رییس بنیاد امور بیماری های خاص
بدون حضور خیرین دیگر قادر به ادامه کار نبودیم
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با اشاره به فعالیت ۲ بیمارستان تخصصی از توسعه خدمات برای بیماران خاص خبر داد و گفت:« برنامه داریم که در همان شهری که این بیماران زندگی میکنند، کلینیکهای تخصصی راهاندازی شود و در تلاش هستیم تا مجوزها را زودتر بگیریم و کار را شروع کنیم».
به گزارش گروه رسانهای شرق،
رییس بنیاد امور بیماری های خاص یکی از دستاوردهای مهم این نهاد را ساخت بیمارستان تخصصی سرطان برای بیماران خاص دانست که علی رغم موانع بیمارستان ساخته شد و از یک سال و نیم پیش فعالیت خود را آغاز کرده و این مسیر ادامه خواهد داشت.
فاطمه هاشمی رفسنجانی، رییس بنیاد امور بیماری های خاص روز شنبه 19 اردیبهشت ماه در نشست خبری به مناسبت روز جهانی بیماریهای خاص و صعب العلاج و همزمان با سی امین سالگرد تأسیس این بنیاد که در بیمارستان آیتالله هاشمی رفسنجانی برگزار شد، با اشاره به فضای جنگی سختی که طی چند ماه گذشته مردم و کشور پشت سر گذرانده اند،گفت:« ترجیح می دهم درباره موفقیت ها صحبت کنم تا کمبودها. چون من هم مثل پدر فکر می کنم که باید امیدوار بود و معتقدم با امید می توان همه مشکلات را پشت سر گذاشت».
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص با اشاره به فعالیت ۲ بیمارستان تخصصی از توسعه خدمات برای بیماران خاص خبر داد و گفت:« برنامه داریم که در همان شهری که این بیماران زندگی میکنند، کلینیکهای تخصصی راهاندازی شود و در تلاش هستیم تا مجوزها را زودتر بگیریم و کار را شروع کنیم».
فاطمه هاشمی با اشاره به چالش های موجود برای بیماران خاص، گفت:« مشکلات بیماران همچنان وجود دارد؛ از جمله نیاز به انتقال به شهرهای دیگر برای دریافت خون یا خدمات درمانی یا کمبود امکانات در شهر خودشان که خوشبختانه دولت هماهنگی خوبی در این زمینه داشته تا مشکلات کاهش یابد».
هاشمی ادامه داد:« متاسفانه زمانی که فعالیت را جدی شروع کردیم، با دو جنگ روبهرو شدیم؛ یکی جنگ نهم اسفند بود که باعث شد کارها کند پیش رود و مشکل دیگر در گلستان بود که آن هم همراه با بیمارستان پیگیری شد. برنامه داریم که در همان شهری که بیماران خاص زندگی می کنند یک کلینیک تخصصی ایجاد و تلاش می کنیم مجوزها را زودتر بگیریم و کار را شروع کنیم.ا لبته بیمارستانی در منطقه در سال ۱۳۸۶ راهاندازی شد و مردم منطقه خواستند که در کنار آن، یک بیمارستان دیگر هم ساخته شود. خوشبختانه با کمک مردم توانستیم دو بیمارستان احداث کنیم؛ از جمله بیمارستان در منطقه افسریه که یک بیمارستان ۲۰۰ تختخوابی است و راهاندازی شد».
او در ادامه به موضوع ورزش و بیماری های خاص پرداخت و افزود: «همان طور که می دانید بیماران خاص به دلیل درمان های متناوب دچار آزردگی و ناراحتی هستند و ما با پزشکان زیادی ارتباط برقرار کردیم؛ اکثر آنها با ورزش بیماران خاص موافق نبودند چون ممکن بود اثرات نامطلوبی داشته باشد. اما ما مطالعه و مراقبت هایی را شروع کردیم تا بتوانیم این کار را انجام بدهند».
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص نیز گفت: «در همان زمان با فدراسیون جهانی پیوند اعضا آشنا شدم کار را با یک ورزشکار در استرالیا شروع کردیم و ابتدا به صورت انجمن ورزشی تشکیل شد و بعد از آن در سال ۱۳۸۴ فدراسیون شکل گرفت».
او همچنین در پاسخ به سوال «شرق» درباره ردیف بودجه بنیاد که از سوی وزارت بهداشت در نظر گرفته شده است، گفت: «ردیف بودجه در نظر گرفته شده 120 میلیارد بود که به دلیل مشکلات اعتباری وزارت بهداشت فروردین ماه امسال فقط 5 میلیارد تومان در اختیار ما قرار داد!با این حال ما کارها را به کمک خیرین جلو می بریم . حتی با وجود کمبودها می خواهیم صد دستگاه دیالیز خریداری کنیم و دعا کنید که خداوند خیرین را حفظ کند».
او همچنین درباره چگونگی پرداخت قراردادهای بیمه ای گفت :« بیشتر بیمه ها به ما بدهکار هستند! ولی ما نمی توانیم مردم را معطل کنیم و کارها را پیش می بریم».
او درادامه افزود:« جدا ازاین که بیمارستان یک مرکز درمانی تخصصی است. اما همه نوع خدمات برای مردم عادی هم داریم و بخش های دیگر مثل اورژانس و غیره آماده خدمات دهی به مردم عادی هم هست».
در ادامه محمد جواد کیان رئیس مرکز درمانی بیماران خاص سوده گفت:« دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی را به عنوان بیماران خاص در نظر گرفتند و هزینه یک جلسه دیالیز ۷ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است یا بیماران اوتیسم و...، هزینههای زیادی دارند و این هزینهها را علاوه بر دولت؛ خیریه های زیادی پوشش میدهند».
کیان تصریح کرد:« آن زمان که بنیاد تاسیس شد هدف این بود که صدای بیماران باشد و با تشکیل کمیتههای استانی در استانداریها موجب شد مسئولان استانها مسائل را مطرح کنند و از طریق این بنیاد پیگیری ها انجام میشد و اکنون ۱۲۰ بیماری خاص و صعب العلاج به آن اضافه شده است .البته آن زمان که بنیاد بیماران خاص تاسیس شد۱۸۲ مرکز بیماران خاص وجود داشت اما اکنون این عدد به ۱۳۰۰ مرکز رسیده است. مرکز سوده ۷۴ تخت دیالیز دارد و بزرگترین مرکز دیالیز به واسطه تعداد ۵۵۰۰ دیالیزی است که در آن انجام میشود.».
کیان افزود: «مرکز سرطان ، ام اس ، تصویر برداری در مجموعه ۴۲ هزار متر مربعی است، بخشهایی از فعالیت عمرانی انجام شده و تلاش میکنیم با کمک خانم هاشمی، مرکزی تامین کنیم تا مردم جنوب غربی (اسلامشهر) تهران بتوانند نیازهای درمانی خود را تامین کنند. چون هزینه حمل و نقل و مسافت نقش مهمی دارد».
در ادامه ، مهین فرهادیزاد، نایبرئیس کمیته المپیک و عضو خبره فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا، با اشاره به جایگاه این فدراسیون در میان ۵۴ فدراسیون زیرنظر وزارت ورزش و جوانان، اظهار داشت:« ما ۵ گروه بیماران خاص (تالاسمی، دیابتی، هموفیل، همودیالیز و اماس) و یک گروه پیوند اعضا را تحت پوشش داریم و تمام مزایا و امکانات درمانی برای بچهها فراهم است و تمام آنچه از صفر تا صد در فدراسیون انجام میشود به عهده خود فدراسیون و هیئتها است و هیچ هزینهای به خانوادهها و بیماران تحمیل نمیشود».
فرهادیزاد درباره برنامههای آموزشی گفت: «سال گذشته ۹۵ کلاس ورزشی، مربیگری و داوری برگزار کردیم تا بچهها فقط ورزشکار نمانند و وارد بازار کار شوند. مسیر انتقال شغلی برای ورزشکاران امروز، تضمینکننده آینده آنهاست و هم اکنون مسابقات قهرمانی کشور را با داوری خود همین بچهها برگزار میکنیم و حقالزحمه را به آنها میدهیم».
فرهادی زاد همچنین به ساختار تصمیمگیری اشاره کرد و گفت: « کمیسیونهای ورزشکاران، مربیان و داوران انتظارات و پیشنهادات خود را به فدراسیون منتقل میکنند و برنامهها ابتدا در هیئت رئیسه مصوب و سپس در مجمعی با حضور روسای هیئتهای استانی، نمایندگان ورزشکاران، مربیان، باشگاهها و ارگانها تأیید نهایی میشود».
سپس مهدی گرجی، رئیس بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی مرکز شرق با اشاره به نقش کلیدی این بیمارستان در رفع کمبود خدمات درمانی در شرق پایتخت گفت:« دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و وزارت بهداشت سالها از کمبود بیمارستان در شرق تهران رنج میبردند و مردم نیز از این موضوع آزرده خاطر بودند و به مدد تأسیس این بیمارستان، باری از دوش نظام سلامت برداشته شد».
وی با تأکید بر موقعیت استراتژیک این مرکز افزود: «تنها بیمارستان جنرال (عمومی) فعال در منطقه ۱۵ تهران هستیم، در حالی که تمرکز بیمارستانهای تهران عمدتا در مرکز، شمال و غرب شهر است».
گرجی درباره امکانات این بیمارستان گفت: «بخشهای دیالیز با ۲۲ تخت و به صورت سهشیفت، شیمیدرمانی، تالاسمی، کلینیکهای تخصصی قلب، داخلی، اورولوژی، جراحی، گوش و حلق و بینی، داروخانه و آزمایشگاه شبانهروزی، اتاقهای عمل مجهز، اورژانس ۲۴ ساعته و فیزیوتراپی از خدماتی است که ارائه میدهیم و به زودی نیز بخش رادیوتراپی و براکیتراپی را برای بیماران خاص فعال خواهیم کرد».
رئیس بیمارستان آیت الله هاشمی شرق با تأکید بر حمایت از بیماران نیازمند تصریح کرد: خدمات به تمام بیماران خاص هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، رایگان است و حتی در سایر خدمات غیرمرتبط با بیماری خود، خدمات رایگان دریافت میکنند. بیماران سرطانی در بحث شیمیدرمانی کاملاً رایگان خدمت میگیرند. همچنین به بیماران نادر، صعبالعلاج، اماس و حتی مادران بیماران اوتیسم تخفیفهای بسیار زیادی نزدیک به رایگان، ارائه میدهیم».
گرجی با اشاره به بخش زایمان این بیمارستان نیز گفت:«364 مورد زایمان در بیمارستان ایت الله هاشمی رفسنجانی از زمان راه اندازی بیمارستان انجام شده است که در حقیقت هدف ازدیاد جمعیت را دنبال می کند. ضمنا اغلب این افراد ایرانی هستندو تعداد بسیار کمی از آنها مربوط به اتباع بودند».
احمد تشکری، رئیس بیمارستان هاشمی رفسنجانی نیز در این نشست، از افتتاح مرکز سرطان این بیمارستان در دیماه ۱۴۰۳ با هدف ارائه خدمات فوقتخصصی در پیشگیری، تشخیص، درمان و توانبخشی بیماران سرطانی خبر داد.
او گفت :« با بیان اینکه در روز افتتاح، فقط دو بخش پزشکی هستهای و رادیوتراپی راهاندازی شده بود، ولی امروز امکانات و تجهیزات بیمارستان بسیار شده است. البته همگان می دانند که راهاندازی کامل یک بیمارستان بسیار دشوار است و اگر سال گذشته در همین موقع مراجعه میکردید، تعداد بیمار و بخشهای فعال کمی میدیدید اما با تلاش همه در بنیاد و بیمارستان، موفق شدیم در سال ۱۴۰۴ اکثر بخشها را فعال کنیم».
تشکری تاکید کرد:« اکنون این بیمارستان در تمام بخشهای اصلی از جمله اتاقعمل، آنژیوگرافی، بخشهای بستری، پاراکلینیک شامل اسکوپی، تصویربرداری، پزشکی هستهای، رادیوتراپی و شیمیدرمانی فعال است و تقریباً همه خدمات به جز چند خدمت بسیار خاص و فوقتخصصی مانند پیوند مغز که برای نخستین بار خارج از بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی ارائه خواهد شد، ارایه میشود».
او درباره موضوع تعرفهها نیز گفت:« این بیمارستان در قالب عمومی- غیردولتی تعریف شده و با وجود ظاهر لوکس و امکاناتی که حتی از بسیاری از بیمارستانهای خصوصی بهتر است، تعرفهها بسیار پایین بوده و با تمام بیمههای پایه و تکمیلی قرارداد دارد . پوشش بیمهای ما بالای ۵۳ درصد است و خیلی نزدیک به بیمارستان های دولتی است».
رئیس بیمارستان هاشمی رفسنجانی ادامهداد: «هزینه تمامشده خدمات برای بیماران نسبت به کیفیت و امکانات، واقعاً بینظیر است».
همچین بر ظرفیت بینالمللی بیمارستان تأکید کرد و گفت: از ابتدا برنامه جدی برای تبدیل این مرکز به یک اسمارت هاسپیتال یا بیمارستان هوشمند به معنای واقعی داشته باشیم».
تشکری افزود: «هرچند در کشور صحبت از الکترونیک کردن بیمارستانها شده، اما تاکنون هیچکدام به معنای واقعی هوشمند نشدهاند! ما با تیمهای نخبه آیتی و نرمافزار کشور، از جمله فارغالتحصیلان دانشگاه شریف و دیگر مراکز، برنامهریزی گستردهای انجام دادهایم و امیدواریم با لطف خدا تا پایان امسال پیشرفت بسیار خوبی در هوشمندسازی داشته باشیم».