند در بسیاری از بخشهای فعال و مولد جامعه تاثیری بسیار مخرب گذاشته و هزینههای گزافی را بر جوامع تحمیل کند. به ازای هر فرد مبتلا به آلزایمر
حداقل سهنفر به شکل مستقیم و بهعنوان مراقب با پیامدهای بیماری و تبعات مراقبت از این بیماران درگیر میشوند.
بر اساس تحقیقات برآورد میشود شمار مبتلایان به این بیماری در کشورهای در حال توسعه نسبت به جوامع صنعتی و پیشرفته با سرعت بیشتری افزایش مییابد. شاید عمدهترین دلیل آن رشد شاخصهای بهداشتی و افزایش طول عمر افراد باشد. کهولت سن بهعنوان یکی از فاکتورهای اصلی ابتلا به این بیماری شناخته میشود. گزارش مفصلی که در سال 2010 از سوی سازمان بهداشت جهانی ارایه شد، لزوم برنامهریزی منسجم و برخورد آگاهانه دولتها و بخشهای مختلف را بهخصوص در جوامع کمدرآمد یا با درآمد متوسط، برای رودررویی با این بیماری بهوضوح نمایان میکند. بر اساس همین گزارش میزان مبتلایان به دمانس به 35/6 میلیوننفر در سال 2010 رسید و برآورد میشود هرساله 7/7میلیون مورد جدید به این تعداد افزوده شود. هزینههای گزاف بیماری میتواند چالشی اساسی برای سیستم بهداشت و درمان کشورها باشد. گزارش فوق هزینههای این بیماری را بالغ بر 604میلیارددلار در سال برآورد میکند که با توجه به افزایش تعداد مبتلایان انتظار میرود حتی بیش از میزان پیشبینیشده افزایش یابد. این عوامل و افزایش طول عمر متوسط افراد، ایجاب میکند با دیدی وسیعتر و در ابعادی فراتر از ابعاد بهداشتی و پزشکی نگریست.
آلزایمر در ایران
آمارها حاکی از آن است که اندکی بیش از هشتدرصد جمعیت کشور را سالمندان تشکیل میدهند. ایران که در کمتر از دودهه پیش با انفجار جمعیت جوان روبهرو بود، اینک در آستانه ورود به شیب تند سالمندی قرار گرفته است؛ به همراه مشکلات و هزینههایی که شاید بهسختی بتوان از پس تامین آن برآمد. دکتر حسین نحوینژاد، رییس دبیرخانه شورای سالمندی کشور با تاکید بر اینکه در یک بازه زمانی پنجساله از 1385 تا 1390 جمعیت سالمند کشور با افزایشی بیش از یکمیلیوننفر از 7/3 درصد به 8/2 درصد رسیده است، میگوید اگر وضع به همین روال پیش برود، در افق سال 1430 حدود 25میلیون سالمند خواهیم داشت و این به آن معناست که اگر جمعیت کشور به صدمیلیون برسد، از هر چهارنفر یکی سالمند خواهد بود. این اتفاق همزمان در جهان نیز میافتد. تا سال 2050میلادی جمعیت افراد بالای 60سال در جهان بالغ بر دومیلیاردنفر خواهد شد. دکتر نحوینژاد میافزاید: «سن سالمندی یک سن تقویمی است که بیشتر کاربرد اداری دارد و در مواردی مانند بازنشستگی بهکار میآید. اما واقعیت این است کهسالمندی به معنای از کارافتادگی، معیارهای دیگری دارد.» در ایران سالمندی را در سه سطح ردهبندی میکنند که هریک تعاریف خاص خود را دارد. پیری جسمی به ضعف جسمانی و کندی و دشواری حرکتی اطلاق میشود. پیری روانی به ناتوانیهای روحی و روانی و پیری اجتماعی که به میزان پویا و مولدبودن فرد در محیط پیرامون خود بستگی دارد.» نحوینژاد میگوید پیری متوازن روندی است که هر سه این موارد متناسب با هم باشد. گرچه گاه پیری اجتماعی تا سنین بسیار بالا هم بهتاخیر میافتد که نمونه آن بسیاری از اساتید و فرهیختگان هستند. معیار سازمان بهداشت جهانی برای سن سالمندی در سه ردهسالمندان جوان (60تا 75سال)، میانه (75تا90سال) و کهنسال (بالای 90سال) تقسیمبندی میشود. بر این اساس در جوامعی که میزان افراد بالای 60سال به 12درصد برسد یا هشتدرصد جمعیت را افراد بالای 65سال تشکیل دهد، پدیده پیری مستقر شده است. به گفته دکتر نحوینژاد هماکنون در برخی استانهای ایران مانند گیلان و خراسانجنوبی آمار جمعیت بالای 65سال از مرز 10درصد عبور کرده است. این شیب تند سالمندی در کشور میطلبد که تمامی ارگانها و سازمانها، هماهنگ با هم برای رویارویی با این پدیده آماده شوند. ساختارهای بهداشتی، اجتماعی، خدماتی و رفاهی و فرهنگی و حتی حقوقی باید متناسب با بروز این پدیده ناگزیر تغییر کرده و بهبود و ارتقا یابند. سوال این است که آیا چنین حرکتی آغاز شده است؟ دکتر نحوینژاد که مشاور رییس سازمان بهزیستی نیز هست، میگوید شورای سالمندی کشور با همکاری وزارتخانههای بهداشت و درمان و وزارت ورزش و بسیاری از دستگاههای اجرایی و وزارتخانهها و حتی کمیته امداد امامخمینی و سازمانهای بازنشستگی و صدا و سیما، در سازمان بهزیستی تشکیل شد و در سال 1384 با تشکیل وزارت رفاه و انتقال سازمان بهزیستی و تمام دبیرخانههای آن به این وزارتخانه در زیرمجموعه فوق قرار گرفت. مشخصکردن اهداف و تدوین محورهایی برای بهبود همهجانبه شرایط برایسالمندان و نیز تشکیل پورتال سالمندی کشور از عمده کارکردهای این شوراست که در ارتباط نزدیک با سازمانهای غیردولتی مانند انجمن آلزایمر ایران نیز هست. سالمندان امروز جوانان پویا، فعال و مولد دیروز هستند که منزویکردن آنها بهدلیل کهولت سن ستمی بزرگ بر این اقلیت گرانبها است با افزایش سن میزان ابتلا به بیماریهایی از قبیل زوال عقل و آلزایمر افزایش مییابد تا آنجا که از 60سالگی با هر پنجسال افزایش سن احتمال ابتلا به آلزایمر دوبرابر میشود و در85سالگی بهحدود 30درصد میرسد. متاسفانه این امر موجب مشکلات بسیاری میشود. از جمله آنها میتوان به سالمندآزاری اشاره کرد که مصادیق متفاوتی دارد، از سوءاستفادههای مالی گرفته تا اقدام فیزیکی همراه با خشونت و تحقیر و توهین و رفتارهای دون شأن و حتی عدم ارایه خدمات بهداشتی و مراقبتی صحیح و مناسب جزو مصادیق سالمندآزاری تلقی میشوند. یکی از عمدهترین معضلاتی که سیستم قضایی کشور را درگیر میکند، سوءاستفاده از ضعف نفس این افراد است. مدعیشدن برخی بستگان ناصالح و فرصتطلب بیماران مبتلا به آلزایمر و حتی مراقبان و افراد سودجو نمونههایی از این سوءاستفادههاست. این مساله و تعیین فرد یا افراد صالح و امین برای حمایت از سالمندان مبتلا به آلزایمر یا سایر انواع دمانس یکی از دغدغههایی است که متولیان و دستاندرکاران امور سالمندان با آن روبهرو هستند. در کشورهایی که سابقه طولانیتری در زمینه شناخت و رودررویی با این بیماری را دارند مانند کانادا، آمریکایشمالی و بسیاری از کشورهای اروپایی، بهدلیل وجود سیستمهای پایش و غربالگری دقیق و پیشرفته و نیز آگاهی جمعی و حضور فعال انجمنهای غیرانتفاعی و غیردولتی مرتبط با آلزایمر، قوانین بهنحوی تغییر و تحول یافته که فرد مبتلا به آلزایمر در مراحل ابتدایی و پیش از ورود به فاز پیشرفته بیماری قادر به تعیین شخص یا ارگانی برای سرپرستی امور مالی خود هست و حتی میتواند نحوه مراقبت، درمان و فردی را که مایل به همراهی با اوست، تعیین کرده و بهصورت کاملا قانونی آن را بهثبت برساند. اما آیا در ایران نیز چنین شرایطی وجود دارد؟ این پرسشی است که ذهن بسیاری را بهخود مشغول کرده. پاسخ این سوال را قاضی سیدمجتبی موسوی، رییس شعبه 45 دادگاه عمومی تهران اینگونه میدهد: «برای اینکه فردی در زمان سلامت برای خود تصمیم بگیرد که در آینده چه اتفاقی در زمینههای مالی و حتی تعیین فردی برای آنکه در سن سالمندی از وی مراقبت و حمایت کرده و به امور وی رسیدگی کند، هیچ منع قانونیای وجود ندارد. اما برای فردی که به سن سالمندی رسیده، هنوز اراده تصمیمگیری دارد ولی فاقد توانایی جسمی است یا بهدلیل بیماری قادر بهانجام امور اداری و مالی خود نیست هم قانون بهطور مشخص و معین راهکاری ارایه کرده است. بر اساس ماده یکصدوچهار قانون امور حسبیه فردی که عاجز از اداره امور خود است، میتواند از دادگاه درخواست کند تا فردی را بهعنوان امین وی معین کند که بر اساس ماده یکصدوبیستوسه همین قانون، امین دارای حدود اختیارات یک وکیل برای انجام امور فرد سالمند است.»
بسیاری از سالمندان با وجود ناتوانیهای جسمی و با توجه به تجربه و شناخت نسبت به اطرافیان و بستگان خود معمولا شایستهترین فرد را بهعنوان امین خود انتخاب خواهند کرد. اما در شرایطی که فرد دچار زوال عقل شده یا در مراحل پیشرفته آلزایمر قرار میگیرد و قدرت تشخیص و شناخت و تصمیمگیریاش دچار مشکل میشود، دیگر نمیتوان ملاک را برای تعیین امین یا سرپرست انتخاب فرد در نظر گرفت. به گفته قاضی موسوی برای این افراد هم پیشبینیهای خوبی در قانون شده و تکلیف را بر عهده دادستان محل زندگی فرد قرار داده است. وی میافزاید بر اساس ماده یکهزارودویستوبیستوسه قانون مدنی مصوبسال 1311 و اصلاحشده در سال 1370 که یکی از منابع اصلی دادگاههایی است که بهامور سرپرستی رسیدگی میکنند، در مورد فردی که بهدلیل بیماری یا غیررشیدبودن قادر بهتصمیمگیری عقلایی در امور مالی خود نیست و به دادستانی معرفی میشود، دادستان موظف است با معرفی فرد بهمراجع قانونی مانند پزشکیقانونی، در صورت تایید زوال عقل یا قطعیت حجر اقدام به تعیین سرپرست صالح از بین بستگان فرد یا حتی مراجع قانونی کند. شاخصهای متفاوتی برای تعیین میزان شناخت افراد مبتلا به آلزایمر وجود دارد. دکترغلامعلی شهیدی، متخصص مغز و اعصاب و فوقتخصص اختلالات حرکتی در پاسخ به این سوال که آیا ملاک خاصی برای تعیین میزان درک و تشخیص و قدرت تصمیمگیری فرد مبتلا به آلزایمر وجود دارد، میگوید: «تستی به نام فولاشتاین» است که حداکثر 30نمره دارد. کسانی که بین 24 تا 10امتیاز میگیرند، در مراحل اولیه تا متوسط آلزایمر هستند و نیاز به درمان دارویی دارند. در مراحل بسیار شدید آلزایمر این عدد به زیر 10 میرسد و درمان دارویی متوقف میشود. اما گفته میشود در شرایطی که این عدد بالای 24 باشد، میتوان گفت که بیمار قدرت تشخیص و تصمیمگیری کاملی دارد. ولی برای تعیین قطعی بیماری و شدت آن باید معاینات بالینی، تستهای پزشکی و روانپزشکی و روشهایی مانند امآرآی و اسکن مغز انجام شود.» قاضی موسوی که 14سال است بهبررسی پرونده اینگونه بیماران و افراد محجور مشغول است، میگوید: «بر اساس قانون، اثر حجر از تاریخ قطعیت حکم است. این به آن معناست که اگر سبب محجوربودن یک فرد، بیماری مانند آلزایمر باشد، ملاک حجر از زمان شروع بیماری نیست و چنانچه فرد سالمند متوجه شود که مبتلا به آلزایمر شده، در ابتدای بیماری میتواند در مورد اموال خود تصمیمگیری کرده و آنها را عملی کند.»
در ایران مرجع معتبر تشخیص پزشکیقانونی است. اما آنچه مراحل تشخیص این بیماری را تا تایید نهایی حکم حجر برای بیمار و بیش از آن برای بستگان بیمار دشوار میکند، حضور در محل پزشکی قانونی و مواجهه با مجرمان و افراد مضروب و مجروح است که خود میتواند باعث تشویش و افزایش اضطراب بیمار و نیز فشار عصبی مضاعف بر همراهان باشد. شاید بروز پدیده پیری و گسترش روزافزون بیماریهایی چون آلزایمر ضرورت بازنگری در نحوه برخورد و نیز تامین مکانهای ویژه، مجزا و امن را برای این گروه از بیماران بسیار مهمتر از گذشته کرده باشد؛ امری که نیازمند درایت و سرعت عمل مسوولان است. آلزایمر یک بیماری مزمن پیشرونده است؛ از آندست بیماریها که بهقول دکترشهیدی، برای آنکه بهعنوان یک بیماری شناخته و پذیرفته شود، تلاش فراوانی شد و تا پیش از آن بیشتر بهعنوان یک امر بدیهی و با این توجیه که نسیان و زوال عقل، روال طبیعی پیری است، تلقی میشد. بسیاری اعتقاد داشتند نیازی به درمان و دارو ندارد زیرا تاثیر چشمگیری در بهبود وضعیت بیماران طی کوتاهمدت دیده نمیشد. ولی بهگفته دکتر شهیدی امروزه ثابت شده که شروع زودهنگام درمان دارویی و در مراحل اولیه میتواند تاثیر بسیار مثبتی در افزایش طول عمر و کندکردن روند بیماری و همچنین کیفیت زندگی بیمار داشته باشد. وی میافزاید: «متاسفانه نمیتوان ضربهای را که مراقبت از این بیماران در خانوادهها به مراقبان میزند و اثرات اجتماعی آن را اندازهگیری کرد، اما طبیعی است که این بیماری آسیبهای جدی در زمینههای اقتصادی و اجتماعی وارد میکند.» آنگونه که وی میگوید اثر بیماری آلزایمر انعکاس مستقیم روی مراقبتکنندگان بیمار پدید میآورد و همین امر میطلبد که انجمنهای مرتبط با این بیماری علاوه بر آموزش رفتار صحیح با بیمار به مراقبان نیز نحوه مراقبت از خود و حفظ سلامت روان و جسمشان را آموزش دهند. البته انجمن آلزایمر ایران در مرکزی به نام قاصدک علاوه بر ارایه خدمات روزانه بهبیماران در آموزش و حمایت از مراقبان بیمار نیز قدمهای مثبتی برداشته است. در همایشی که بهمناسبت روز جهانی آلزایمر با همکاری سازمان بهزیستی و انجمن آلزایمر ایران در سوم و چهارم مهر در سالن تلاش برگزار میشود، بر تشخیص زودهنگام، درمان موثر و مسیر مراقبت تاکید ویژهای شده است. برای کنارآمدن با آلزایمر، آگاهی و آموزش نخستین گام است. هزینههای سنگین اقتصادی و اجتماعی این بیماری نباید نادیده گرفته شود. باید از همین امروز، حتی شاید از همین لحظه بهفکر چارهای برای کاهش پیامدهای این درد مشترک باشیم؛ دردی که شاید فاصلهاش با ما تنها چهارثانیه باشد.
بر اساس تحقیقات برآورد میشود شمار مبتلایان به این بیماری در کشورهای در حال توسعه نسبت به جوامع صنعتی و پیشرفته با سرعت بیشتری افزایش مییابد. شاید عمدهترین دلیل آن رشد شاخصهای بهداشتی و افزایش طول عمر افراد باشد. کهولت سن بهعنوان یکی از فاکتورهای اصلی ابتلا به این بیماری شناخته میشود. گزارش مفصلی که در سال 2010 از سوی سازمان بهداشت جهانی ارایه شد، لزوم برنامهریزی منسجم و برخورد آگاهانه دولتها و بخشهای مختلف را بهخصوص در جوامع کمدرآمد یا با درآمد متوسط، برای رودررویی با این بیماری بهوضوح نمایان میکند. بر اساس همین گزارش میزان مبتلایان به دمانس به 35/6 میلیوننفر در سال 2010 رسید و برآورد میشود هرساله 7/7میلیون مورد جدید به این تعداد افزوده شود. هزینههای گزاف بیماری میتواند چالشی اساسی برای سیستم بهداشت و درمان کشورها باشد. گزارش فوق هزینههای این بیماری را بالغ بر 604میلیارددلار در سال برآورد میکند که با توجه به افزایش تعداد مبتلایان انتظار میرود حتی بیش از میزان پیشبینیشده افزایش یابد. این عوامل و افزایش طول عمر متوسط افراد، ایجاب میکند با دیدی وسیعتر و در ابعادی فراتر از ابعاد بهداشتی و پزشکی نگریست.
آلزایمر در ایران
آمارها حاکی از آن است که اندکی بیش از هشتدرصد جمعیت کشور را سالمندان تشکیل میدهند. ایران که در کمتر از دودهه پیش با انفجار جمعیت جوان روبهرو بود، اینک در آستانه ورود به شیب تند سالمندی قرار گرفته است؛ به همراه مشکلات و هزینههایی که شاید بهسختی بتوان از پس تامین آن برآمد. دکتر حسین نحوینژاد، رییس دبیرخانه شورای سالمندی کشور با تاکید بر اینکه در یک بازه زمانی پنجساله از 1385 تا 1390 جمعیت سالمند کشور با افزایشی بیش از یکمیلیوننفر از 7/3 درصد به 8/2 درصد رسیده است، میگوید اگر وضع به همین روال پیش برود، در افق سال 1430 حدود 25میلیون سالمند خواهیم داشت و این به آن معناست که اگر جمعیت کشور به صدمیلیون برسد، از هر چهارنفر یکی سالمند خواهد بود. این اتفاق همزمان در جهان نیز میافتد. تا سال 2050میلادی جمعیت افراد بالای 60سال در جهان بالغ بر دومیلیاردنفر خواهد شد. دکتر نحوینژاد میافزاید: «سن سالمندی یک سن تقویمی است که بیشتر کاربرد اداری دارد و در مواردی مانند بازنشستگی بهکار میآید. اما واقعیت این است کهسالمندی به معنای از کارافتادگی، معیارهای دیگری دارد.» در ایران سالمندی را در سه سطح ردهبندی میکنند که هریک تعاریف خاص خود را دارد. پیری جسمی به ضعف جسمانی و کندی و دشواری حرکتی اطلاق میشود. پیری روانی به ناتوانیهای روحی و روانی و پیری اجتماعی که به میزان پویا و مولدبودن فرد در محیط پیرامون خود بستگی دارد.» نحوینژاد میگوید پیری متوازن روندی است که هر سه این موارد متناسب با هم باشد. گرچه گاه پیری اجتماعی تا سنین بسیار بالا هم بهتاخیر میافتد که نمونه آن بسیاری از اساتید و فرهیختگان هستند. معیار سازمان بهداشت جهانی برای سن سالمندی در سه ردهسالمندان جوان (60تا 75سال)، میانه (75تا90سال) و کهنسال (بالای 90سال) تقسیمبندی میشود. بر این اساس در جوامعی که میزان افراد بالای 60سال به 12درصد برسد یا هشتدرصد جمعیت را افراد بالای 65سال تشکیل دهد، پدیده پیری مستقر شده است. به گفته دکتر نحوینژاد هماکنون در برخی استانهای ایران مانند گیلان و خراسانجنوبی آمار جمعیت بالای 65سال از مرز 10درصد عبور کرده است. این شیب تند سالمندی در کشور میطلبد که تمامی ارگانها و سازمانها، هماهنگ با هم برای رویارویی با این پدیده آماده شوند. ساختارهای بهداشتی، اجتماعی، خدماتی و رفاهی و فرهنگی و حتی حقوقی باید متناسب با بروز این پدیده ناگزیر تغییر کرده و بهبود و ارتقا یابند. سوال این است که آیا چنین حرکتی آغاز شده است؟ دکتر نحوینژاد که مشاور رییس سازمان بهزیستی نیز هست، میگوید شورای سالمندی کشور با همکاری وزارتخانههای بهداشت و درمان و وزارت ورزش و بسیاری از دستگاههای اجرایی و وزارتخانهها و حتی کمیته امداد امامخمینی و سازمانهای بازنشستگی و صدا و سیما، در سازمان بهزیستی تشکیل شد و در سال 1384 با تشکیل وزارت رفاه و انتقال سازمان بهزیستی و تمام دبیرخانههای آن به این وزارتخانه در زیرمجموعه فوق قرار گرفت. مشخصکردن اهداف و تدوین محورهایی برای بهبود همهجانبه شرایط برایسالمندان و نیز تشکیل پورتال سالمندی کشور از عمده کارکردهای این شوراست که در ارتباط نزدیک با سازمانهای غیردولتی مانند انجمن آلزایمر ایران نیز هست. سالمندان امروز جوانان پویا، فعال و مولد دیروز هستند که منزویکردن آنها بهدلیل کهولت سن ستمی بزرگ بر این اقلیت گرانبها است با افزایش سن میزان ابتلا به بیماریهایی از قبیل زوال عقل و آلزایمر افزایش مییابد تا آنجا که از 60سالگی با هر پنجسال افزایش سن احتمال ابتلا به آلزایمر دوبرابر میشود و در85سالگی بهحدود 30درصد میرسد. متاسفانه این امر موجب مشکلات بسیاری میشود. از جمله آنها میتوان به سالمندآزاری اشاره کرد که مصادیق متفاوتی دارد، از سوءاستفادههای مالی گرفته تا اقدام فیزیکی همراه با خشونت و تحقیر و توهین و رفتارهای دون شأن و حتی عدم ارایه خدمات بهداشتی و مراقبتی صحیح و مناسب جزو مصادیق سالمندآزاری تلقی میشوند. یکی از عمدهترین معضلاتی که سیستم قضایی کشور را درگیر میکند، سوءاستفاده از ضعف نفس این افراد است. مدعیشدن برخی بستگان ناصالح و فرصتطلب بیماران مبتلا به آلزایمر و حتی مراقبان و افراد سودجو نمونههایی از این سوءاستفادههاست. این مساله و تعیین فرد یا افراد صالح و امین برای حمایت از سالمندان مبتلا به آلزایمر یا سایر انواع دمانس یکی از دغدغههایی است که متولیان و دستاندرکاران امور سالمندان با آن روبهرو هستند. در کشورهایی که سابقه طولانیتری در زمینه شناخت و رودررویی با این بیماری را دارند مانند کانادا، آمریکایشمالی و بسیاری از کشورهای اروپایی، بهدلیل وجود سیستمهای پایش و غربالگری دقیق و پیشرفته و نیز آگاهی جمعی و حضور فعال انجمنهای غیرانتفاعی و غیردولتی مرتبط با آلزایمر، قوانین بهنحوی تغییر و تحول یافته که فرد مبتلا به آلزایمر در مراحل ابتدایی و پیش از ورود به فاز پیشرفته بیماری قادر به تعیین شخص یا ارگانی برای سرپرستی امور مالی خود هست و حتی میتواند نحوه مراقبت، درمان و فردی را که مایل به همراهی با اوست، تعیین کرده و بهصورت کاملا قانونی آن را بهثبت برساند. اما آیا در ایران نیز چنین شرایطی وجود دارد؟ این پرسشی است که ذهن بسیاری را بهخود مشغول کرده. پاسخ این سوال را قاضی سیدمجتبی موسوی، رییس شعبه 45 دادگاه عمومی تهران اینگونه میدهد: «برای اینکه فردی در زمان سلامت برای خود تصمیم بگیرد که در آینده چه اتفاقی در زمینههای مالی و حتی تعیین فردی برای آنکه در سن سالمندی از وی مراقبت و حمایت کرده و به امور وی رسیدگی کند، هیچ منع قانونیای وجود ندارد. اما برای فردی که به سن سالمندی رسیده، هنوز اراده تصمیمگیری دارد ولی فاقد توانایی جسمی است یا بهدلیل بیماری قادر بهانجام امور اداری و مالی خود نیست هم قانون بهطور مشخص و معین راهکاری ارایه کرده است. بر اساس ماده یکصدوچهار قانون امور حسبیه فردی که عاجز از اداره امور خود است، میتواند از دادگاه درخواست کند تا فردی را بهعنوان امین وی معین کند که بر اساس ماده یکصدوبیستوسه همین قانون، امین دارای حدود اختیارات یک وکیل برای انجام امور فرد سالمند است.»
بسیاری از سالمندان با وجود ناتوانیهای جسمی و با توجه به تجربه و شناخت نسبت به اطرافیان و بستگان خود معمولا شایستهترین فرد را بهعنوان امین خود انتخاب خواهند کرد. اما در شرایطی که فرد دچار زوال عقل شده یا در مراحل پیشرفته آلزایمر قرار میگیرد و قدرت تشخیص و شناخت و تصمیمگیریاش دچار مشکل میشود، دیگر نمیتوان ملاک را برای تعیین امین یا سرپرست انتخاب فرد در نظر گرفت. به گفته قاضی موسوی برای این افراد هم پیشبینیهای خوبی در قانون شده و تکلیف را بر عهده دادستان محل زندگی فرد قرار داده است. وی میافزاید بر اساس ماده یکهزارودویستوبیستوسه قانون مدنی مصوبسال 1311 و اصلاحشده در سال 1370 که یکی از منابع اصلی دادگاههایی است که بهامور سرپرستی رسیدگی میکنند، در مورد فردی که بهدلیل بیماری یا غیررشیدبودن قادر بهتصمیمگیری عقلایی در امور مالی خود نیست و به دادستانی معرفی میشود، دادستان موظف است با معرفی فرد بهمراجع قانونی مانند پزشکیقانونی، در صورت تایید زوال عقل یا قطعیت حجر اقدام به تعیین سرپرست صالح از بین بستگان فرد یا حتی مراجع قانونی کند. شاخصهای متفاوتی برای تعیین میزان شناخت افراد مبتلا به آلزایمر وجود دارد. دکترغلامعلی شهیدی، متخصص مغز و اعصاب و فوقتخصص اختلالات حرکتی در پاسخ به این سوال که آیا ملاک خاصی برای تعیین میزان درک و تشخیص و قدرت تصمیمگیری فرد مبتلا به آلزایمر وجود دارد، میگوید: «تستی به نام فولاشتاین» است که حداکثر 30نمره دارد. کسانی که بین 24 تا 10امتیاز میگیرند، در مراحل اولیه تا متوسط آلزایمر هستند و نیاز به درمان دارویی دارند. در مراحل بسیار شدید آلزایمر این عدد به زیر 10 میرسد و درمان دارویی متوقف میشود. اما گفته میشود در شرایطی که این عدد بالای 24 باشد، میتوان گفت که بیمار قدرت تشخیص و تصمیمگیری کاملی دارد. ولی برای تعیین قطعی بیماری و شدت آن باید معاینات بالینی، تستهای پزشکی و روانپزشکی و روشهایی مانند امآرآی و اسکن مغز انجام شود.» قاضی موسوی که 14سال است بهبررسی پرونده اینگونه بیماران و افراد محجور مشغول است، میگوید: «بر اساس قانون، اثر حجر از تاریخ قطعیت حکم است. این به آن معناست که اگر سبب محجوربودن یک فرد، بیماری مانند آلزایمر باشد، ملاک حجر از زمان شروع بیماری نیست و چنانچه فرد سالمند متوجه شود که مبتلا به آلزایمر شده، در ابتدای بیماری میتواند در مورد اموال خود تصمیمگیری کرده و آنها را عملی کند.»
در ایران مرجع معتبر تشخیص پزشکیقانونی است. اما آنچه مراحل تشخیص این بیماری را تا تایید نهایی حکم حجر برای بیمار و بیش از آن برای بستگان بیمار دشوار میکند، حضور در محل پزشکی قانونی و مواجهه با مجرمان و افراد مضروب و مجروح است که خود میتواند باعث تشویش و افزایش اضطراب بیمار و نیز فشار عصبی مضاعف بر همراهان باشد. شاید بروز پدیده پیری و گسترش روزافزون بیماریهایی چون آلزایمر ضرورت بازنگری در نحوه برخورد و نیز تامین مکانهای ویژه، مجزا و امن را برای این گروه از بیماران بسیار مهمتر از گذشته کرده باشد؛ امری که نیازمند درایت و سرعت عمل مسوولان است. آلزایمر یک بیماری مزمن پیشرونده است؛ از آندست بیماریها که بهقول دکترشهیدی، برای آنکه بهعنوان یک بیماری شناخته و پذیرفته شود، تلاش فراوانی شد و تا پیش از آن بیشتر بهعنوان یک امر بدیهی و با این توجیه که نسیان و زوال عقل، روال طبیعی پیری است، تلقی میشد. بسیاری اعتقاد داشتند نیازی به درمان و دارو ندارد زیرا تاثیر چشمگیری در بهبود وضعیت بیماران طی کوتاهمدت دیده نمیشد. ولی بهگفته دکتر شهیدی امروزه ثابت شده که شروع زودهنگام درمان دارویی و در مراحل اولیه میتواند تاثیر بسیار مثبتی در افزایش طول عمر و کندکردن روند بیماری و همچنین کیفیت زندگی بیمار داشته باشد. وی میافزاید: «متاسفانه نمیتوان ضربهای را که مراقبت از این بیماران در خانوادهها به مراقبان میزند و اثرات اجتماعی آن را اندازهگیری کرد، اما طبیعی است که این بیماری آسیبهای جدی در زمینههای اقتصادی و اجتماعی وارد میکند.» آنگونه که وی میگوید اثر بیماری آلزایمر انعکاس مستقیم روی مراقبتکنندگان بیمار پدید میآورد و همین امر میطلبد که انجمنهای مرتبط با این بیماری علاوه بر آموزش رفتار صحیح با بیمار به مراقبان نیز نحوه مراقبت از خود و حفظ سلامت روان و جسمشان را آموزش دهند. البته انجمن آلزایمر ایران در مرکزی به نام قاصدک علاوه بر ارایه خدمات روزانه بهبیماران در آموزش و حمایت از مراقبان بیمار نیز قدمهای مثبتی برداشته است. در همایشی که بهمناسبت روز جهانی آلزایمر با همکاری سازمان بهزیستی و انجمن آلزایمر ایران در سوم و چهارم مهر در سالن تلاش برگزار میشود، بر تشخیص زودهنگام، درمان موثر و مسیر مراقبت تاکید ویژهای شده است. برای کنارآمدن با آلزایمر، آگاهی و آموزش نخستین گام است. هزینههای سنگین اقتصادی و اجتماعی این بیماری نباید نادیده گرفته شود. باید از همین امروز، حتی شاید از همین لحظه بهفکر چارهای برای کاهش پیامدهای این درد مشترک باشیم؛ دردی که شاید فاصلهاش با ما تنها چهارثانیه باشد.
هزارویک، هزارودو، هزاروسه، هزاروچهار... .! این ثانیهها نشانگر شتاب روزافزون یکی از بیماریهای مهلک قرن بیستویکم است؛ آلزایمر یا خردسودگی. بیماریای که با ضعف حافظه کوتاهمدت آغاز میشود و با از یادبردن تدریجی همه چیز، حتی خویشتن خویش به پایان میرسد. بر اساس آمارهای ارایهشده درسال 2012 هر چهارثانیه یک نفر در جهان به این بیماری مبتلا میشود. سیر پیشرونده بیماری و عدم وجود درمان قطعی، آن را به یکی از عوامل مهم مرگومیر در جهان تبدیل کرده است. تعداد مبتلایان به آلزایمر در سال 2012 به بیش از 75میلیوننفر در جهان رسید و پیشبینی میشود این تعداد تا سال 2050 دوبرابر شود. اما آلزایمر تنها معضل یک فرد یا حتی یک خانواده نیست. آلزایمر زخم عمیقی بر پیکره اجتماع است. پیامدهای ناگوار این بیماری که گاه به فاجعه میماند، هزینههای گزاف درمان و مراقبت، چالشهای عاطفی بستگان بیمار و بهتبع آن آسیبهای روحی و روانی وارده به خانوادههای درگیر، چنان گسترده و دردناک است که میتواند در بسیاری از بخشهای فعال و مولد جامعه تاثیری بسیار مخرب گذاشته و هزینههای گزافی را بر جوامع تحمیل کند. به ازای هر فرد مبتلا به آلزایمر
حداقل سهنفر به شکل مستقیم و بهعنوان مراقب با پیامدهای بیماری و تبعات مراقبت از این بیماران درگیر میشوند.
بر اساس تحقیقات برآورد میشود شمار مبتلایان به این بیماری در کشورهای در حال توسعه نسبت به جوامع صنعتی و پیشرفته با سرعت بیشتری افزایش مییابد. شاید عمدهترین دلیل آن رشد شاخصهای بهداشتی و افزایش طول عمر افراد باشد. کهولت سن بهعنوان یکی از فاکتورهای اصلی ابتلا به این بیماری شناخته میشود. گزارش مفصلی که در سال 2010 از سوی سازمان بهداشت جهانی ارایه شد، لزوم برنامهریزی منسجم و برخورد آگاهانه دولتها و بخشهای مختلف را بهخصوص در جوامع کمدرآمد یا با درآمد متوسط، برای رودررویی با این بیماری بهوضوح نمایان میکند. بر اساس همین گزارش میزان مبتلایان به دمانس به 35/6 میلیوننفر در سال 2010 رسید و برآورد میشود هرساله 7/7میلیون مورد جدید به این تعداد افزوده شود. هزینههای گزاف بیماری میتواند چالشی اساسی برای سیستم بهداشت و درمان کشورها باشد. گزارش فوق هزینههای این بیماری را بالغ بر 604میلیارددلار در سال برآورد میکند که با توجه به افزایش تعداد مبتلایان انتظار میرود حتی بیش از میزان پیشبینیشده افزایش یابد. این عوامل و افزایش طول عمر متوسط افراد، ایجاب میکند با دیدی وسیعتر و در ابعادی فراتر از ابعاد بهداشتی و پزشکی نگریست.
آلزایمر در ایران
آمارها حاکی از آن است که اندکی بیش از هشتدرصد جمعیت کشور را سالمندان تشکیل میدهند. ایران که در کمتر از دودهه پیش با انفجار جمعیت جوان روبهرو بود، اینک در آستانه ورود به شیب تند سالمندی قرار گرفته است؛ به همراه مشکلات و هزینههایی که شاید بهسختی بتوان از پس تامین آن برآمد. دکتر حسین نحوینژاد، رییس دبیرخانه شورای سالمندی کشور با تاکید بر اینکه در یک بازه زمانی پنجساله از 1385 تا 1390 جمعیت سالمند کشور با افزایشی بیش از یکمیلیوننفر از 7/3 درصد به 8/2 درصد رسیده است، میگوید اگر وضع به همین روال پیش برود، در افق سال 1430 حدود 25میلیون سالمند خواهیم داشت و این به آن معناست که اگر جمعیت کشور به صدمیلیون برسد، از هر چهارنفر یکی سالمند خواهد بود. این اتفاق همزمان در جهان نیز میافتد. تا سال 2050میلادی جمعیت افراد بالای 60سال در جهان بالغ بر دومیلیاردنفر خواهد شد. دکتر نحوینژاد میافزاید: «سن سالمندی یک سن تقویمی است که بیشتر کاربرد اداری دارد و در مواردی مانند بازنشستگی بهکار میآید. اما واقعیت این است کهسالمندی به معنای از کارافتادگی، معیارهای دیگری دارد.» در ایران سالمندی را در سه سطح ردهبندی میکنند که هریک تعاریف خاص خود را دارد. پیری جسمی به ضعف جسمانی و کندی و دشواری حرکتی اطلاق میشود. پیری روانی به ناتوانیهای روحی و روانی و پیری اجتماعی که به میزان پویا و مولدبودن فرد در محیط پیرامون خود بستگی دارد.» نحوینژاد میگوید پیری متوازن روندی است که هر سه این موارد متناسب با هم باشد. گرچه گاه پیری اجتماعی تا سنین بسیار بالا هم بهتاخیر میافتد که نمونه آن بسیاری از اساتید و فرهیختگان هستند. معیار سازمان بهداشت جهانی برای سن سالمندی در سه ردهسالمندان جوان (60تا 75سال)، میانه (75تا90سال) و کهنسال (بالای 90سال) تقسیمبندی میشود. بر این اساس در جوامعی که میزان افراد بالای 60سال به 12درصد برسد یا هشتدرصد جمعیت را افراد بالای 65سال تشکیل دهد، پدیده پیری مستقر شده است. به گفته دکتر نحوینژاد هماکنون در برخی استانهای ایران مانند گیلان و خراسانجنوبی آمار جمعیت بالای 65سال از مرز 10درصد عبور کرده است. این شیب تند سالمندی در کشور میطلبد که تمامی ارگانها و سازمانها، هماهنگ با هم برای رویارویی با این پدیده آماده شوند. ساختارهای بهداشتی، اجتماعی، خدماتی و رفاهی و فرهنگی و حتی حقوقی باید متناسب با بروز این پدیده ناگزیر تغییر کرده و بهبود و ارتقا یابند. سوال این است که آیا چنین حرکتی آغاز شده است؟ دکتر نحوینژاد که مشاور رییس سازمان بهزیستی نیز هست، میگوید شورای سالمندی کشور با همکاری وزارتخانههای بهداشت و درمان و وزارت ورزش و بسیاری از دستگاههای اجرایی و وزارتخانهها و حتی کمیته امداد امامخمینی و سازمانهای بازنشستگی و صدا و سیما، در سازمان بهزیستی تشکیل شد و در سال 1384 با تشکیل وزارت رفاه و انتقال سازمان بهزیستی و تمام دبیرخانههای آن به این وزارتخانه در زیرمجموعه فوق قرار گرفت. مشخصکردن اهداف و تدوین محورهایی برای بهبود همهجانبه شرایط برایسالمندان و نیز تشکیل پورتال سالمندی کشور از عمده کارکردهای این شوراست که در ارتباط نزدیک با سازمانهای غیردولتی مانند انجمن آلزایمر ایران نیز هست. سالمندان امروز جوانان پویا، فعال و مولد دیروز هستند که منزویکردن آنها بهدلیل کهولت سن ستمی بزرگ بر این اقلیت گرانبها است با افزایش سن میزان ابتلا به بیماریهایی از قبیل زوال عقل و آلزایمر افزایش مییابد تا آنجا که از 60سالگی با هر پنجسال افزایش سن احتمال ابتلا به آلزایمر دوبرابر میشود و در85سالگی بهحدود 30درصد میرسد. متاسفانه این امر موجب مشکلات بسیاری میشود. از جمله آنها میتوان به سالمندآزاری اشاره کرد که مصادیق متفاوتی دارد، از سوءاستفادههای مالی گرفته تا اقدام فیزیکی همراه با خشونت و تحقیر و توهین و رفتارهای دون شأن و حتی عدم ارایه خدمات بهداشتی و مراقبتی صحیح و مناسب جزو مصادیق سالمندآزاری تلقی میشوند. یکی از عمدهترین معضلاتی که سیستم قضایی کشور را درگیر میکند، سوءاستفاده از ضعف نفس این افراد است. مدعیشدن برخی بستگان ناصالح و فرصتطلب بیماران مبتلا به آلزایمر و حتی مراقبان و افراد سودجو نمونههایی از این سوءاستفادههاست. این مساله و تعیین فرد یا افراد صالح و امین برای حمایت از سالمندان مبتلا به آلزایمر یا سایر انواع دمانس یکی از دغدغههایی است که متولیان و دستاندرکاران امور سالمندان با آن روبهرو هستند. در کشورهایی که سابقه طولانیتری در زمینه شناخت و رودررویی با این بیماری را دارند مانند کانادا، آمریکایشمالی و بسیاری از کشورهای اروپایی، بهدلیل وجود سیستمهای پایش و غربالگری دقیق و پیشرفته و نیز آگاهی جمعی و حضور فعال انجمنهای غیرانتفاعی و غیردولتی مرتبط با آلزایمر، قوانین بهنحوی تغییر و تحول یافته که فرد مبتلا به آلزایمر در مراحل ابتدایی و پیش از ورود به فاز پیشرفته بیماری قادر به تعیین شخص یا ارگانی برای سرپرستی امور مالی خود هست و حتی میتواند نحوه مراقبت، درمان و فردی را که مایل به همراهی با اوست، تعیین کرده و بهصورت کاملا قانونی آن را بهثبت برساند. اما آیا در ایران نیز چنین شرایطی وجود دارد؟ این پرسشی است که ذهن بسیاری را بهخود مشغول کرده. پاسخ این سوال را قاضی سیدمجتبی موسوی، رییس شعبه 45 دادگاه عمومی تهران اینگونه میدهد: «برای اینکه فردی در زمان سلامت برای خود تصمیم بگیرد که در آینده چه اتفاقی در زمینههای مالی و حتی تعیین فردی برای آنکه در سن سالمندی از وی مراقبت و حمایت کرده و به امور وی رسیدگی کند، هیچ منع قانونیای وجود ندارد. اما برای فردی که به سن سالمندی رسیده، هنوز اراده تصمیمگیری دارد ولی فاقد توانایی جسمی است یا بهدلیل بیماری قادر بهانجام امور اداری و مالی خود نیست هم قانون بهطور مشخص و معین راهکاری ارایه کرده است. بر اساس ماده یکصدوچهار قانون امور حسبیه فردی که عاجز از اداره امور خود است، میتواند از دادگاه درخواست کند تا فردی را بهعنوان امین وی معین کند که بر اساس ماده یکصدوبیستوسه همین قانون، امین دارای حدود اختیارات یک وکیل برای انجام امور فرد سالمند است.»
بسیاری از سالمندان با وجود ناتوانیهای جسمی و با توجه به تجربه و شناخت نسبت به اطرافیان و بستگان خود معمولا شایستهترین فرد را بهعنوان امین خود انتخاب خواهند کرد. اما در شرایطی که فرد دچار زوال عقل شده یا در مراحل پیشرفته آلزایمر قرار میگیرد و قدرت تشخیص و شناخت و تصمیمگیریاش دچار مشکل میشود، دیگر نمیتوان ملاک را برای تعیین امین یا سرپرست انتخاب فرد در نظر گرفت. به گفته قاضی موسوی برای این افراد هم پیشبینیهای خوبی در قانون شده و تکلیف را بر عهده دادستان محل زندگی فرد قرار داده است. وی میافزاید بر اساس ماده یکهزارودویستوبیستوسه قانون مدنی مصوبسال 1311 و اصلاحشده در سال 1370 که یکی از منابع اصلی دادگاههایی است که بهامور سرپرستی رسیدگی میکنند، در مورد فردی که بهدلیل بیماری یا غیررشیدبودن قادر بهتصمیمگیری عقلایی در امور مالی خود نیست و به دادستانی معرفی میشود، دادستان موظف است با معرفی فرد بهمراجع قانونی مانند پزشکیقانونی، در صورت تایید زوال عقل یا قطعیت حجر اقدام به تعیین سرپرست صالح از بین بستگان فرد یا حتی مراجع قانونی کند. شاخصهای متفاوتی برای تعیین میزان شناخت افراد مبتلا به آلزایمر وجود دارد. دکترغلامعلی شهیدی، متخصص مغز و اعصاب و فوقتخصص اختلالات حرکتی در پاسخ به این سوال که آیا ملاک خاصی برای تعیین میزان درک و تشخیص و قدرت تصمیمگیری فرد مبتلا به آلزایمر وجود دارد، میگوید: «تستی به نام فولاشتاین» است که حداکثر 30نمره دارد. کسانی که بین 24 تا 10امتیاز میگیرند، در مراحل اولیه تا متوسط آلزایمر هستند و نیاز به درمان دارویی دارند. در مراحل بسیار شدید آلزایمر این عدد به زیر 10 میرسد و درمان دارویی متوقف میشود. اما گفته میشود در شرایطی که این عدد بالای 24 باشد، میتوان گفت که بیمار قدرت تشخیص و تصمیمگیری کاملی دارد. ولی برای تعیین قطعی بیماری و شدت آن باید معاینات بالینی، تستهای پزشکی و روانپزشکی و روشهایی مانند امآرآی و اسکن مغز انجام شود.» قاضی موسوی که 14سال است بهبررسی پرونده اینگونه بیماران و افراد محجور مشغول است، میگوید: «بر اساس قانون، اثر حجر از تاریخ قطعیت حکم است. این به آن معناست که اگر سبب محجوربودن یک فرد، بیماری مانند آلزایمر باشد، ملاک حجر از زمان شروع بیماری نیست و چنانچه فرد سالمند متوجه شود که مبتلا به آلزایمر شده، در ابتدای بیماری میتواند در مورد اموال خود تصمیمگیری کرده و آنها را عملی کند.»
در ایران مرجع معتبر تشخیص پزشکیقانونی است. اما آنچه مراحل تشخیص این بیماری را تا تایید نهایی حکم حجر برای بیمار و بیش از آن برای بستگان بیمار دشوار میکند، حضور در محل پزشکی قانونی و مواجهه با مجرمان و افراد مضروب و مجروح است که خود میتواند باعث تشویش و افزایش اضطراب بیمار و نیز فشار عصبی مضاعف بر همراهان باشد. شاید بروز پدیده پیری و گسترش روزافزون بیماریهایی چون آلزایمر ضرورت بازنگری در نحوه برخورد و نیز تامین مکانهای ویژه، مجزا و امن را برای این گروه از بیماران بسیار مهمتر از گذشته کرده باشد؛ امری که نیازمند درایت و سرعت عمل مسوولان است. آلزایمر یک بیماری مزمن پیشرونده است؛ از آندست بیماریها که بهقول دکترشهیدی، برای آنکه بهعنوان یک بیماری شناخته و پذیرفته شود، تلاش فراوانی شد و تا پیش از آن بیشتر بهعنوان یک امر بدیهی و با این توجیه که نسیان و زوال عقل، روال طبیعی پیری است، تلقی میشد. بسیاری اعتقاد داشتند نیازی به درمان و دارو ندارد زیرا تاثیر چشمگیری در بهبود وضعیت بیماران طی کوتاهمدت دیده نمیشد. ولی بهگفته دکتر شهیدی امروزه ثابت شده که شروع زودهنگام درمان دارویی و در مراحل اولیه میتواند تاثیر بسیار مثبتی در افزایش طول عمر و کندکردن روند بیماری و همچنین کیفیت زندگی بیمار داشته باشد. وی میافزاید: «متاسفانه نمیتوان ضربهای را که مراقبت از این بیماران در خانوادهها به مراقبان میزند و اثرات اجتماعی آن را اندازهگیری کرد، اما طبیعی است که این بیماری آسیبهای جدی در زمینههای اقتصادی و اجتماعی وارد میکند.» آنگونه که وی میگوید اثر بیماری آلزایمر انعکاس مستقیم روی مراقبتکنندگان بیمار پدید میآورد و همین امر میطلبد که انجمنهای مرتبط با این بیماری علاوه بر آموزش رفتار صحیح با بیمار به مراقبان نیز نحوه مراقبت از خود و حفظ سلامت روان و جسمشان را آموزش دهند. البته انجمن آلزایمر ایران در مرکزی به نام قاصدک علاوه بر ارایه خدمات روزانه بهبیماران در آموزش و حمایت از مراقبان بیمار نیز قدمهای مثبتی برداشته است. در همایشی که بهمناسبت روز جهانی آلزایمر با همکاری سازمان بهزیستی و انجمن آلزایمر ایران در سوم و چهارم مهر در سالن تلاش برگزار میشود، بر تشخیص زودهنگام، درمان موثر و مسیر مراقبت تاکید ویژهای شده است. برای کنارآمدن با آلزایمر، آگاهی و آموزش نخستین گام است. هزینههای سنگین اقتصادی و اجتماعی این بیماری نباید نادیده گرفته شود. باید از همین امروز، حتی شاید از همین لحظه بهفکر چارهای برای کاهش پیامدهای این درد مشترک باشیم؛ دردی که شاید فاصلهاش با ما تنها چهارثانیه باشد.
بر اساس تحقیقات برآورد میشود شمار مبتلایان به این بیماری در کشورهای در حال توسعه نسبت به جوامع صنعتی و پیشرفته با سرعت بیشتری افزایش مییابد. شاید عمدهترین دلیل آن رشد شاخصهای بهداشتی و افزایش طول عمر افراد باشد. کهولت سن بهعنوان یکی از فاکتورهای اصلی ابتلا به این بیماری شناخته میشود. گزارش مفصلی که در سال 2010 از سوی سازمان بهداشت جهانی ارایه شد، لزوم برنامهریزی منسجم و برخورد آگاهانه دولتها و بخشهای مختلف را بهخصوص در جوامع کمدرآمد یا با درآمد متوسط، برای رودررویی با این بیماری بهوضوح نمایان میکند. بر اساس همین گزارش میزان مبتلایان به دمانس به 35/6 میلیوننفر در سال 2010 رسید و برآورد میشود هرساله 7/7میلیون مورد جدید به این تعداد افزوده شود. هزینههای گزاف بیماری میتواند چالشی اساسی برای سیستم بهداشت و درمان کشورها باشد. گزارش فوق هزینههای این بیماری را بالغ بر 604میلیارددلار در سال برآورد میکند که با توجه به افزایش تعداد مبتلایان انتظار میرود حتی بیش از میزان پیشبینیشده افزایش یابد. این عوامل و افزایش طول عمر متوسط افراد، ایجاب میکند با دیدی وسیعتر و در ابعادی فراتر از ابعاد بهداشتی و پزشکی نگریست.
آلزایمر در ایران
آمارها حاکی از آن است که اندکی بیش از هشتدرصد جمعیت کشور را سالمندان تشکیل میدهند. ایران که در کمتر از دودهه پیش با انفجار جمعیت جوان روبهرو بود، اینک در آستانه ورود به شیب تند سالمندی قرار گرفته است؛ به همراه مشکلات و هزینههایی که شاید بهسختی بتوان از پس تامین آن برآمد. دکتر حسین نحوینژاد، رییس دبیرخانه شورای سالمندی کشور با تاکید بر اینکه در یک بازه زمانی پنجساله از 1385 تا 1390 جمعیت سالمند کشور با افزایشی بیش از یکمیلیوننفر از 7/3 درصد به 8/2 درصد رسیده است، میگوید اگر وضع به همین روال پیش برود، در افق سال 1430 حدود 25میلیون سالمند خواهیم داشت و این به آن معناست که اگر جمعیت کشور به صدمیلیون برسد، از هر چهارنفر یکی سالمند خواهد بود. این اتفاق همزمان در جهان نیز میافتد. تا سال 2050میلادی جمعیت افراد بالای 60سال در جهان بالغ بر دومیلیاردنفر خواهد شد. دکتر نحوینژاد میافزاید: «سن سالمندی یک سن تقویمی است که بیشتر کاربرد اداری دارد و در مواردی مانند بازنشستگی بهکار میآید. اما واقعیت این است کهسالمندی به معنای از کارافتادگی، معیارهای دیگری دارد.» در ایران سالمندی را در سه سطح ردهبندی میکنند که هریک تعاریف خاص خود را دارد. پیری جسمی به ضعف جسمانی و کندی و دشواری حرکتی اطلاق میشود. پیری روانی به ناتوانیهای روحی و روانی و پیری اجتماعی که به میزان پویا و مولدبودن فرد در محیط پیرامون خود بستگی دارد.» نحوینژاد میگوید پیری متوازن روندی است که هر سه این موارد متناسب با هم باشد. گرچه گاه پیری اجتماعی تا سنین بسیار بالا هم بهتاخیر میافتد که نمونه آن بسیاری از اساتید و فرهیختگان هستند. معیار سازمان بهداشت جهانی برای سن سالمندی در سه ردهسالمندان جوان (60تا 75سال)، میانه (75تا90سال) و کهنسال (بالای 90سال) تقسیمبندی میشود. بر این اساس در جوامعی که میزان افراد بالای 60سال به 12درصد برسد یا هشتدرصد جمعیت را افراد بالای 65سال تشکیل دهد، پدیده پیری مستقر شده است. به گفته دکتر نحوینژاد هماکنون در برخی استانهای ایران مانند گیلان و خراسانجنوبی آمار جمعیت بالای 65سال از مرز 10درصد عبور کرده است. این شیب تند سالمندی در کشور میطلبد که تمامی ارگانها و سازمانها، هماهنگ با هم برای رویارویی با این پدیده آماده شوند. ساختارهای بهداشتی، اجتماعی، خدماتی و رفاهی و فرهنگی و حتی حقوقی باید متناسب با بروز این پدیده ناگزیر تغییر کرده و بهبود و ارتقا یابند. سوال این است که آیا چنین حرکتی آغاز شده است؟ دکتر نحوینژاد که مشاور رییس سازمان بهزیستی نیز هست، میگوید شورای سالمندی کشور با همکاری وزارتخانههای بهداشت و درمان و وزارت ورزش و بسیاری از دستگاههای اجرایی و وزارتخانهها و حتی کمیته امداد امامخمینی و سازمانهای بازنشستگی و صدا و سیما، در سازمان بهزیستی تشکیل شد و در سال 1384 با تشکیل وزارت رفاه و انتقال سازمان بهزیستی و تمام دبیرخانههای آن به این وزارتخانه در زیرمجموعه فوق قرار گرفت. مشخصکردن اهداف و تدوین محورهایی برای بهبود همهجانبه شرایط برایسالمندان و نیز تشکیل پورتال سالمندی کشور از عمده کارکردهای این شوراست که در ارتباط نزدیک با سازمانهای غیردولتی مانند انجمن آلزایمر ایران نیز هست. سالمندان امروز جوانان پویا، فعال و مولد دیروز هستند که منزویکردن آنها بهدلیل کهولت سن ستمی بزرگ بر این اقلیت گرانبها است با افزایش سن میزان ابتلا به بیماریهایی از قبیل زوال عقل و آلزایمر افزایش مییابد تا آنجا که از 60سالگی با هر پنجسال افزایش سن احتمال ابتلا به آلزایمر دوبرابر میشود و در85سالگی بهحدود 30درصد میرسد. متاسفانه این امر موجب مشکلات بسیاری میشود. از جمله آنها میتوان به سالمندآزاری اشاره کرد که مصادیق متفاوتی دارد، از سوءاستفادههای مالی گرفته تا اقدام فیزیکی همراه با خشونت و تحقیر و توهین و رفتارهای دون شأن و حتی عدم ارایه خدمات بهداشتی و مراقبتی صحیح و مناسب جزو مصادیق سالمندآزاری تلقی میشوند. یکی از عمدهترین معضلاتی که سیستم قضایی کشور را درگیر میکند، سوءاستفاده از ضعف نفس این افراد است. مدعیشدن برخی بستگان ناصالح و فرصتطلب بیماران مبتلا به آلزایمر و حتی مراقبان و افراد سودجو نمونههایی از این سوءاستفادههاست. این مساله و تعیین فرد یا افراد صالح و امین برای حمایت از سالمندان مبتلا به آلزایمر یا سایر انواع دمانس یکی از دغدغههایی است که متولیان و دستاندرکاران امور سالمندان با آن روبهرو هستند. در کشورهایی که سابقه طولانیتری در زمینه شناخت و رودررویی با این بیماری را دارند مانند کانادا، آمریکایشمالی و بسیاری از کشورهای اروپایی، بهدلیل وجود سیستمهای پایش و غربالگری دقیق و پیشرفته و نیز آگاهی جمعی و حضور فعال انجمنهای غیرانتفاعی و غیردولتی مرتبط با آلزایمر، قوانین بهنحوی تغییر و تحول یافته که فرد مبتلا به آلزایمر در مراحل ابتدایی و پیش از ورود به فاز پیشرفته بیماری قادر به تعیین شخص یا ارگانی برای سرپرستی امور مالی خود هست و حتی میتواند نحوه مراقبت، درمان و فردی را که مایل به همراهی با اوست، تعیین کرده و بهصورت کاملا قانونی آن را بهثبت برساند. اما آیا در ایران نیز چنین شرایطی وجود دارد؟ این پرسشی است که ذهن بسیاری را بهخود مشغول کرده. پاسخ این سوال را قاضی سیدمجتبی موسوی، رییس شعبه 45 دادگاه عمومی تهران اینگونه میدهد: «برای اینکه فردی در زمان سلامت برای خود تصمیم بگیرد که در آینده چه اتفاقی در زمینههای مالی و حتی تعیین فردی برای آنکه در سن سالمندی از وی مراقبت و حمایت کرده و به امور وی رسیدگی کند، هیچ منع قانونیای وجود ندارد. اما برای فردی که به سن سالمندی رسیده، هنوز اراده تصمیمگیری دارد ولی فاقد توانایی جسمی است یا بهدلیل بیماری قادر بهانجام امور اداری و مالی خود نیست هم قانون بهطور مشخص و معین راهکاری ارایه کرده است. بر اساس ماده یکصدوچهار قانون امور حسبیه فردی که عاجز از اداره امور خود است، میتواند از دادگاه درخواست کند تا فردی را بهعنوان امین وی معین کند که بر اساس ماده یکصدوبیستوسه همین قانون، امین دارای حدود اختیارات یک وکیل برای انجام امور فرد سالمند است.»
بسیاری از سالمندان با وجود ناتوانیهای جسمی و با توجه به تجربه و شناخت نسبت به اطرافیان و بستگان خود معمولا شایستهترین فرد را بهعنوان امین خود انتخاب خواهند کرد. اما در شرایطی که فرد دچار زوال عقل شده یا در مراحل پیشرفته آلزایمر قرار میگیرد و قدرت تشخیص و شناخت و تصمیمگیریاش دچار مشکل میشود، دیگر نمیتوان ملاک را برای تعیین امین یا سرپرست انتخاب فرد در نظر گرفت. به گفته قاضی موسوی برای این افراد هم پیشبینیهای خوبی در قانون شده و تکلیف را بر عهده دادستان محل زندگی فرد قرار داده است. وی میافزاید بر اساس ماده یکهزارودویستوبیستوسه قانون مدنی مصوبسال 1311 و اصلاحشده در سال 1370 که یکی از منابع اصلی دادگاههایی است که بهامور سرپرستی رسیدگی میکنند، در مورد فردی که بهدلیل بیماری یا غیررشیدبودن قادر بهتصمیمگیری عقلایی در امور مالی خود نیست و به دادستانی معرفی میشود، دادستان موظف است با معرفی فرد بهمراجع قانونی مانند پزشکیقانونی، در صورت تایید زوال عقل یا قطعیت حجر اقدام به تعیین سرپرست صالح از بین بستگان فرد یا حتی مراجع قانونی کند. شاخصهای متفاوتی برای تعیین میزان شناخت افراد مبتلا به آلزایمر وجود دارد. دکترغلامعلی شهیدی، متخصص مغز و اعصاب و فوقتخصص اختلالات حرکتی در پاسخ به این سوال که آیا ملاک خاصی برای تعیین میزان درک و تشخیص و قدرت تصمیمگیری فرد مبتلا به آلزایمر وجود دارد، میگوید: «تستی به نام فولاشتاین» است که حداکثر 30نمره دارد. کسانی که بین 24 تا 10امتیاز میگیرند، در مراحل اولیه تا متوسط آلزایمر هستند و نیاز به درمان دارویی دارند. در مراحل بسیار شدید آلزایمر این عدد به زیر 10 میرسد و درمان دارویی متوقف میشود. اما گفته میشود در شرایطی که این عدد بالای 24 باشد، میتوان گفت که بیمار قدرت تشخیص و تصمیمگیری کاملی دارد. ولی برای تعیین قطعی بیماری و شدت آن باید معاینات بالینی، تستهای پزشکی و روانپزشکی و روشهایی مانند امآرآی و اسکن مغز انجام شود.» قاضی موسوی که 14سال است بهبررسی پرونده اینگونه بیماران و افراد محجور مشغول است، میگوید: «بر اساس قانون، اثر حجر از تاریخ قطعیت حکم است. این به آن معناست که اگر سبب محجوربودن یک فرد، بیماری مانند آلزایمر باشد، ملاک حجر از زمان شروع بیماری نیست و چنانچه فرد سالمند متوجه شود که مبتلا به آلزایمر شده، در ابتدای بیماری میتواند در مورد اموال خود تصمیمگیری کرده و آنها را عملی کند.»
در ایران مرجع معتبر تشخیص پزشکیقانونی است. اما آنچه مراحل تشخیص این بیماری را تا تایید نهایی حکم حجر برای بیمار و بیش از آن برای بستگان بیمار دشوار میکند، حضور در محل پزشکی قانونی و مواجهه با مجرمان و افراد مضروب و مجروح است که خود میتواند باعث تشویش و افزایش اضطراب بیمار و نیز فشار عصبی مضاعف بر همراهان باشد. شاید بروز پدیده پیری و گسترش روزافزون بیماریهایی چون آلزایمر ضرورت بازنگری در نحوه برخورد و نیز تامین مکانهای ویژه، مجزا و امن را برای این گروه از بیماران بسیار مهمتر از گذشته کرده باشد؛ امری که نیازمند درایت و سرعت عمل مسوولان است. آلزایمر یک بیماری مزمن پیشرونده است؛ از آندست بیماریها که بهقول دکترشهیدی، برای آنکه بهعنوان یک بیماری شناخته و پذیرفته شود، تلاش فراوانی شد و تا پیش از آن بیشتر بهعنوان یک امر بدیهی و با این توجیه که نسیان و زوال عقل، روال طبیعی پیری است، تلقی میشد. بسیاری اعتقاد داشتند نیازی به درمان و دارو ندارد زیرا تاثیر چشمگیری در بهبود وضعیت بیماران طی کوتاهمدت دیده نمیشد. ولی بهگفته دکتر شهیدی امروزه ثابت شده که شروع زودهنگام درمان دارویی و در مراحل اولیه میتواند تاثیر بسیار مثبتی در افزایش طول عمر و کندکردن روند بیماری و همچنین کیفیت زندگی بیمار داشته باشد. وی میافزاید: «متاسفانه نمیتوان ضربهای را که مراقبت از این بیماران در خانوادهها به مراقبان میزند و اثرات اجتماعی آن را اندازهگیری کرد، اما طبیعی است که این بیماری آسیبهای جدی در زمینههای اقتصادی و اجتماعی وارد میکند.» آنگونه که وی میگوید اثر بیماری آلزایمر انعکاس مستقیم روی مراقبتکنندگان بیمار پدید میآورد و همین امر میطلبد که انجمنهای مرتبط با این بیماری علاوه بر آموزش رفتار صحیح با بیمار به مراقبان نیز نحوه مراقبت از خود و حفظ سلامت روان و جسمشان را آموزش دهند. البته انجمن آلزایمر ایران در مرکزی به نام قاصدک علاوه بر ارایه خدمات روزانه بهبیماران در آموزش و حمایت از مراقبان بیمار نیز قدمهای مثبتی برداشته است. در همایشی که بهمناسبت روز جهانی آلزایمر با همکاری سازمان بهزیستی و انجمن آلزایمر ایران در سوم و چهارم مهر در سالن تلاش برگزار میشود، بر تشخیص زودهنگام، درمان موثر و مسیر مراقبت تاکید ویژهای شده است. برای کنارآمدن با آلزایمر، آگاهی و آموزش نخستین گام است. هزینههای سنگین اقتصادی و اجتماعی این بیماری نباید نادیده گرفته شود. باید از همین امروز، حتی شاید از همین لحظه بهفکر چارهای برای کاهش پیامدهای این درد مشترک باشیم؛ دردی که شاید فاصلهاش با ما تنها چهارثانیه باشد.