کمبود شیرخشک درمانی برای کودکان کلیوی

به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،

آنها از حیاتی بودن شیر خشک برای فرزندانشان می‌گویند. شیر خشکی برای کودکان دارای اختلال کلیوی که در خطر توقف واردات قرار گرفته و با این حال در پیگیری‌های شرق از مسئولان انجمن داروسازان و انجمن تولید کنندگان شیرخشک اعلام کردند حتی تاکنون نام این شیر خشک را هم نشنیدند.

انجمن داروسازان در توضیح خود اعلام کرد: «این ماده شیر خشک است و نه دارو، بنابراین باید از انجمن شیر خشک پیگیری شود». با این حال انجمن تولید کنندگان شیر خشک هم اعلام کرد: «این شیرخشک درمانی است و به این انجمن ارتباطی ندارد».

شیر خشک درمانی «رِنااستارت» یکی از منابع تغذیه‌ای ایمن و حیاتی برای بسیاری از کودکان مبتلا به نارسایی کلیه در ایران است، کمبود و دشواری دسترسی به آن خانواده‌های بسیاری را درگیر کرده است. این ترکیب پزشکی ویژه، با فرمول کم‌پروتئین و کم‌فسفر، به تنظیم عملکرد کلیه و حفظ انرژی کودکان بیمار کمک می‌کند، اما این روزها مادرانی از تهران تا مازندران و خوزستان نگرانند شاید قوطی بعدی هرگز به دستشان نرسد.

کاش مطمئن بودیم این شیرخشک‌ها همیشه در دسترس است

«هیچ چالشی بزرگ‌تر از این نیست که داروی مفید برای بچه‌ات باشد، اما نتوانی پیدایش کنی». یکی از مادران کودکان مبتلا به اختلال کلیوی از سختی‌های دسترسی به شیر خشک مخصوص این بیماران می‌گوید. او تازه یک ماه است که مصرف این محصول را برای فرزند ۱۴ ساله‌اش آغاز کرده اما از همان ابتدا با کمبود و نبود آن در داروخانه‌ها مواجه شده است.

او در گفت‌وگو با ما توضیح می‌دهد: «وقتی پزشک تجویز کرد که باید از این شیر خشک استفاده کنیم، هیچ داروخانه‌ای نداشت. خیلی گشتیم، تا بالاخره فهمیدیم فقط می‌شود از بیمارستان تهیه‌اش کرد. از طریق بیمارستان علی‌اصغر اقدام کردیم و از همان‌جا توانستیم بگیریم.»

به گفته او، این شیر خشک در مقطعی به صورت آزاد و با قیمت بالا در برخی داروخانه‌ها عرضه می‌شد: «آن زمان که می‌شد آزاد تهیه کرد، قیمتش بین دو میلیون و پانصد تا سه میلیون تومان بود و بیمه هم پوشش نمی‌داد. برای همین صبر کردم شاید ارزان‌تر شود، اما بعد دیدم اصلا پیدا نمی‌شود.»

او حالا شیر خشک مورد نیاز فرزندش را از داروخانه بیمارستان علی‌اصغر می‌گیرد و می‌گوید فعلا بابت آن هزینه‌ای پرداخت نکرده است: «فعلا برای چند قوطی اول هزینه ندادم. گفته‌اند بعد از یک ماه استفاده دوباره آزمایش بدهیم تا ببینند مصرفش باید ادامه پیدا کند یا نه.»

در مورد تاثیر این شیر خشک، او می‌گوید: «این محصول درمان‌کننده نیست، ولی خیلی حمایتی است. بچه‌های کلیوی نمی‌توانند خیلی چیزها بخورند، گوشت و پروتئین کمتر مصرف می‌کنند و معمولا کم‌انرژی‌اند. من تاثیرش را در همین زمینه خیلی دیدم. فرزندم سرحال‌تر شده و انرژی‌اش بیشتر شده.»

اما نگرانی اصلی او آینده‌ تامین این محصول است: «وقتی آخرین بار از بیمارستان گرفتم، گفتند احتمالا تا عید می‌توانند تامینش کنند، بعد از آن معلوم نیست. این شیر خشک وارداتی است، اگر ارز وارداتش تامین نشود، ممکن است دیگر نباشد. راستش هیچ چالشی از این بزرگ‌تر نیست که یک چیز مفید برای بچه‌ات باشد و بعد یا خیلی گران شود یا دیگر پیدا نشود.»

او می‌گوید پزشک از طریق بیمارستان علی‌اصغر نسخه را صادر می‌کند و شیر خشک تنها از داروخانه همان مرکز قابل دریافت است: «من مستقیما از داروخانه بیمارستان علی‌اصغر می‌گیرم. پزشک همان‌جا نسخه می‌دهد و به نظر می‌رسد سیستم توزیع هم فقط از طریق فهرست بیماران در خود بیمارستان انجام می‌شود. الان امیدوارم بعد از این دوره، نتیجه آزمایش‌ها خوب باشد و بتوانیم ادامه بدهیم. فقط کاش مطمئن بودیم که این شیر خشک همیشه هست....»

بدون شیر خشک حال فرزندم بد می‌شود

«اگر این شیر خشک نباشد، حالش بد می‌شود؛ فسفاتش بالا می‌رود و باید بستری شود». این مادر از شمال کشور است، اما برای تامین شیر خشک مخصوص فرزندش مجبور است هر ماه مسیر طولانی تا تهران را طی کند. پسر او تنها دوازده ماه دارد و از نوزادی با مشکل کلیه متولد شده است. به گفته او، مصرف شیر خشک ویژه بیماران کلیوی برای ادامه زندگی فرزندش حیاتی است.

او توضیح می‌دهد: «تا هفت‌ماهگی هفته‌ای یک قوطی استفاده می‌کردیم. آن موقع از داروخانه دکتر افشارمنش در تهران می‌خریدم. قیمتش حدود دو میلیون و ۸۷۰ هزار تومان بود. بعد از مدتی، با افزایش نرخ ارز، قیمتش به بیش از چهار میلیون تومان رسید. از خرداد امسال، بیمارستان حضرت علی‌اصغر خودش به ما می‌داد و دیگر پولی نمی‌گرفتند، اما این ماه گفتند نداریم.» او می‌گوید فرزندش باید روزی چهار بار از این شیر خشک بخورد، در نتیجه مصرف ماهانه‌اش بین سه تا چهار قوطی است: «هر ماه دکتر نسخه می‌داد و بیمارستان به اندازه مصرف یک ماه به ما تحویل می‌داد. چون راهمان خیلی دور است، معمولا پنج یا شش قوطی می‌دادند که کم نیاوریم.»

اما اکنون با کمبود شدید روبه‌رو شده‌اند: «من دو هفته پیش رفتم تهران، گفتند نداریم. گفتند اگر دوباره برسد، اطلاع می‌دهیم، ولی هنوز خبری نشده. الان فقط سه قوطی دارم، یکی باز شده و دو تا هنوز پلمب‌اند.»

او با نگرانی از تاثیر حیاتی این شیر خشک می‌گوید: «اگر پسرم نخورد، فسفات خونش بالا می‌رود و حالش بد می‌شود. چند بار به خاطر همین بستری شد. الان که دیالیز می‌شود، اگر این شیر خشک را نخورد، وضعیتش خیلی سریع بدتر می‌شود. دکترها هم گفتند حتما باید مصرف کند.» این مادر که فرزندش در شهریور گذشته تحت عمل جراحی قرار گرفته، توضیح می‌دهد نتایج آزمایش‌ها پس از مصرف شیر خشک به طور محسوسی بهتر شده است: «قبل از مصرفش، کراتین خونش ۱۲ و ۴۵ بود. بعد از مصرف و با دیالیز، موقع ترخیص ۹ شد و ماه بعد دکتر گفت از آزمایش‌ها کاملا راضی است. کراتینش ۶ و ۴ بود. این یعنی خیلی موثر بوده.» اما نگرانی اصلی، احتمال توقف واردات شیر خشک است: «در بیمارستان گفتند معلوم نیست بعد از این دوباره برسد یا نه. گفتند اگر ارز واردات تامین نشود، ممکن است دیگر نیاید. این خیلی نگران‌کننده است، چون هیچ جای دیگری در مازندران این محصول را نمی‌شناسند، حتی در هلال احمر و کمیته امداد پرسیدم، گفتند نمی‌دانند چیست.»

او می‌گوید: «پسر من بدون این شیر خشک نمی‌تواند دوام بیاورد. هر قوطی‌اش برای ما یعنی چند روز آرامش. فقط امیدوارم دوباره بیاید، چون اگر نباشد هیچ کاری از دست ما برنمی‌آید.»

با این شیر خشک حالش بهتر شد

«سه ماه است شیر خشک می‌خورد و بالاخره رنگ به چهره‌اش برگشته» این مادر ساکن اهواز است و فرزند چهار‌ساله‌اش به نارسایی کلیه مبتلاست. پسرش تنها چهار ماه است که از شیر خشک مخصوص بیماران کلیوی استفاده می‌کند، اما همین مدت کوتاه برای او به‌وضوح تفاوت‌ساز بوده است: «پسرم از وقتی این شیر خشک را می‌خورد، وزن گرفته است. حدود یک‌ونیم کیلو اضافه کرده، صورتش روشن‌تر شده و انرژی بیشتری دارد. قبل از آن خیلی لاغر و رنگ‌پریده بود.»

او می‌گوید روزی سه بار به فرزندش این شیر خشک را می‌دهد و اثرات مثبتش کاملا محسوس بوده است: «شکمش سیاه شده بود از ضعف و کم‌خوری، اما حالا هم رنگ پوستش بهتر شده، هم وزن گرفته. دکترش هم از از روند درمان راضی است.»

این خانواده در اهواز زندگی می‌کنند و در شهرشان این نوع شیر خشک پیدا نمی‌شود: «اصلا اینجا نداریم. فقط وقتی تهران می‌رویم برای درمان، از بیمارستان می‌گیریم. الان پسرم کاندیدای پیوند کلیه است و امیدوارم مشکلی در این بین پیش نیاید.» 

با این حال، وضعیت تامین در آینده هنوز روشن نیست: «گفتند فعلا سه ماه اول را رایگان می‌فرستیم، بعد از آن ممکن است مجبور شوید آزاد تهیه کنید. که من توان مالی آن را ندارم. اگر این شیر خشک نباشد، نمی‌دانم چه جایگزینی باید پیدا کنم.»

آخرین اخبار جامعه را از طریق این لینک پیگیری کنید.