شکیبایی در تونل شب

چند شب پیش برای اینکه هوایی تازه کنیم، به محوطه باز آپارتمان رفتیم، تا کمی از التهاب اخبار دور باشیم. شب بود و مهتاب به روشنایی می‌درخشید. دقایقی بعد یکی از همسایگان خوب‌مان از راه رسید. به نظر سرحال نمی‌آمد. شوربختانه متوجه شدیم پدرش و هم‌زمان مادر همسرش در یک بازه زمانی دچار سرطان شده‌اند و در مراحل ابتدایی و میانی درمان قرار دارند. شرح همین مختصر کافی بود تا پرونده خاطرات دشوار بیمارشدن هم‌زمان دو نفر از اعضای خانواده خود و همسرم در ذهنم باز شود. روزهای بسیار پرفشاری بود. می‌توانم تصور کنم از سر گذراندن چنین ماجرایی تا چه اندازه دردناک و طاقت‌فرساست. روشن است که همسایه خوب ما و همسرش علاوه بر فشار بیماری عزیزان‌شان در شرایط پرفشار جنگی، از لحاظ ابهام روانی پیش‌رو و نیز گرانی‌ها و شاید نبود دارو چه فشاری را متحمل می‌شوند. بخش زیادی از یادداشت پیش‌رو متأثر از تجربه‌هایم طی بیماری مادرم است و امیدوارم مانند شمعی کوچک در این مسیر راه‌گشا باشد.

حفظ آرامش

دریافت نتیجه آزمایش تشخیصی ممکن است تا روزها و هفته‌ها فرد را در وضعیتی غیرعادی قرار دهد. اضطراب زیادی را در بیمار و دیگر نزدیکان به وجود آورد. مستقل از ویژگی‌های شخصیتی و رویکرد هر فرد به زندگی، پذیرش وجود سرطان گامی دشوار است. مستقل از هرگونه واکنشی که در ابتدای امر داشتید، تلاش کنید تا خود را بیابید و تا حد ممکن آرامش خود را حفظ کنید. به‌ویژه اگر کودک یا نوجوانی در خانه با شما زندگی می‌کند، تمام تلاش خود را به کار گیرید تا محیط خانه را آرام نگه دارید. ممکن است آنها چیزی نگویند و اضطراب‌شان را پنهان کنند و این اضطراب با اضطراب ناشی از شرایط جنگی آمیخته شود؛ اما آگاه باشید که این اضطراب اگر حل‌نشده باقی بماند، از جایی دیگر سر باز می‌کند و به شیوه‌ای ناخوشایندتر خود را نشان می‌دهد. سعی کنید روتین زندگی را به شرایط پیش از پیدایش بیماری شبیه کنید. حفظ روتین یا نظم و ترتیب همیشگی یکی از راه‌های کاهش اضطراب و افزایش احساس کنترل بر زندگی است.

اعتماد به پزشک معالج

به پزشک معالج خود اعتماد کنید. اعتماد به جراح یا آنکولوژیست می‌تواند تا اندازه زیادی از ابهام پیش‌روی‌تان کم کند، زیرا می‌دانید پزشک با دانش به‌روز خود و انتخاب درمان مناسب بهترین برنامه درمانی ممکن را ترتیب داده است. آن‌طور که من در بیماری عزیزانم تجربه کردم، برنامه درمانی مطابق با ویژگی‌های فردی شخصی‌سازی می‌شود. پروتکل درمان مسیری کوتاه نیست و چاره‌‌ای جز شکیبایی وجود ندارد. به خاطر می‌آورم در نخستین جلسه شیمی‌درمانی مادرم، خانم میان‌سالی کنار من نشسته بود و زمانی که بیمار در حال انجام آزمایش بود، از من درباره بیماری‌اش پرسید و در ادامه گفت «سرطان هرگز خوب نمی‌شود دختر!». با اینکه می‌دانستم نظرش غیرعلمی و از روی ناآگاهی است، با این‌حال با شنیدن آن جمله خشم وجودم را چنگ می‌زد. قصد دارم بگویم به نظرات ناپخته این قبیل افراد که بسیار احتمال دارد سر راه‌تان قرار بگیرند، کوچک‌ترین اهمیتی ندهید. دلسردی در این مسیر چندان چاره‌ساز نیست. بسیاری از سرطان‌ها درمان‌پذیر هستند، چه در جنگ و چه در شرایط عادی، و بسیاری از افراد نیز هیچ‌گونه آگاهی از دانش علمی به‌روز ندارند اما خود را صاحب‌نظر می‌دانند و نظرات غیرکارشناسی‌شان تنها سبب اختلال و ناامیدی است.

کمک‌گرفتن از دیگران

با در نظر گرفتن شرایط خود و اطرافیان می‌توانید از نزدیکان‌تان کمک بخواهید. کمک می‌تواند در حد تقاضای پختن سوپی سبک، خرید روزانه یا انتقال تجربه باشد. تقسیم‌ کار کنید و اجازه ندهید بار روانی بیماری یک‌تنه روی دوش شما بیفتد. این کار تنها سبب فرسایش روانی شما شده و این خستگی روانی سبب انباشتگی احساسات منفی در شما شده و در نتیجه سبب افت روحیه خودتان و بیمار می‌شود. حفظ روحیه در شرایط سخت گرچه کار دشواری است اما به‌شدت ضروری است. یکی از راه‌های مفیدی که می‌توان به کمک آن احساس درماندگی و تنهایی حین مسیر درمان را کاهش داد، بهره‌گیری از تجربه دیگران است. می‌توان از تجربه‌های افرادی که پیش‌تر این مسیر را طی کرده‌‌اند، استفاده کرد. برای مثال، حین یکی از جلسات درمانی بیمارمان در بیمارستان، از یکی از همراهان بیماری دیگر آموختم بوییدن لیمو ترش می‌تواند تا حد زیادی در جلوگیری از حالت تهوع مفید واقع شود. از گفت‌وگو با افرادی که در شرایطی مشابه با شما قرار دارند، نهراسید و مطمئن باشید بیشتر افراد با اشتیاق و همدلی تجربه‌های خود را در اختیار شما قرار خواهند داد.

تاب‌آوری در برابر ابهام

به خاطر دارم مادربزرگم که همیشه مدیون کمک‌هایش در زمان بیماری مادرم هستم، می‌گفت: «بیماری کوه‌کوه می‌آید و کاه‌کاه می‌رود». حفظ شکیبایی در این مسیر بخش مهمی از درمان است. روند بهبود سرطان مسیری پرپیچ و حتی گاهی پر از دوربرگردان و عقب‌گرد است. ممکن است حال بیمار یک روز خوب باشد و روز دیگر بد. این مسئله کاملا طبیعی است و نباید امیدتان را به ناامیدی بدل کند.

شنونده‌بودن به جای راه‌حل‌دادن

حتی اگر برنامه درمانی در بهترین بیمارستان‌های دنیا و زیر نظر زبده‌ترین متخصصان انجام شود، اما بیمار از همدلی و حمایتی روانی لازم برخوردار نباشد، این پازل ناتمام باقی می‌ماند. داروهای درمان سرطان اغلب حالات دشواری را در جسم و روان بیمار ایجاد می‌کنند. اینکه با لمس، نوازش و لبخند به بیمار یادآوری کنیم که حضورش تا چه اندازه «معنادار» است، بسیار مهم است، بنابراین از تماس فیزیکی غافل نشوید. مسیر درمان سرطان سبب تغییر ظاهری بیمار می‌شود. بیمار نباید حس کند این تغییر گذرا و ظاهری او در ارزشمندی و هویت او نیز اثرگذار بوده است. فراموش نکنید که بیمار دنبال راه‌حل‌های جادویی به‌دست‌آمده در جست‌وجوهای اینترنتی نیست. او بیش از هر چیزی نیاز دارد شنیده شود و درد و رنج او به رسمیت شناخته شود، بنابراین هرگز جملاتی از این قیبل را به کار نبرید: «قوی باش»، «مثبت فکر کن» و مهم‌تر از همه از به زبان آوردن این عبارت «می‌دونم چه حسی داری» که تقریبا هرگز درست نیست، دوری کنید. به یاد دارم مادرم در جلسات پایانی به قدری ضعیف شده بود که می‌گفت این درد را برای هیچ احدی حتی دشمنم هم نمی‌خواهم، بنابراین درد بیمار را انکار نکنید و به‌هیچ‌وجه آن را کوچک نشمارید. سکوت را تمرین کنید. گاهی بهترین کار، گرفتن دست بیمار در سکوت و فراهم‌کردن فضایی برای گریه و ابراز ناراحتی و خشم است؛ آن‌هم بدون آنکه بخواهید خیلی زود فضا را به آرامش قبل برگردانید. از سویی دیگر از صمیمیت تصنعی پرهیز کنید، به‌هیچ‌وجه به بیمار ترحم نکنید که او خیلی خوب متوجه آن می‌شود و حس ناخوشایندی پیدا می‌کند.

خودمختاری بیمار را به رسمیت بشناسید

سرطان احساس کنترل بر زندگی را از فرد بیمار سلب می‌کند. می‌توان این احساس را به بیمار بازگرداند. بیمار نباید احساس کند که برایش تصمیم گرفته می‌شود. ممکن است بیمار تصمیمی بگیرد که به نظر شما از نظر پزشکی یا عاطفی پذیرفتنی نباشد (مثلا توقف درمان‌های بسیار سنگین). مرز باریکی میان حمایت و کنترل وجود دارد. آن را نادیده نینگارید.

پرسش‌های طلایی بازپاسخ

پرسیدن «در‌حال‌حاضر چه چیزی برایت مفیدتر است؟»، از پرسش کلی «کاری نداری؟»، اثرگذارتر است. سؤال‌های کلی ابهام‌آمیزند و معمولا جوابی مانند «نه ممنون» را به دنبال دارند. برای مثال، پیشنهاد مشخص دهید: «دوست داری برایت آب‌هویج بیاورم یا فقط ساکت و آرام کنارت بنشینم؟». اجازه دهید بیمار بین چند گزینه مناسب‌ترین آن را انتخاب کند. ممکن است بیمار در طول هفته حالت‌های مختلفی را تجربه کند، یک روز نیاز داشته باشد اشک بریزد، روز دیگر از سیاست و جامعه صحبت کند و روز سوم خلوت شخصی خود را ترجیح دهد. این نیازهای متغیر کاملا طبیعی است.

خط قرمزها

گاه برخی از نزدیکان هنگام عیادت ندانسته یا به بیانی دقیق‌تر نداشتن تجربه کافی و دانش جملاتی را بر زبان می‌رانند که بازگو‌ کردنش نه‌تنها کوچک‌ترین اثر تسکینی ندارد، بلکه سبب ناراحتی بیمار می‌شود. پرسیدن درباره جزئیات بیماری، تعریف‌کردن ماجراهای بیماران مبتلا به انواع وخیم‌تر و پردردسرتر کوچک‌ترین سودمندی‌ای‌ ندارد. مقایسه بیماری‌ها برای بیمار تنها یک پیام دارد و آن چیزی نیست جز کوچک‌شمردن درد و رنج خود. گاهی برخی افراد هنگام عیادت سعی دارند شما را از معجزات شبه‌علم بی‌بهره نگذارند. این سخنان تنها سبب سردرگمی و بی‌اعتمادی برخی از بیماران به علم پزشکی می‌شود. مراقب باشید در دام درمان‌های شبه‌علم نیفتید. هرگز به بیمار نگویید با رعایت برخی نکات می‌توانست جلوی ابتلا به آن را بگیرد و گناه بیماری بر گردن خودش است. «این مدت خیلی به خودت سخت گرفتی و بیخود به خودت آن‌همه استرس وارد کردی»، «این مدت به خاطر کار زیاد دقت کافی روی خورد و خوراکت نداشتی»، «این ژن در خانواده شما وجود داشت، باید بیشتر دقت می‌کردی!»، «در سال گذشته تو این هوای آلوده خیلی پیاده‌روی کردی». گفتن این جملات حس گناه و سرزنش را در بیمار تشدید می‌کند. در غالب موارد کسی با قطعیت نمی‌داند فرد به چه دلیلی بیمار شده است. بیان چنین جملاتی به‌هیچ‌وجه کمک‌کننده که نیست، بلکه ویرانگر است.

مراقبت از خود همراه

این نکته شاید مهم‌ترین نکته‌ای است که نادیده گرفته می‌شود. شخص شما به‌عنوان همراه بیمار زیر بار فشار بالایی قرار دارید. حق دارید خسته یا ناامید شوید، گریه کنید و حتی گاهی نیز از بیمار فاصله بگیرید، بنابراین به خاطر تجربه این موارد نباید «احساس گناه» داشته باشید. شما انسانید و این رفتارها به‌ویژه در روزهایی که تجربه‌های تلخی مانند بمباران را دارید، «کاملا طبیعی» است و از شما آدم بدی نمی‌سازد. درست مانند زمانی که در سفر هوایی مشکل اضطراری پیش می‌آید «ابتدا ماسک خودتان را بزنید و سپس به دیگران کمک کنید». اگر همراه بیمار از پا بیفتد، بیمار تنها می‌ماند، بنابراین خودمراقبتی را فراموش نکنید. درباره تجربه احساسات خود با فردی امین صحبت کنید.
در پایان، مستقل از اینکه در کجای این مسیر پرپیچ‌و‌خم قرار دارید، فراموش نکنید کاری که انجام می‌دهید، یکی از دشوارترین کارهای دنیاست و به‌ طور خاص در چنین زمانه‌ای. این بخشی از طبیعت است که کسی آن‌طور که شایسته شماست، قدردان تلاش‌ها و فداکاری‌های‌تان نباشد. طبیعی‌ است گاهی در این کار احساس شکست کنید، انتظارهای برآورده‌نشده‌ای از برخی نزدیکان‌تان داشته باشید، گاهی از بیمار احساس نفرت داشته باشید و بخواهید از او فاصله بگیرید. این تجربه یکی از سخت‌ترین تحربه‌های انسانی است و مانند بسیاری از تجربه‌‌های انسانی دیگر در بطن خود تضادهایی را در بر دارد. با این حال یکی از عمیق‌ترین تجربه‌های زندگی‌تان خواهد بود و به شکلی واقعی با ظرافت و در‌عین‌حال خشونت، شکنندگی و مقاومت عمارت باشکوه زندگی روبه‌رو خواهید شد. برای شما و عزیزان‌تان آرزوی سلامتی می‌کنم و امیدوارم در این روزه‌هایی که بیم جنگ و ترس گرانی و وحشت بی‌دارویی پیش چشم ماست. در پایان این تونل تاریک در دل شب بار دیگر به مهتاب لبخند بزنید.