سرگردانی مبتلایان به SMA در ایران برای تامین دولتی دارو

مدیرعامل انجمن SMA در ایران: «وزارت بهداشت می خواهد 6 ماه بیماران را معطل نگه دارد و با هزینه های نجومی برای مطالعات زمان هدر دهد، در حالیکه بارها گفتیم، فریاد زدیم، اطلاع رسانی کردیم که با این اقدام با جان بیماران بازی می کنید.

دارو نرسید و نوجوانی ویلچر نشین شد!

بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» در ایران با وجود آنکه وعده های بیشماری برای تامین و توزیع داروهایشان دریافت کردنداما متاسفانه تنها تعداد بسیار محدودی از این بیماران دارو دریافت کردند و بیماران بدحال و با شرایط بدجسمانی همچنان چشم انتظار دارو هستند تا جلوی شدت و پیشرفت عوارض این بیماری پیشرونده عضلانی را بگیرند. مثل «آرش» که اگر دارو زودتر به او رسیده بود، حالا توان راه رفتن را از دست نداده بود.

دارو و چشم انتظاری بیماران

«آرش» با داشتن حدود 70 کیلو وزن به کمک پدر یا مادرش که آنها هم درگیر درد های کمر و عضلات دیگر شدند، به دستشویی یا حمام می رود. او باید کلاس یازدهم ثبت نام می شد اما چون مدرسه ای برای تردد این بچه ها مناسب سازی نشده بود، امکان ادامه تحصیل را از دست داد. این بیمار نوجوان هر روز چشم انتظار است چون در فضای مجازی مطلع شده  که داروی بیماران اس ام ای در ایران تامین می شود.

فرزند بیماری که هر روز ناتوان تر می شود

پدر «آرش» که شاهد ناتوان شدن هر روزه پسرش در اثر بیماری است می گوید: «باهزار آرزو پسرم را به بیمارستان بردیم تا آزمایش های مختلف انجام و نامش در لیست تهیه دارو ثبت شود. یک روز می گویند توزیع دارو شروع شده اما نشده است. روز دیگر پیامک می دهند که نسخه برای داروی تان ثبت شده و روز دیگر از حذف دارو برای سنین دیگری خبر می دهند. این بلاتکلیفی همراه با دیدن آب شدن هر روزه فرزندم از بیماری و درد، بسیار دشوار است.»

اگر مسئولی فرزند SMAداشت باز هم کارشکنی می شد؟

«محمدرضا» بیمار دیگری است که 27 سال سن دارد و از 2 سالگی تشخیص بیماری «اس ام ای» گرفته است. او حالا دیگر ویلچر نشین شده و توان دست گرفت گوشی همراه و یا انجام کارهای شخصی اش را بدون همراهی مادر ندارد. او می گوید: «اگر مسئولان وزارت بهداشت خودشان هم فرزند بیماری در خانه داشتند که روز به روز نا توان و ضعیف تر می شد، باز هم برای تهیه دارو تعلل می شد؟ چرا مسئولان خودشان را جای خانواده های بیماران قرار نمی دهند؟»

انجام کار مطالعاتی برای یک داروی شناخته شده جهانی!

«اعظمیان» مدیر عامل انجمن SMA می گوید: «وزارت بهداشت اعلام می کند که می خواهد کار مطالعاتی لازم برای سنجش میزان اثر بخشی داروهای جهانی را به مدت 6 ماه روی بیماران ارزیابی کند. این صحبت عجیب توجیه علمی ندارد چرا که داروها تاییدیه جهانی داشته و سالهای زیادی است که بیماران در تمام کشورها آن را مصرف می کنند؛ مطالعه و بررسی علمی برای زمانی است که این دارو جدید و ناشناخته باشد در حالیکه در 93 کشور دنیا به جز افغانستان توسط بیماران مبتلا به SMA  استفاده می شود.»

بازی با جان بیمار به بهانه مطالعه

مدیر عامل انجمن SMA در ایران: «وزارت بهداشت می خواهد 6 ماه بیماران را معطل نگه دارد و با هزینه های نجومی برای مطالعات زمان هدر دهد، در حالیکه بارها گفتیم، فریاد زدیم، اطلاع رسانی کردیم که با این اقدام با جان بیماران بازی می کنید. این بیماری پیشرونده است و دارو اگر یک روز هم دیر مصرف شود، تبعات جبران ناپذیری روی بیماران دارد. نمی دانیم چرا مسئولان وزارت بهداشت ایران بدون بررسی نتایج مثبت داروهای جهانی بر روی بیماران، روی دلایل خودشان پافشاری دارند.»

قیمت شکسته داروی جهانی برای بیماران در ایران

هر دوز از داروی «اسپینرازا» حدود یک صد و 25 هزار دلار قیمت دارد که برای ایران حدود یک دهم از این قیمت مشخص شده یعنی با قیمت حدود 7 هزاردلار به ایران داده می شود و شرکت ها قیمت های دارو را برای ایران بسیار شکسته و پایین آوردند؛ قیمت داروها که جان بیماران را نجات می دهد، معادل قیمت خرید یک خانه مدل بالای ویلایی در بالای شهر هم نمی شود.  

فوت 30 بیمار به دلیل سرپیچی از دستور رییس جمهور

حدود یکصد بیمار توسط انجمن بیماری «اس. ام. ای» شناسایی و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستان ها فوت کردند. از زمان دستور رییس جمهور برای تامین دارو یعنی حدود یک سال و چند ماه پیش، حدود 30 بیمار مبتلا به «اس ام ای» فوت  کرده و به دلیل پیش رونه بودن بیماری آمارهای فوتی هر ساله در میان مبتلایان رو به افزایش است.

افزایش تولد نوزادان مبتلا به SMA با عدم غربالگری

رییس انجمن «اس.ام.اس»: «عدم غربالگری برابر با صرف هزینه های بیشتر برای درمان و دارو در ایران است. با وجود آنکه میزان مبتلایان به این بیماری در کشور ما رو به افزایش است اما هیچ دغدغه مندی در وزارت بهداشت صدای ما و نامه نگاری مان در این زمینه را نمی بیند و نمی شوند.

وزارت بهداشت از طرفی به ضرورت انجام غربالگری تن نمی دهد و از طرف دیگر زیر بار تامین دارو هم نمی روند که  در هر حالت به بیماران و خانواده های ایرانی ظلم می شود.»