روایت چالش‌های یک مادر «اچ‌آی‌وی مثبت» از بارداری و زایمان در گفت‌وگو با «شرق»:
سالم‌ترین نوزاد بخش، فرزند مادری با اچ‌آی‌وی
زندگی با اچ‌آی‌وی هنوز در ایران با انگ و نگاه‌های اشتباه همراه است. برای بسیاری از بیماران، حتی مراجعه به بیمارستان و دریافت خدمات درمانی ساده، پر از چالش و برخوردهای نادرست است. س.س، یکی از مادران حامی سلامت و عضو انجمن احیای ارزش‌ها، به تازگی فرزندی سالم به دنیا آورده است، اما مسیر بارداری و زایمان او سرشار از تجربه‌های تلخ است. این روایت، صدای اوست؛ صدایی که می‌خواهد هم چالش‌های افراد اچ‌آی‌وی مثبت شنیده شود و هم ضرورت فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی عمومی درباره این بیماری آشکار شود.
به گزارش گروه رسانه‌ای شرق،
یکی از مددجوهای انجمن «احیای ارزش‌ها» و از «مادران حامی سلامت» به‌تازگی مادر شده است. او ۳۹ سال دارد و هشت سال است با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کند. این مادر که به صورت منظم کوهنوردی می کند، نوزاد سالمی به دنیا آورده و نتیجه آزمایش‌ها نشان داده که به اچ‌آی‌وی مبتلا نیست. برای حفظ حریم خصوصی مادر، نام وی در این گزارش ذکر نشده است.
«س. س» درباره مسیر بارداری و تجربه‌های تلخ و شیرین این دوران در گفت‌وگو با خبرنگار شرق چنین روایت می‌کند: «از چهار پنج سال پیش با انجمن احیا و توان‌یاب آشنا شدم. از همان زمان جلسات انگیزشی، کارگاه‌های آموزشی و مشاوره‌های روانشناسی برایم خیلی کمک‌کننده بود. وقتی متوجه شدم باردارم، سه ماه و ده روز از بارداری گذشته بود. طبق توصیه پزشکان مرکزی که داروهای دوره‌ای اچ‌آی‌وی و کنترل بار ویروسی را دریافت می‌کنم، قرار بود برای تشکیل پرونده به بیمارستان «میلاد» بروم. فکر می‌کردم آنجا، چون یک بیمارستان تخصصی و فوق‌تخصصی است، آگاهی و همراهی کادر درمان، بهتر خواهد بود. اما بر خلاف تصورم، اولین برخوردها خوشایند نبود.»
وقتی پزشک، بیمار را پس می‌زند!
این مادر حامی سلامت در انجمن احیای ارزش‌ها که اچ‌آی‌وی مثبت است می‌افزاید: «بار اول که به بیمارستان فوق تخصصی «میلاد» رفتم، هنوز نگفته بودم اچ‌آی‌وی مثبت هستم. برخورد خاصی هم ندیدم. ولی بار دوم، وقتی برای آزمایش خون و سونوگرافی رفتم، دکتر پرونده‌ام را جلوی چشمم با عصبانیت روی میز انداخت. در حالی‌که من هیچ وقت قصد پنهان‌کاری نداشتم. هشت سال است داروهایم را منظم مصرف می‌کنم، بار ویروسی من صفر است و این موضوع هم در پرونده‌ام ثبت شده بود. اما پزشک با لحنی تند گفت: «اچ‌آی‌وی‌تون مثبته خانم؟ نه، نه! پاشو برو. ما اصلا قبول نمی‌کنیم!» این رفتار برایم خیلی سنگین بود. چطور ممکن است یک پزشک آگاهی کافی درباره اچ‌آی‌وی نداشته باشد؟»»
او در نهایت، با راهنمایی یکی از مسئولان مرکز امام خمینی، به بیمارستان ولیعصر این مجموعه هدایت شد: «خوشبختانه آنجا پرونده‌ام تشکیل و با کمک بیمه سلامت، هزینه‌ها کمتر شد. البته در ابتدا می‌خواستند ۲۰ میلیون تومان از من بگیرند، در حالی که بیمارستان دولتی بود. خدا رو شکر بعد از پیگیری و کمک یکی از دوستان برای رد شدن بیمه سلامت، هزینه نهایی حدود ۵ میلیون تومان شد....»
از چالش‌های آزمایش تا روز زایمان
«س. س» می‌گوید که از همان ابتدای بارداری تصمیم گرفت در بیمارستان امام خمینی و ساختمان ولیعصر تحت نظر باشد. اما باز هم چالش های زیادی را تجربه می کند... یکی از اولین چالش‌ها مربوط به آزمایش هپاتیت بود؛ «جواب آزمایشم در کمال ناباوری مثبت اعلام شد. در حالی که من به خاطر مصرف منظم داروها و کنترل کامل بیماری، اصلا نباید چنین نتیجه‌ای می‌گرفتم. حتی دکتر مرکزی که سال‌ها داروهایم را از او می‌گرفتم، از دیدن این جواب شوکه شد. خودش دوباره آزمایش را تکرار کرد و مشخص شد همه چیز منفی و بار ویروسی صفر است....»
در نهایت پزشکان مرکز امام خمینی او را به ساختمان ولیعصر، وابسته به همین بیمارستان، ارجاع دادند... او در مورد چالش‌های زمان پذیرش می‌گوید: «به من گفته بودند که این مرکز بیماران اچ‌آی‌وی مثبت را می‌پذیرد. با همین امید و با پرونده کامل، آزمایش‌ها و غربالگری‌ها رفتم. حدود ۱۰ نفر از انترن‌هایی که زیر دست پزشکان اصلی بودند، با دیدن پرونده‌ام خیلی تعجب کردند. برایشان عجیب بود که یک زن اچ‌آی‌وی مثبت باردار شده و قرار است زایمان کند. شروع کردند به پرسیدن سوال‌های زیاد. من هم برای اینکه فضا آرام شود، با شوخی گفتم: آروم باشید دخترا! من کوهنوردم، همه‌چی نرماله، بار ویروسم صفره، دارو می‌خورم... و همه مدارک پزشکی و غربالگری‌ها را نشان دادم....»
با آنکه در پرونده پزشکی «س. س» تاکید شده بود که زایمان باید به‌صورت سزارین انجام شود اما با مقاومت‌هایی از سوی کادر درمان روبه‌رو شد؛ «پزشک اصلی من در نامه نوشته بود حتما باید سزارین کنم. اما در ساختمان ولیعصر، در هفته آخر بارداری جلسه‌ای گذاشتند تا من را مجاب کنند زایمان طبیعی داشته باشم! من نپذیرفتم. با اصرار و نشان دادن نامه پزشک، بالاخره موافقت کردند که زایمانم به صورت سزارین انجام شود...»
دستکش لاتکس ۷۰۰ تومانی با قیمت های نجومی ۲ میلیون تومانی!
این مددجوی انجمن احیای ارزش‌ها با اشاره به چالش‌های شب قبل از زایمان یادآور می‌شود: «یکی از مشکلات جدی، تهیه دستکش لاتکس بود. برای روز زایمان گفتند باید دستکش لاتکس داشته باشیم. چون تعطیل بود، ساعت‌ها دنبال دستکش گشتیم؛ هم آنلاین و هم حضوری. متاسفانه فروشنده‌ها وقتی فهمیدند برای یک کیس خاص نیاز داریم، قیمت‌ها را چندین برابر گفتند. یک جفت دستکش که ۷۰۰ هزار تومان بود، تا دو میلیون تومان قیمت می‌دادند. خیلی اذیت شدیم. حتی به داروخانه شبانه‌روزی کنار بیمارستان ولیعصر رفتیم، اما هر بار بسته بود. برای ما سوال بود مگر یک بیمارستان نباید خودش دستکش لاتکس داشته باشد؟ در نهایت، وقتی پزشکان دیدند بار ویروسی او صفر است و تهیه دستکش هم واقعا دشوار شده، تصمیم گرفتند بدون الزام به دستکش لاتکس کار را پیش ببرند؛ وقتی برای زایمان وارد ساختمان ولیعصر شدم، تا دیدند روی پرونده‌ام نوشته شده اچ‌آی‌وی مثبت، طوری به هم نگاه کردند که مجبور شدم توضیح بدهم: همه‌چی نرماله، بار ویروس من صفره ....»
وقتی کادر درمان تفاوت اچ‌آی‌وی با ایدز را نمی‌داند
«س. س» به چالش‌ها و تحقیرهای روز زایمان توسط برخی از اعضای کادر اتاق جراحی اشاره کرده و ادامه می‌دهد: «بزرگ‌ترین فشارها درست روز زایمان بود. دکتر اصلی که مسئول زایمان و بیهوشی بود، به خاطر نداشتن دستکش لاتکس بارها ما را اذیت کرد. از همه بدتر، خانمی که بالاسرم بود و یادداشت می‌کرد تا پرونده‌ام را تکمیل کند، ناگهان جلوی پزشک گفت: «این خانم ایدز دارند.» همان لحظه به‌شدت عصبانی شدم و بلند اعتراض کردم: من اچ‌آی‌وی مثبت هستم، نه ایدز... متاسفانه هنوز هم بخشی از کادر درمان فرق این دو واژه را نمی‌دانند. اچ‌آی‌وی یعنی ابتلا به ویروس که با مصرف منظم دارو می‌توان یک زندگی عادی داشت، اما ایدز مرحله پایانی بیماری است. تصور کنید من این توضیحات را درست وقتی می‌دادم که باید برای زایمان آرامش می‌داشتم... پزشک فقط نگاهم کرد و من را برای گرفتن آزمایش خون فرستاد. دستیار او هم وسط جمعیت بلند می‌پرسید: چند سال است مبتلایی؟ غربالگری‌هات کامل شده؟ این سوال‌ها را در حالی می‌پرسید که شاید ده‌ها زن باردار دیگر هم آنجا بودند. مجبور بودم بلند و بدون هیچ حریمی جواب بدهم، انگار اصلا برایشان مهم نبود که در چه شرایطی هستم....»
چالش‌ها تا لحظه زایمان ادامه داشت؛ «تقریبا سی نفر از انترن‌ها و پرستارها دوره‌ام کردند و سعی می‌کردند من را توجیه کنند که باید زایمان طبیعی داشته باشم. اما من کوتاه نیامدم. سلامت بچه برایم اولویت داشت و پزشکم هم تاکید کرده بود که زایمان طبیعی برایم خطرناک است. در نهایت، زایمان سزارین انجام شد. طبق دستور پزشک بعد از زایمان هم اجازه نداشتم نوزادم را با شیر خودم تغذیه کنم. با این حال، حتی بعد از تولد کودک هم برخوردهای آزاردهنده ادامه داشت؛ برای تکمیل پرونده، باید آزمایش پی‌سی‌آر انجام داده و نتیجه را به ساختمان ولیعصر تحویل می‌دادیم. همسرم شنیده بود که وقتی برگه آزمایش من را تحویل می‌گرفتند، بعضی کارکنان و انترن‌ها می‌گفتند: «همان خانم اچ.» این انگ‌زدن‌ها در یک مرکز درمانی، نمونه آشکاری از نقض حقوق بیماران است. حتی همسرم شنید که سرپرستار به همکارانش تذکر می‌داد و می‌گفت بهتر است سطح آگاهی همه درباره این موضوع بالاتر برود....»
نادانی کادر درمان؛ زخمی بزرگ‌تر از بیماری
این مادر حامی سلامت با اشاره به مشکلات بعد از زایمان به خبرنگار شرق می‌گوید: «در روز زایمان و حتی بعد از آن، مجبور بودم هر بار برای انترن‌هایی که شیفت‌شان عوض می‌شد توضیح بدهم که اچ‌آی‌وی مثبت هستم اما بار ویروسی‌ام صفر است و داروهایم را منظم مصرف می‌کنم. می‌خواستم خیال‌شان راحت شود. ولی باز هم همه با تردید و نگاه‌های خاص به هم اشاره می‌کردند و مشغول یادداشت‌برداری بودند. برایم عجیب بود که چرا سطح آگاهی درباره اچ‌آی‌وی تا این اندازه پایین است. انگار حتی کادر درمان نمی‌دانند وقتی یک فرد مبتلا دارویش را به طور مرتب مصرف کند، می‌تواند یک زندگی کاملا عادی داشته باشد. حتی زندگی ما از بسیاری کسانی که دیابت یا فشار خون دارند هم نرمال‌تر است.»
با این حال در آخرین روز حضور در بیمارستان تجربه‌ای تلخ‌تر برای او رقم زد: «من را به یک اتاق دو تخته منتقل کردند. تخت دوم خالی بود تا اینکه مادری را آوردند که نوزادش به خاطر مشکلات تنفسی در بیمارستان شهدای تجریش بستری بود. سرپرستار همان شیفت به من گفت بیمار تخت کناری حق ندارد از سرویس فرنگی این اتاق استفاده کند و باید به جای دیگری برود! من تازه از زایمان آمده بودم و با شنیدن این حرف به‌شدت عصبانی شدم. به پرستار گفتم: «اچ‌آی‌وی از طریق توالت فرنگی منتقل نمی‌شود.» مطمئن بودم پرسنل بخش به همراهان بیمار گفته بودند که من اچ‌آی‌وی مثبت هستم، چون تمام مدت با نگاه‌های خیره و پچ‌پچ‌هایشان این موضوع را نشان می‌دادند.»
به گفته «س.س» برخوردهای آزاردهنده حتی در زمان ترخیص هم ادامه پیدا کرد؛ «پرستار یا دستیاران بخش موقعی که می‌خواستند تجویزهای نهایی را بدهند، از من پرسیدند: «همسرتان اطلاع دارد که شما اچ‌آی‌وی مثبت هستید؟» با تعجب گفتم: بله، اطلاع دارد. بعد هم گفتند همسرتان را صدا بزنید. با خودم فکر می‌کردم وقتی کادر درمان چنین سوال‌هایی می‌کنند، از جامعه چه انتظاری می‌توان داشت؟»
تولد سالم فرزند با درمان منظم مادر
این مادر جوان از ترس‌ها و نگرانی‌هایش نسبت به آینده می‌گوید؛ «من نمی‌دانم تا چه زمانی باید مدام مراقب باشم. می‌ترسم یک روز دندان‌درد بگیرم یا نیاز به جراحی پیدا کنم. آن‌وقت باید دوباره این برخوردها را ببینم؟ ترجیح می‌دهم هر دردی را تحمل کنم، اما تحقیر نشوم. بیشترین نگرانی برای فرزندم است؛ اینکه وقتی بزرگ‌تر می‌شود، با چه چالش‌هایی روبه‌رو خواهد شد. من تمام تلاشم را می‌کنم که خودم او را آگاه کنم. اما وقتی آموزش‌های عمومی و همگانی در جامعه ناقص است، تکلیف چیست؟»
او درباره دوران بارداری‌اش چنین می‌گوید: «برای دوران بارداری هیچ داروی اضافه بر داروهای خودم تجویز نشد. چون بار ویروسی‌ام صفر بود. همیشه داروهایم را سر وقت خورده‌ام، مرتب آزمایش داده‌ام و تحت نظر کامل بوده‌ام. به همین دلیل دکترم تشخیص داد نیازی به داروی دیگری نیست. وقتی فرزندم به دنیا آمد، پزشک اصلی بخش او را معاینه کرد و گفت: در طول یک ماه گذشته، این سالم‌ترین نوزادی است که در بیمارستان دیده. اکثر نوزادانی که آن دوره به دنیا آمده بودند یا در دستگاه بودند، یا به بخش دیگری منتقل شده بودند، یا با مشکلات جدی قلبی و تنفسی به دنیا آمده بودند. اما فرزند من سالم بود....»
ضرورت فرهنگ‌سازی برای زندگی عادی با اچ‌آی‌وی
او انتقاد زیادی از شرایط و نگاه‌های اطرافیان دارد؛ «ما از این برخوردها اذیت می‌شویم. صدای من باید به گوش مسئولان برسد؛ چه وزارت بهداشت، چه سازمان انتقال خون یا هر نهاد دیگری. متاسفانه حاضر نیستند حتی کمی روی این مسائل فرهنگ‌سازی کنند. در جلساتی که می‌رویم، می‌گویند سن ابتلا به اچ‌آی‌وی و آسیب‌های اجتماعی به زیر ۱۵ سال رسیده. این یعنی فاجعه! نسل فرزند من قرار است در چنین جامعه‌ای بزرگ شود. منِ مادر و پدرهای دیگر، هر چقدر هم که آگاه باشیم، باز هم نگرانیم. نوجوان ممکن است خطا کند، سمت اعتیاد برود یا درگیر رفتارهای پرخطر شود. نبود اطلاع‌رسانی باعث شده خانواده‌ها آگاهی کمی داشته باشند. هنوز هم خیلی‌ها فکر می‌کنند اچ‌آی‌وی فقط از راه اعتیاد یا رابطه جنسی محافظت‌نشده منتقل می‌شود، در حالی که من افراد زیادی را می‌شناسم که از طریق تتو یا حتی دندانپزشکی مبتلا شده‌اند.»
او با گلایه ادامه می‌دهد: «لطفا صدای ما را برسانید. من از روز اول بارداری تا همین امروز مدام به این فکر می‌کنم که چرا باید با من چنین برخوردی شود؟ بیماری ما با یک قرص قابل کنترل است. مشکل اینجاست که چون اطلاع‌رسانی درستی انجام نمی‌شود، مردم ما را نمی‌شناسند و نگاه درستی ندارند.»
اگر چه افرادِ اچ‌آی‌وی مثبت با داروهای مناسب و پایبندی به درمان، می‌توانند زندگی عادی و فرزندانی سالم داشته باشند، اما عدم آگاهی عمومی و ضعف در فرهنگ‌سازی، همچنان باعث انگ و تبعیض می‌شود. صدای این مادر، فراخوانی است برای مسئولان و جامعه که آموزش و اطلاع‌رسانی درباره اچ‌آی‌وی باید جدی گرفته شود تا بیماران بدون ترس و نگرانی، حق زندگی و مراقبت سالم خود و فرزندان‌شان را داشته باشند.
آخرین اخبار جامعه را از طریق این لینک پیگیری کنید.
